Täysistunnon pöytäkirja 101/2014 vp

PTK 101/2014 vp

101. TIISTAINA 21. LOKAKUUTA 2014 kello 14.06

Tarkistettu versio 2.0

1) Hallituksen esitys eduskunnalle laiksi lääketieteellisestä tutkimuksesta annetun lain muuttamisesta

 

Peruspalveluministeri  Susanna   Huovinen

Arvoisa puhemies! Tässä hallituksen esityksessä ehdotetaan muutettavaksi lääketieteellisestä tutkimuksesta annettua lakia. Tällä lailla siihen lisättäisiin perusteet käsitellä tutkittavan henkilötietoja myös sen jälkeen, kun tutkittava ei enää osallistu tutkimukseen ja peruuttaa suostumuksensa. Muutos koskisi niin sanottuja kliinisiä tutkimuksia eli lääke-, laite- ja menetelmätutkimuksia.

Lääketieteellisessä tutkimuksessa lähtökohtana on aina tutkittavan suostumus. Suostumuksen tulee perustua oikeaan tietoon. Tutkittava voi luopua tutkimuksesta joko keskeyttämällä osallistumisensa siihen tai peruuttamalla antamansa suostumuksen tutkimukseen osallistumiseen ja henkilötietojensa käsittelyyn. Tutkittavan antama suostumus muodostuisi jatkossa entistä selkeämmin kahdesta osasta. Suostumus koskisi toisaalta osallistumista tutkimukseen ja toisaalta arkaluontoisten henkilötietojen käsittelyä tutkimuksessa. Tutkittava voisi antaa suostumuksen molempiin samalla suostumuslomakkeella.

Lakiesityksen mukaan tietoja saisi käsitellä vain, jos tutkittava tiesi suostuessaan tutkimukseen, että hänen tietojaan käsitellään osana tutkimusaineistoa koko kyseisen tutkimuksen ajan. Näin tutkittavalle on kerrottava selkeästi, että hänen henkilötietojaan voidaan tietyin edellytyksin käsitellä, vaikka hän itse vetäytyisikin tutkimuksesta. Tutkittavan on voitava päättää osallistumisestaan tietoisena siitä, että jo kerättyjä tietoja ei poisteta tutkimusaineistosta.

Muutos koskisi tutkimuksen kannalta välttämättömiä henkilötietoja. Tällaisia ovat esimerkiksi lääkkeen myyntilupahakemukseen tarvittavat turvallisuustiedot. Tavoitteena on osaltaan turvata tutkimustiedon eheys.

Tutkittava saattaa keskeyttää tutkimukseen osallistumisen esimerkiksi ilmenneiden haittavaikutusten tai tutkittavan valmisteen tehon puutteen takia. Toisaalta myös tutkimuslääkkeestä hyötynyt saattaa keskeyttää osallistumisensa, koska kokee esimerkiksi sovitut kontrollikäynnit tarpeettomiksi. Jos tutkimuksen näillä perusteilla keskeyttänyt myös peruuttaa suostumuksensa henkilötietojensa käsittelyyn eikä tietoja enää saisi käsitellä osana tutkimusaineistoa, johtaisi se puutteelliseen tutkimustulokseen, kuten esimerkiksi tutkittavan lääkkeen, laitteen tai menetelmän vääristyneeseen hyöty—haitta-suhteen arvioon.

Eduskunnan oikeusasiamies totesi joulukuussa 2013 antamassaan kliinisiä lääketutkimuksia koskevassa päätöksessä, että vaikka kliininen lääketutkimus on toimintaa, joka edellyttää pääsääntöisesti arkaluonteisten henkilötietojen käsittelyä, ei se vielä itsessään luo oikeutta arkaluonteisten henkilötietojen käsittelyyn. Henkilötietojen käsittelylle tulee olla laissa säädetty peruste. Kliinisessä lääketutkimuksessa henkilötietojen käsittely on mahdollista lain mukaisen suostumuksen tai muun laissa säädetyn perusteen nojalla, ja siksi lakia ehdotetaan nyt tältä osin täydennettäväksi.

