Yleisperustelut

Hallituksen esityksen perusteluista ilmenevistä syistä ja saamansa selvityksen perusteella valiokunta pitää esitystä tarpeellisena ja tarkoituksenmukaisena. Valiokunta puoltaa lakiehdotusten hyväksymistä seuraavin huomautuksin ja muutosehdotuksin.

Lakiehdotus Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen (Stakesin) tilastotoimesta koskisi sosiaali- ja terveydenhuoltoa kuvaavan lukumäärätiedon sekä sosiaalihuollon toimintaan liittyvän tunnistemuotoisen tiedon käsittelyä tilastotarkoituksessa siltä osin kuin tilastojen tuottajana on Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus. Lakiehdotus ei sisällä merkittävää muutosta nykytilanteeseen ja -käytäntöihin. Sen sijaan esityksen tarkoituksena on saattaa lailla säädellyksi toiminta, jota jo nykyisellään harjoitetaan ilman täsmällistä lainsäädännöllistä perustaa. Tietojen keruuseen oikeuttavan yleisvaltuuden sijaan säädetään nyt tarkemmin kerättävistä tiedoista ja tietojen keräämisen edellytyksistä. Lisäksi niin sanotut tunnistemuotoiset tiedot määritellään nykyistä täsmällisemmin ja rajataan niiden keräämistä nykyisestä. Lakiehdotuksen mukaisessa henkilötietojen käsittelyssä rekisteröidyn oikeudet, kielto-oikeus mukaan luettuna, määräytyvät henkilötietolain mukaisesti. Lakiehdotus Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen tilastotoimesta merkitsee selkeää parannusta nykytilanteeseen, ja lainsäädännön täsmentämisen sekä ajantasaistamisen kannalta esitys on siten kannatettava.

Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus laatii tilastoja sekä sosiaali- että terveydenhuollosta. Ehdotetun lain piiriin kuuluisivat sosiaalihuoltoa koskevat tilastot kokonaan ja terveydenhuollon tilastot osittain. Terveydenhuollon tietoihin sovelletaan edelleen vuodelta 1989 olevaa lakia ja asetusta terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä. Mainittu erityislaki sisältää muun muassa Stakesin tietojensaantioikeutta koskevan vastaavan yleisluonteisen säännöksen kuin nyt kumottavaksi ehdotetussa Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksesta annetun lain 6 §:ssä on. Kun nyt ehdotettu laki koskee pääsääntöisesti vain sosiaalihuoltoa, tietosuoja on jatkossa selvempi sosiaalihuoltoa koskevien tietojen kuin terveystietojen osalta. Yksilön kannalta on ongelmallista, että hänen on erittäin vaikea selvittää, mikä laki ja miltä osin koskee hänen salassapidettävien terveystietojensa keräämistä. Perustuslain 10 §:stä ja henkilötietolaista johtuvat vaatimukset edellyttävät myös terveydenhuollon tietoja koskevan lainsäädännön uudistamista. Valiokunnan mielestä terveysalan tilastointia koskevat säännökset tulisikin vastaavasti saattaa ajan tasalle.

Ehdotetuilla laeilla on merkitystä yksityiselämän suojan kannalta. Stakesin tilastointia varten keräämä tieto on yksilöä koskevaa, pääosin arkaluonteista tietoa, jolloin lakiehdotuksella on erityistä merkitystä yksilön oikeuksien ja oikeusturvan kannalta. Lakiehdotus mahdollistaa toimeentulotukea, kodin ulkopuolelle sijoitettuja lapsia ja nuoria sekä sosiaali- ja terveydenhuollon laitoshoidossa olleita sekä laitoshoitoa korvaavia sosiaali- ja terveydenhuollon avopalveluita saaneiden sosiaalihuollon asiakkaiden henkilötunnusten luovuttamisen Stakesille tilasto- ja tutkimustarkoitusta varten. Henkilötunnus luovutettaisiin silloin, kun se on tilastojen laatimisen kannalta välttämätöntä. Tilastoinnissa samoin kuin tieteellisessä tai historiallisessa tutkimuksessa rekisteröidyn yksiselitteinen yksilöiminen on yleensä välttämätöntä rekisteritietoja yhdistettäessä. Tunnistetieto mahdollistaa muun muassa ristikkäintarkastelut, päällekkäisyyksien poistot ja aikajanalla tapahtuvat tarkastelut.

