Yleisperustelut
Hallituksen esityksen perusteluista ilmenevistä syistä ja
saamansa selvityksen perusteella valiokunta pitää esitystä tarpeellisena
ja tarkoituksenmukaisena. Valiokunta puoltaa lakiehdotusten hyväksymistä seuraavin
huomautuksin ja muutosehdotuksin.
Lakiehdotus Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen
(Stakesin) tilastotoimesta koskisi sosiaali- ja terveydenhuoltoa kuvaavan
lukumäärätiedon sekä sosiaalihuollon toimintaan
liittyvän tunnistemuotoisen tiedon käsittelyä tilastotarkoituksessa
siltä osin kuin tilastojen tuottajana on Sosiaali- ja terveysalan tutkimus-
ja kehittämiskeskus. Lakiehdotus ei sisällä merkittävää muutosta
nykytilanteeseen ja -käytäntöihin. Sen
sijaan esityksen tarkoituksena on saattaa lailla säädellyksi
toiminta, jota jo nykyisellään harjoitetaan ilman
täsmällistä lainsäädännöllistä perustaa.
Tietojen keruuseen oikeuttavan yleisvaltuuden sijaan säädetään
nyt tarkemmin kerättävistä tiedoista
ja tietojen keräämisen edellytyksistä.
Lisäksi niin sanotut tunnistemuotoiset tiedot määritellään
nykyistä täsmällisemmin ja rajataan niiden
keräämistä nykyisestä. Lakiehdotuksen
mukaisessa henkilötietojen käsittelyssä rekisteröidyn
oikeudet, kielto-oikeus mukaan luettuna, määräytyvät henkilötietolain
mukaisesti. Lakiehdotus Sosiaali- ja terveysalan tutkimus-
ja kehittämiskeskuksen tilastotoimesta merkitsee selkeää parannusta
nykytilanteeseen, ja lainsäädännön
täsmentämisen sekä ajantasaistamisen
kannalta esitys on siten kannatettava.
Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus
laatii tilastoja sekä sosiaali- että terveydenhuollosta.
Ehdotetun lain piiriin kuuluisivat sosiaalihuoltoa koskevat tilastot
kokonaan ja terveydenhuollon tilastot osittain. Terveydenhuollon
tietoihin sovelletaan edelleen vuodelta 1989 olevaa lakia ja asetusta
terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä.
Mainittu erityislaki sisältää muun muassa
Stakesin tietojensaantioikeutta koskevan vastaavan yleisluonteisen
säännöksen kuin nyt kumottavaksi ehdotetussa
Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksesta
annetun lain 6 §:ssä on. Kun nyt ehdotettu
laki koskee pääsääntöisesti vain
sosiaalihuoltoa, tietosuoja on jatkossa selvempi sosiaalihuoltoa
koskevien tietojen kuin terveystietojen osalta. Yksilön
kannalta on ongelmallista, että hänen on erittäin
vaikea selvittää, mikä laki ja miltä osin
koskee hänen salassapidettävien terveystietojensa
keräämistä. Perustuslain 10 §:stä ja
henkilötietolaista johtuvat vaatimukset edellyttävät
myös terveydenhuollon tietoja koskevan lainsäädännön
uudistamista. Valiokunnan mielestä terveysalan tilastointia koskevat
säännökset tulisikin vastaavasti saattaa
ajan tasalle.
Ehdotetuilla laeilla on merkitystä yksityiselämän
suojan kannalta. Stakesin tilastointia varten keräämä tieto
on yksilöä koskevaa, pääosin arkaluonteista
tietoa, jolloin lakiehdotuksella on erityistä merkitystä yksilön
oikeuksien ja oikeusturvan kannalta. Lakiehdotus mahdollistaa toimeentulotukea,
kodin ulkopuolelle sijoitettuja lapsia ja nuoria sekä sosiaali-
ja terveydenhuollon laitoshoidossa olleita sekä laitoshoitoa korvaavia
sosiaali- ja terveydenhuollon avopalveluita saaneiden sosiaalihuollon
asiakkaiden henkilötunnusten luovuttamisen Stakesille tilasto-
ja tutkimustarkoitusta varten. Henkilötunnus luovutettaisiin
silloin, kun se on tilastojen laatimisen kannalta välttämätöntä.