Käytännössä tilanteita, joissa tutkittava on keskeyttäessään tutkimuksen halunnut peruuttaa suostumuksensa myös henkilötietojen käsittelyyn, on kliinisissä lääketutkimuksissa ollut vain vähän. Sosiaali- ja terveysministeriö on järjestänyt asiassa useita kuulemistilaisuuksia. Niiden pohjalta on pidetty tarpeellisena sitä, että tutkimuslakia näiltä osin täsmennetään, ja nyt on eduskunnalle siis tuotu tämä kyseinen esitys.

Hanna Tainio /sd:

Arvoisa herra puhemies! Suomessa tehdään korkeatasoista lääketieteellistä tutkimusta. Tutkimusta säätelevät muun muassa laki elimien ja kudosten lääketieteellisestä käytöstä, laki lääketieteellisestä tutkimuksesta ja laki potilaan asemasta ja oikeuksista. Ennen tutkimuksen aloittamista tutkimussuunnitelmasta on saatava eettisen toimikunnan lausunto. Tutkimusta valvoo vastaava lääkäri tai hammaslääkäri, jolla on asianmukainen, ammatillinen ja tieteellinen pätevyys. Terveen vapaaehtoisen tai potilaan mukaan ottaminen lääketieteelliseen tutkimukseen edellyttää aina tutkittavalta kirjallista suostumusta.

Nyt käsiteltävässä lakiesityksessä ehdotetaan muutettavaksi lääketieteellisestä tutkimuksesta annettua lakia siten, että siihen lisättäisiin perusteet käsitellä tutkittavan henkilötietoja sen jälkeen, kun tutkittava on luopunut tutkimukseen osallistumisesta peruuttamalla suostumuksensa. Tietoja saisi kuitenkin käsitellä vain, jos tutkittava on tiennyt suostumusta antaessaan, että suostumuksen peruuttamiseen mennessä kerättyjä tietoja käsitellään osana tutkimusta.

Mielestäni esitys on hyvin perusteltu. Se, että tutkittavasta kerättyjä henkilötietoja voidaan käyttää ja käsitellä, vaikka potilas peruuttaakin osallistumisensa, takaa sen, ettei jo kerätty tutkimusaineisto vääristy eikä kenties menetettäisi arvokasta ja korvaamatonta tutkimusaineistoa, josta voi olla merkittävä lääketieteellinen hyöty esimerkiksi vakavan sairauden tutkimuksessa ja hoidossa. Tärkeää on, ettei potilaalle tule peruuttamisesta mitään jatkoseuraamuksia tai korvausvaateita eikä hänen riippumaton hoitonsa kärsi tästä. Suomi on väestöpohjaltaan pieni maa, minkä vuoksi tieteellisesti riittävän suurten tutkimusaineistojen kerääminen on haastavaa. Siksi niitä ei ole varaa menettää.

Arvoisa puhemies! Lakiesitys on hyvin perusteltu, ja se on hyvin tärkeä. Valtion kliiniseen lääketieteelliseen tutkimukseen suunnattua rahoitusta ollaan supistamassa ensi vuonna kolmanneksella: 31,3 miljoonasta 20 miljoonaan. Tutkimus on edellytys korkeatasoisen hoidon kehittämiselle. Meidän tulee kaikin käytettävissä olevin keinoin taata tutkimusedellytykset ja niiden edes osittainenkin säilyminen.

Merja Mäkisalo-Ropponen /sd:

Arvoisa puhemies! Lääketieteellisessä tutkimuksessa lähtökohtana on aina tutkittavan tietoon perustuva suostumus — tai suostumus tietojen luovuttamiseen. Tutkittava voi luopua tutkimuksesta joko keskeyttämällä osallistumisensa siihen tai peruuttamalla antamansa suostumuksen. Tutkimuksen luotettavuuden kannalta on kuitenkin välttämätöntä, ettei jo kerättyjä tietoja jätetä käyttämättä, vaikka tutkittava jääkin pois tutkimuksesta. Tämän hetken lainsäädäntö ei selkeästi määrittele, miten tämmöisessä tilanteessa toimitaan. Tällä lakiesityksellä on tarkoitus turvata lääkkeiden, terveydenhuollon laitteiden ja tarvikkeiden sekä käytettävien hoito- ja diagnoosimenetelmien tutkimustoiminnan edellytykset Suomessa selkeyttämällä lainsäädäntöä tältä osin niin, että kerätyt välttämättömät tiedot jäävät tutkimukseen, vaikka tutkittava jäisi syystä tai toisesta pois itse tutkimuksesta.

Arja Juvonen /ps:

Arvoisa herra puhemies! Tämä lakiesitys on hyvä. Ylipäänsä kaikki sellaiset esitykset ovat hyviä, missä turvataan, kuten esimerkiksi nyt, suomalaisen lääketieteellisen tutkimuksen korkea taso. Suomessa tehdään uraauurtavaa tutkimustyötä muun muassa syöpätautien kohdalla. Suomalaisilta tutkijoilta on lähtöisin muun muassa HPV-viruksen löytäminen: kuinka se on yhteydessä kohdunkaulan syöpään ja nyt viimeisimpien tutkimusten mukaan muun muassa nielu- ja suusyöpään. On todella hienoa, että suomalaiset tutkijat ovat tämän viruksen yhteyden tähän löytäneet.

Syöpä on vakava sairaus, ja se koskee yhä useampaa suomalaista. Olisin tiedustellut teiltä, hyvä ministeri, kun sosiaali- ja terveysministeriössä olette ymmärtääkseni linjanneet, että Suomeen olisi tulossa syöpäcenter tai syöpäkeskus, missä vaiheessa tällainen tilanne Suomessa on tällä hetkellä. Onko meille tulossa tällaista oikein vielä kohdennettua, tähdennettyä tutkimustyötä tekevä center tai keskus, millä nimellä se sitten ikinä kulkeekaan? — Kiitos.

Anneli Kiljunen /sd:

Arvoisa herra puhemies! Hallituksen esityksen mukaan jatkossa tutkimuksen kannalta välttämättömiä henkilötietoja voitaisiin käsitellä siinä lääketieteellisessä tutkimuksessa, johon tutkittava on antanut suostumuksensa, vaikka hän myöhemmin luopuisi tutkimukseen osallistumisesta. Toisin sanoen suostumuksensa peruneen tietoja saisi käyttää tutki-muksessa tietyin perustein. Tavoitteena on turvata tutkimustiedon eheys sekä lisätä oikeusvarmuutta.

Kuten pitää ollakin, on lääketieteellisessä tutkimuksessa lähtökohtana aina tutkittavan henkilön antama tietoon perustuva suostumus. Jatkossa tämä suostumus olisi aiempaa selvemmin kaksoisosainen niin, että se toisaalta koskisi tutkimukseen osallistumista ja toisaalta arkaluonteisten henkilötietojen käsittelyä tutkimuksessa. Tutkittavalla on oikeus luopua tutkimuksesta joko keskeyttämällä osallistuminen tai perumalla annettu suostumus. Hänen tietojaan saisi kuitenkin käsitellä, jos hän on tiennyt suostumusta antaessaan, että kerättyjä tietoja käsitellään osana tutkimusaineistoa.

Tutkittavalle olisi siis aina kerrottava, että vaikka hän peruuttaisikin suostumuksensa henkilötietojen käsittelyyn, niitä kuitenkin voidaan tietyin edellytyksin käsitellä. Tutkittavan on voitava päättää osallistumisestaan tutkimukseen tietoisena siitä, että jo kerättyjä tietoja ei poisteta tutkimusaineistosta.