Tilastoinnissa samoin kuin tieteellisessä tai historiallisessa
tutkimuksessa rekisteröidyn yksiselitteinen yksilöiminen
on yleensä välttämätöntä rekisteritietoja yhdistettäessä.
Tunnistetieto mahdollistaa muun muassa ristikkäintarkastelut,
päällekkäisyyksien poistot ja aikajanalla
tapahtuvat tarkastelut.
Tunnistemuotoisen tiedon kerääminen mahdollistaa
laadukkaampien ja monipuolisempien tilastojen ja tiedon tuottamisen.
Yhteiskunnallisen päätöksenteon samoin
kuin hallinnon kannalta on arvokas asia, että päätöksenteon
pohjaksi on käytettävissä laaja-alaista
ja perusteellista tilasto- ja tutkimustietoa. Näin ollen
riittävän laajat toimintamahdollisuudet omaavan
tilastotoimen olemassaolon tärkeys on kiistaton. Valiokunta
pitää kuitenkin tärkeänä,
että tunnistemuotoisen tiedon kerääminen
rajoitetaan myös käytännössä todella
välttämättömiin tilanteisiin ja
että tietojensaantitarvetta arvioitaessa turvataan riittävästi
yksilön asema ja oikeudet.
Valiokunnan näkemyksen mukaan lakiehdotuksessa on säädetty
tietojen käsittelyn puitteista riittävän
tarkasti. Lakiehdotuksen 4 §:ssä on tarkemmat
kriteerit tunnistetiedot sisältävien tietojen
käytölle. Tietoja saa käyttää vain
siten, ettei yksittäistä henkilöä voida
niiden perusteella tunnistaa. Lakiehdotuksen 5 §:n mukaan
tunnistemuotoisen tiedon edelleen luovutus on kielletty. Kielto
koskee myös luovuttamista tutkimustarkoituksiin. Hallintovaliokunta,
jonka toimialaan henkilötietokysymykset kuuluvat, on lausunnossaan
todennut, että ehdotetussa laissa on asianmukaisesti otettu
huomioon henkilötietojen käsittelyssä noudatettavan
yleislain, henkilötietolain, samoin kuin EY:n henkilötietodirektiivin
vaatimukset.
Valiokunta on saanut selvitystä mahdollisuuksista suojata
henkilötunnusmuotoista tietoa jo kerättäessä tietoa
tilastotarkoituksiin. Nykyisin ei kuitenkaan vielä ole
käytössä yksilöä paremmin
suojaavaa tilastotunnusta. Valiokunta pitää kuitenkin
tärkeänä, että hyödynnetään kaikki
tekniset keinot, joilla yksilön tunnistettavuutta voidaan
suojata.
Tilastojen laatimisen kannalta on tärkeä kysymys
myös se, ovatko lähetetyt tiedot alkuaan oikeita
ja luotettavia. Tilastolomakkeiden täyttö saatetaan
käytännön työssä kokea
ylimääräiseksi vaivaksi, johon ei ole
aikaa kunnolla paneutua. Vaikka tällaiset laatimisvaiheessa
tietoihin tulevat virheet eivät tilastoinnin kannalta ole merkittäviä,
olisi kuitenkin hyvä kehittää tilastotointa
asiakaspalvelun lähtökohdista siten, että myös
sosiaalityöntekijöitä ohjattaisiin nykyistä paremmin
tilastotiedon tuottamiseen.
Sosiaali- ja terveysvaliokunta painottaa, että lakiehdotusten
hyväksymisen jälkeenkin tietojen keräämisen
tarvetta tulee edelleen jatkuvasti arvioida. Erityisesti henkilötunnuspohjaisen
tiedon keräämistä olisi syytä pyrkiä mahdollisuuksien
mukaan entisestään vähentämään,
kuten hallituksen esityksessä todetaan. Hallituksen esityksen
mukaan sosiaali- ja terveydenhuollon rekisteripohjaisten aineistojen
tietosisältöä ja henkilötunnusten
käyttötarvetta koskeva selvitys käynnistetään
sosiaali- ja terveydenhuollon tilastoyhteistyöryhmässä,
johon tulisivat mukaan kuntien sekä tietosuojavaltuutetun
edustajat. Valiokunta pitää välttämättömänä laaja-alaisen
ja perusteellisen selvityksen tekemistä ja kiirehtii tämän
työn aloittamista ja loppuun saattamista. Selvitystyössä tulisikin
ottaa huomioon yhtä aikaa sekä sosiaalihuollon
että terveydenhuollon tilastotarpeet niin hallinnon kuin
asiakkaidenkin näkökulmasta. Tästä syystä myös
sosiaali- ja terveysjärjestöjen osallistuminen
työryhmän työhön on tarpeen
turvata.