Arvoisa herra puhemies! On tärkeää, että oikeusvarmuutta lisätään nyt esitetyllä säätelyllä. Tällä hetkellä säätely on aukollista, koska peruutuksen jälkeisestä henkilötietojen käsittelystä ei ole säädetty. Viime kädessä tutkittavan tiedonsaanti siitä, käytetäänkö hänen tietojaan vai ei, on pitänyt ratkaista tuomioistuimessa. Nyt kaikkien osapuolten, niin tutkittavien, tutkijoiden, toimeksiantajien kuin viranomaistenkin, oikeusvarmuus lisääntyisi.

Olennaista tutkimukseen osallistuvan näkökulmasta on, että hänelle kerrotaan ennen hänen suostumustaan se, miten häntä koskevaa tietoa käsitellään, sekä se, että arkaluonteisia henkilötietoja voidaan tietyin edellytyksin käsitellä myös suostumuksen peruuttamisen jälkeen. Tutkittavan on voitava päättää osallistumisestaan tutkimukseen tietoisena siitä, että jo kerättyjä tietoja ei poisteta tutkimusaineistosta.

Erkki Virtanen /vas:

Arvoisa puhemies! Tämä lakiesitys on varmasti tarpeellinen ja tarkoituksenmukainen, kuten tässä edellä on vankasti todistettu. Itselleni tuli vain mieleen, että kuinkahan tarkasti meidän pitää todella säädellä sitä, mihin me annamme suostumuksen. Olen kovin mielelläni ollut aika monessakin tutkimuksessa tutkimusjoukon jäsenenä ja antanut suostumuksia, mutta oikeastaan ainoa syy, minkä vuoksi olen halunnut keskeyttää joskus tutkimuksen, on ollut se, että niitä pyyntöjä suostumuksen antamisesta on tullut niin paljon, että on ruvennut kyllästyttämään ja ihan oikeasti mietin, että nyt tämä saa riittää: jos yksi vielä tulee, niin sitten minä lopetan tämän.

Haluan tällä nyt vain sanoa sen, että toivottavasti lainsäädäntöä edelleen kehitettäessä ja pidettäessä huolta yksilön tietosuojasta pidetään myöskin kuitenkin huolta siitä, että pysytään tältäkin osin jossain kohtuullisuudessa ja että tietosuoja ei koidu, esimerkiksi nyt tutkittavalle itselleen, haitaksi.

Ja sitten, arvoisa ministeri, arvoisa puhemies, aivan toiseen asiaan, joka kuitenkin liippaa läheisesti tätä. Tässähän on kysymys lääketieteellisestä tutkimuksesta, ja kun tässä puhutaan nyt esimerkiksi tutkimusnäytteistä, niin kysymys on ikään kuin tämmöisistä ruumiillisista esineistä eli erilaisista elinten osista ja niin edelleen, mutta sitten kun tehdään sosiaalitutkimusta ja on kysymys ihmisten ajatuksista ja niin edelleen, toivoisin, että ehkä samanlaista lainsäädäntöä tarvittaisiin sielläkin.

Sitten aivan lopuksi, arvoisa ministeri, kun tiettävästi tässä maassa valmistellaan sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistusta, tämmöistä järjestämislakia ollaan tekemässä, niin siellähän nämä lääketieteellinen ja sosiaalitieteellinen tutkimus ovat hieman eri asemassa. Niin että kai ministeri pitää huolen siitä, että tämä ongelma poistuu, ettei tule lisää ongelmia?

Anne-Mari Virolainen /kok:

Arvoisa puhemies! Todellakin on hyvä, että tämä hallituksen esitys on tänään täällä lähetekeskustelussa, ja on syytä kiinnittää huomiota siihen, että me suomalaisethan suhtaudumme yleisestikin ottaen tutkimuksiin varsin positiivisesti ja meillä on helppoa löytää vapaaehtoisia. Perheet voivat sitoutua jopa 20 vuodeksi erilaisiin tutkimuksiin.

Sitten toinen hyvä asia on myös se, että kun meillä on erittäin paljon harvinaisia sairauksia johtuen tästä meidän pienestä populaatiosta ja geeniperimästä, niin sitä taustaa vasten mielestäni nämä kliiniset tutkimukset, pitkäaikaiset tutkimukset, ovat erittäin hyviä. Näistä yksilön oikeuksistahan keskusteltiin täällä jo silloin, kun oli biopankkilaki käsittelyssä, ja tämä on ehkä eräänlainen piste siinä.

Mutta sitten ilmaisen jälleen kerran huoleni tästä kliinisestä tutkimuksesta ja niistä määrärahoista, kun me kaikki uskomme siihen, että tämän päivän tutkimus on huomisen hyvää hoitoa, ja nyt niitä rahoja ollaan leikkaamassa kolmanneksen. Se on niin dramaattinen pudotus, että me emme oikeasti tiedä, mitä tulevaisuus tällä sektorilla tuo tullessaan. Ja kun me katsomme tutkimuksia, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri on tarkistanut, että viimeisen 15 vuoden aikana kliinisen tutkimuksen hyödyt ovat olleet kiistattomat. On voitu löytää yli 700 eri omaan tutkimukseen perustuvaa menetelmää, joilla on pystytty parantamaan taudinmäärittelyä ja hoitomenetelmiä, ja ennen kaikkea: terveydenhuollon ammattilaisten oma ammattitaito on parantunut.

Ja vielä, kun tätä kliinistä tutkimusta tehdään yliopistosairaaloissa ja se leviää sieltä aluesairaaloihin, keskussairaaloihin ja yksityiselle sektorille, niin, ministeri, kantakaa huolta tästä ja koettakaa tehdä selvä polku, miten se kestävä taso jälleen kerran saavutettaisiin.

Merja Kuusisto /sd:

Arvoisa puhemies! Arvoisa ministeri! Nyt käsittelemme hallituksen esitystä lääketieteellisestä tutkimuksesta annetun lain muuttamisesta. Lääketieteellisestä tutkimuksesta annettua lakia ehdotetaan muutettavaksi siten, että tutkimuksen kannalta välttämättömiä henkilötietoja voitaisiin käsitellä siinä lääketieteellisessä tutkimuksessa, johon tutkittava on antanut suostumuksensa, vaikka hän myöhemmin luopuisi tutkimukseen osallistumisesta. Tavoitteena on turvata tutkimustiedon eheys ja lisätä oikeusvarmuutta.

Lääketieteellisessä tutkimuksessa lähtökohtana on aina tutkittavan tietoon perustuva suostumus. Tutkimuslain mukaan ihmiseen kohdistuvaa lääketieteellistä tutkimusta ei saa suorittaa ilman tutkittavan kirjallista tietoon perustuvaa suostumusta. Suostumusta ei kuitenkaan vaadita silloin, kun sitä ei voida saada asian kiireellisyyden ja potilaan terveydentilan vuoksi.

Tällä hetkellä henkilötietojen käsittelystä osana tutkimusaineistoa tilanteessa, jossa tutkittava luopuu tutkimukseen osallistumisesta, ei ole erikseen säädetty. Käytännössä tutkittava on saattanut keskeyttää tutkimukseen osallistumisen esimerkiksi ilmenneiden haittavaikutusten tai tutkittavan valmisteen tehon puutteen takia. Toisaalta myös tutkimuslääkkeestä hyötynyt on saattanut keskeyttää osallistumisensa, koska on kokenut esimerkiksi sovitut kontrollikäynnit tarpeettomiksi.

Jatkossa tutkittavan antama suostumus muodostuisi entistä selkeämmin kahdesta kokonaisuudesta: suostumus koskisi toisaalta osallistumista tutkimukseen ja toisaalta arkaluonteisten henkilötietojen käsittelyä tutkimuksessa. Tutkittava voisi antaa suostumuksensa molempiin samalla suostumusasiakirjalla. Ehdotettava muutos lisäisi oikeusvarmuutta tutkittavien, tutkimusten toimeksiantajien, tutkijoiden sekä valvovien viranomaisten, kuten Fimean sekä eettisten toimikuntien, näkökulmasta.