Yksityiskohtaiset perustelut
1. Laki Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen
tilastotoimesta
1 §. Lain soveltamisala.
Henkilötietojen käsittelyssä noudatetaan
yleislakina henkilötietolakia. Lain informatiivisuuden
ja selvyyden vuoksi sosiaali- ja terveysvaliokunta ehdottaa lakiehdotuksen
1 §:ään lisättäväksi
uuden 3 momentin, jossa viitataan henkilötietolakiin.
2 §. Tiedonantovelvollisuus.
Sosiaali- ja terveysvaliokunta ehdottaa pykälän
otsikkoon kielellistä muutosta.
Pykälän 1 momentissa on lueteltu ne tahot, jotka
ovat velvollisia antamaan Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja
kehittämiskeskukselle tunnistetiedot sisältämättömiä lukumäärätietoja.
Lakisääteinen tietojenantovelvollisuus olisi kunnilla,
kuntayhtymillä, valtion viranomaisilla sekä julkisilla
ja yksityisillä sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen
tuottajilla. Stakes voi saada lukumäärätietoja
muiltakin tahoilta näiden suostumuksen perusteella. Sosiaali-
ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen oikeudesta
saada tietoja ja selvityksiä Kansaneläkelaitokselta
on säädetty nyt kumottavaksi ehdotetun Sosiaali-
ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksesta annetun
lain 6 §:ssä. Kumottavan säännöksen
tilalle ei kuitenkaan ehdoteta vastaavaa säännöstä nyt
käsiteltävinä olevissa lakiehdotuksissa.
Sen varmistamiseksi, että Sosiaali- ja terveysalan tutkimus-
ja kehittämiskeskus saa tarvittavat tiedot Kansaneläkelaitokselta
myös vastaisuudessa, valiokunta ehdottaa pykälän
1 momenttiin lisättäväksi säännöksen,
joka velvoittaa Kansaneläkelaitoksen antamaan lukumäärätietoja
Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskukselle.
Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen
oikeuteen saada Kansaneläkelaitokselta henkilötunnuksellisia
tietoja tutkimustarkoituksiin sovelletaan viranomaisten toiminnan
julkisuudesta annetun lain (621/1999) 28 §:n mukaista
tutkimuslupamenettelyä.
5 §. Tietojen salassapitäminen ja luovuttaminen.
Pykälän 1 momentin mukaan lain nojalla kerätyt tiedot
olisivat salassapidettäviä siten kuin tilastolain
17 §:ssä säädetään.
Valiokunta ehdottaa kyseisen momentin täsmentämistä siten,
että siinä viitataan tilastolain 17 §:n
1 ja 2 momenttiin.
6 §. Tietojen säilyttäminen.
Tutkimus- ja kehittämiskeskus saa pykälän
mukaan säilyttää lain 2 §:n
3 momentissa tarkoitetut tunnistetiedot sisältäviä tietoja
niin kauan kuin se on ehdotetun lain mukaisten tietojen käyttötarkoitusten
kannalta välttämätöntä.
Sen jälkeen tiedot olisi hävitettävä vuoden
kuluessa, jollei arkistolaitos arkistolain 8 §:n 3 momentin
nojalla määrää tietoja säilytettäväksi.
Henkilötietolain 12 §:n 2 momentin mukaan arkaluonteisten
tietojen käsittelyn perustetta ja käsittelyn tarvetta
on arvioitava vähintään viiden vuoden
välein, jollei laista tai tietosuojalautakunnan luvasta
muuta johdu. Käsiteltävänä olevan
lakiehdotuksen 6 §:n perusteluissa todetaan, että mainittua
henkilötietolain säännöstä on
tarkoitus soveltaa 6 §:ää täydentävänä.
Valiokunta katsoo, että selvyyden vuoksi on perusteltua
viitata puheena olevassa pykälässä tietojen säilyttämisperusteen
arvioinnin osalta henkilötietolain 12 §:n 2 momenttiin.