Edustaja Virolainen otti erittäin tärkeän asian esille. Toivon todella, että kliiniseen tutkimukseen olisi jatkossakin riittävästi määrärahoja.

Maria Tolppanen /ps:

Arvoisa puhemies! Silloin kun puhutaan tutkimuksesta ja siitä, että tutkimukseen halutaan osallistua ja annetaan suostumus, niin jotenkin tuntuisi siltä, että silloin siitä pidetään kiinni. Muutenhan siinä käy sillä tavalla, että rahat menevät siltä osin hukkaan. Eli siinä mielessä on erittäin hyvä, että tämä lakiesitys on nytten täällä.

Mutta haluaisin tosiaan kiinnittää myös siihen arvon ministerin huomiota, että kun meillä tutkitaan, meillä tehdään hyviä tutkimuksia, meillä saadaan hyviä tutkimustuloksia, niin meillä riittäisi kapasiteettiä sen jälkeen käyttää näitä hyödyllisiä tutkimustuloksia. Esimerkiksi diabetes on Suomen kasvavin kansantauti, ja se on tällä hetkellä kaikkein kallein — siitä sanotaan jopa, että se on pahempi kuin syöpä: se saattaa viedä silmät, jalat, munuaiset ja pahimmillaan johtaa ehdottomasti kuolemaan. Täällä tehdään erittäin hyvää diabetestutkimusta. On muun muassa löydetty useampia aikuistyypin diabeteksen malleja, ei ole ainoastaan yhtä eikä ainoastaan kahta vaan on erilaisia, joita pystyttäisiin täsmähoidoilla hoitamaan, jos vain rahaa olisi. Ja ensimmäinen asia, mihin diabetespuolella voitaisiin kiinnittää huomiota, olisi se, että ne diagnosoidut potilaat — enpä ota nyt kantaa siihen, ovatko he piikillä vai ovatko ruokavaliolla vai jollakin muulla — saisivat jonkinnäköisiä huojennuksia siihen ruokavalioonsa, koska se on pitkässä juoksussa paljon halvempaa kuin dialyysi ja paljon halvempaa kuin amputaatio ja siitä seuraavat muut kustannukset.

Erkki Virtanen /vas(vastauspuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! Näin piikkiä käyttävänä diabeetikkona totean kuitenkin, että sellaiset alennukset ovat kyllä kutakuinkin turhia. Tavallinen diabeetikko tulee oikein hyvin toimeen ihan tavallisella ruokavaliolla, eikä hän tarvitse siihen mitään erityisiä alennuksia.

Kokonaan toinen juttu on sitten se, että kakkostyypin diabeetikoitten osalta kannattaisi ehkä vähän miettiä tuota lääkekorvausjärjestelmää, että se hoitotasapaino saataisiin pysymään kunnossa — sama koskee tietysti ykköstyypinkin diabeetikoita — jotta ne silmät ja munuaiset ja jalatkin säilyisivät.

Ehkä mieluummin kuitenkin sairastan diabetesta kuin syöpää.

Lea Mäkipää /ps:

Arvoisa puhemies! Tämä esitys on hyvin selkeä ja kannatettava.

Täällä sanotaan, että tietojen käsittely on mahdollista, vaikka tutkittava olisi peruuttanut suostumuksensa henkilötietojensa käsittelyyn. Nämä henkilötiedot saattavat olla joskus hyvinkin arkaluontoisia. Kun sanotaan myös, että tietoja saisi käsitellä vain, jos tutkittava tiesi suostumusta antaessaan, että suostumuksen peruuttamiseen mennessä kerättyjä tietoja käsitellään osana tutkimusaineistoa, niin haluaisin korostaa vain sitä potilaan näkökohtaa ajatellen, että aina pitää sitten olla potilaan niin sanotusti terveenä ja ruumiin ja sielun voimissa, kun tämä potilas antaa tämän suostumuksen, että hän todella tietää, mitä hän on sitten siihen allekirjoitukseen laittanut.

Terhi Peltokorpi /kesk:

Arvoisa puhemies! Tämä lakiesitys on monin osin varmasti kannatettava, ja aiemmissa puheenvuoroissa on tuotu näitä näkökulmia esille. Olisin halunnut esittelevältä ministeriltä kuitenkin kysyä siihen tarkennusta, kun tässä pykäläehdotuksessa nyt todetaan, että tutkittavan on pitänyt antaa suostumuksensa ja että henkilötietoa saa käsitellä, jos se on välttämätöntä lääkkeen, terveydenhuollon laitteen tai tarvikkeen taikka menetelmän käyttötarkoituksen, ominaisuuksien ja niin edelleen mukaan, niin kuka määrittelee tämän, onko se välttämätöntä. Mistä haetaan tähän perusteet, missä menee raja välttämättömyyden tai ei-välttämättömyyden kohdalla?

Edustaja Virolainen toi täällä erittäin tärkeän asian esille omassa puheenvuorossaan. Tutkimus- ja kehitysrahojen leikkausesitykset ensi vuodelle ovat hälyttäviä. Jos me mietimme sitä, miten me voimme kehittää sekä käytännön työtä että myös erilaisia hoitomenetelmiä, -käytäntöjä ja lääkkeitä, niin rahoituksella on siinä valtavan iso merkitys. Olisi todella tärkeää, että rahoitus ei ole aina pelkästään intressitahojen tuomaa ja tutkimus heidän rahoittamaansa vaan olisi puolueetonta tutkimusrahoitusta, ja siitä kannan minäkin huolta.

Maria Tolppanen /ps:

Arvoisa puhemies! Ehkä tässä on syytä selventää, että en sairasta diabetesta enkä syöpää, jumalan kiitos. Tunnen ihmisiä, jotka sairastavat jompaakumpaa tai osa jopa kumpaakin. En ole vielä aikaisemmin tavannut yhtään ihmistä, joka sanoo, että mieluummin otan tämän kuin tämän taudin tai olen onnellinen tästä taudista mutta tuosta toisesta en.

Edelleenkin kuitenkin sanoisin, että jos puhutaan diabeteksesta, niin kuin edustaja Virtanen varmasti tietää, niin vaikka syö mitenkä kotiruokaa, niin kyllä se vain tässä maassa on vähän niin, että nuo hedelmät ja vihannekset pakkaavat maksamaan vähän enemmän kuin nakkimakkara ja lenkkimakkara. Silloin, kun eletään niillä pienillä päivärahoilla, ei hirveän paljon pysty katsomaan sitä, mitä syö. Silloin on syötävä sitä, mitä saa, hiilihydraattia pääsääntöisesti. Se on halpaa, ja sitä voi kyllä mättää vaikka kuinka paljon. Mutta on olemassa huomattavasti terveellisempiäkin ruokia — kumpaankin äsken mainittuun tautiin, kuten myös muihin tauteihin — silloin, kun päästään käyttämään rahoja oikein.

Tässä oli kysymys nimenomaisesti siitä, että kun on diagnosoitu aikuistyypin diabetes, niin myöskin aikuisilla ihmisillä pitäisi olla oikeus saada jonkinnäköistä huojennusta, että he sitten pystyisivät pitämään tämän tautinsa kurissa pelkästään ruokavaliolla, jos kerta omat eväät eivät muutoin riitä.

Ilkka Kantola /sd:

Arvoisa puhemies! Tuon tähän keskusteluun, joka on tärkeää ja johdonmukaista, vielä yhden näkökulman. Se liittyy siihen, kuinka tärkeätä meillä kansanterveyden edistämisen ja siten lääketieteellisen tutkimuksen kannalta on se, että me löydämme riittävästi tutkimushenkilöitä, koehenkilöitä, jotka ovat sitten suostuvaisia tähän tutkimukseen, jota kautta löytyy sitten niitä tuloksia, jotka lääketieteellistä kehitystä auttavat.

Olen itse ollut joskus mukana lääketieteellisen tutkimuksen epävirallisena assistenttina ja tiedän hyvin, kuinka vaikeata on löytää hyvin spesifiin, erikoiseen, tutkimushankkeeseen soveltuvia koehenkilöitä. Mitä selkeämpi meillä on lainsäädäntö, jossa turvataan tutkimushenkilön, koehenkilön, oikeuksia — hän tietää, mihin hän suostuu, kun hän suostuu tutkimushenkilöksi — sitä helpompi on saada näitä tutkimushenkilöitä mukaan tutkimukseen ja sitä parempia tuloksia sitten saavutetaan.

On hyvin tärkeää selkeyttää tällä tavalla tätä lainsäädäntöä, ja mielestäni hallituksen esitys on tavattoman selvä ja johdonmukainen.

Peruspalveluministeri Susanna Huovinen

Arvoisa puhemies! Ehkä muutama kommentti tässä keskustelussa nousseisiin huoliin.

Ensinnäkin muistutan edustajia siitä, että todellakin esitys on lähtenyt liikkeelle muun muassa eduskunnan oikeusasiamiehestä, joka on halunnut täsmennettäväksi näitä pelisääntöjä silloin, kun ihmiset osallistuvat erilaisiin tutkimuksiin. Mielestäni tämä on perusteltua, jotta, niin kuin tässäkin keskustelussa on todettu, ihmisillä on oikeus tehdä päätöksensä suostumuksesta perustuen oikeaan tietoon, ja tätä mielestäni tämä esitys nyt pyrkii parhaalla mahdollisella tavalla tukemaan.

On totta se huoli, joka täällä esimerkiksi edustaja Virolaisen ja monen muun toimesta on nostettu esille, että tutkimukseen osoitettavat resurssit ovat niukkenemassa, valtion budjetin kautta erityisesti. Tämä johtuu tietenkin siitä taloustilanteesta, jossa olemme. Täytyy jakaa tässä tätä ministerin tuskaa: kun katson noita omia momenttejani tuolla ministeriössä, niin lähes kaikille niistä on nyt jouduttu joitakin leikkauksia esittämään, eli ei ole ollut kyllä kovin helppoa myöskään löytää niitä säästökohteita, kun tiedämme kaikki, miten merkittävistä asioista esimerkiksi tässä evo-rahoituksessa on kyse tai sosiaalialan osaamiskeskuksissa tai lapsilisissä ja niin edelleen, eli kyllä tilanne on hyvin vaikea, ja helppoja säästökohteita ei kovin paljon enää ole olemassa.

Ehkä sitten vielä tähän edustaja Virtasen esittämään huoleen siitä, millä tavalla tämä sosiaalipuolen tutkimustoiminta on turvattu. Tämä on aiheellinen huoli. Itse olen sitä mieltä, että tuossa sote-lainsäädännössä myöskin kehittämisen rakenteet on katsottava siten, että sekä terveys- että sosiaalipuolen tutkimus- ja kehitystyö varmistetaan myös tässä uudessa rakenteessa.

Vielä ehkä edustaja Juvosen kysymykseen tuosta syöpäkeskuksesta. On totta, että meillähän on hallitusohjelmakirjaus, ja tässä on tehty työryhmätyötä, jossa ovat olleet mukana meidän ministeriön lisäksi myöskin OKM ja työ- ja elinkeinoministeriö. Tuo ehdotushan lähti siitä, että tulisi tällainen koordinoiva yksikkö ja sitten viisi alueellista keskusta, jotka pohjautuisivat nimenomaan yliopistosairaanhoitopiirien tukeen. Tätä esitystä tulemme tietenkin nyt sitten viemään mahdollisuuksien rajoissa eteenpäin, koska tarvitsemme uutta tietoa myöskin syövän osalta ja apua ihmisille mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.

Keskustelu päättyi.