Tunnistemuotoisen tiedon kerääminen mahdollistaa laadukkaampien ja monipuolisempien tilastojen ja tiedon tuottamisen. Yhteiskunnallisen päätöksenteon samoin kuin hallinnon kannalta on arvokas asia, että päätöksenteon pohjaksi on käytettävissä laaja-alaista ja perusteellista tilasto- ja tutkimustietoa. Näin ollen riittävän laajat toimintamahdollisuudet omaavan tilastotoimen olemassaolon tärkeys on kiistaton. Valiokunta pitää kuitenkin tärkeänä, että tunnistemuotoisen tiedon kerääminen rajoitetaan myös käytännössä todella välttämättömiin tilanteisiin ja että tietojensaantitarvetta arvioitaessa turvataan riittävästi yksilön asema ja oikeudet.

Valiokunnan näkemyksen mukaan lakiehdotuksessa on säädetty tietojen käsittelyn puitteista riittävän tarkasti. Lakiehdotuksen 4 §:ssä on tarkemmat kriteerit tunnistetiedot sisältävien tietojen käytölle. Tietoja saa käyttää vain siten, ettei yksittäistä henkilöä voida niiden perusteella tunnistaa. Lakiehdotuksen 5 §:n mukaan tunnistemuotoisen tiedon edelleen luovutus on kielletty. Kielto koskee myös luovuttamista tutkimustarkoituksiin. Hallintovaliokunta, jonka toimialaan henkilötietokysymykset kuuluvat, on lausunnossaan todennut, että ehdotetussa laissa on asianmukaisesti otettu huomioon henkilötietojen käsittelyssä noudatettavan yleislain, henkilötietolain, samoin kuin EY:n henkilötietodirektiivin vaatimukset.

Valiokunta on saanut selvitystä mahdollisuuksista suojata henkilötunnusmuotoista tietoa jo kerättäessä tietoa tilastotarkoituksiin. Nykyisin ei kuitenkaan vielä ole käytössä yksilöä paremmin suojaavaa tilastotunnusta. Valiokunta pitää kuitenkin tärkeänä, että hyödynnetään kaikki tekniset keinot, joilla yksilön tunnistettavuutta voidaan suojata.

Tilastojen laatimisen kannalta on tärkeä kysymys myös se, ovatko lähetetyt tiedot alkuaan oikeita ja luotettavia. Tilastolomakkeiden täyttö saatetaan käytännön työssä kokea ylimääräiseksi vaivaksi, johon ei ole aikaa kunnolla paneutua. Vaikka tällaiset laatimisvaiheessa tietoihin tulevat virheet eivät tilastoinnin kannalta ole merkittäviä, olisi kuitenkin hyvä kehittää tilastotointa asiakaspalvelun lähtökohdista siten, että myös sosiaalityöntekijöitä ohjattaisiin nykyistä paremmin tilastotiedon tuottamiseen.

Sosiaali- ja terveysvaliokunta painottaa, että lakiehdotusten hyväksymisen jälkeenkin tietojen keräämisen tarvetta tulee edelleen jatkuvasti arvioida. Erityisesti henkilötunnuspohjaisen tiedon keräämistä olisi syytä pyrkiä mahdollisuuksien mukaan entisestään vähentämään, kuten hallituksen esityksessä todetaan. Hallituksen esityksen mukaan sosiaali- ja terveydenhuollon rekisteripohjaisten aineistojen tietosisältöä ja henkilötunnusten käyttötarvetta koskeva selvitys käynnistetään sosiaali- ja terveydenhuollon tilastoyhteistyöryhmässä, johon tulisivat mukaan kuntien sekä tietosuojavaltuutetun edustajat. Valiokunta pitää välttämättömänä laaja-alaisen ja perusteellisen selvityksen tekemistä ja kiirehtii tämän työn aloittamista ja loppuun saattamista. Selvitystyössä tulisikin ottaa huomioon yhtä aikaa sekä sosiaalihuollon että terveydenhuollon tilastotarpeet niin hallinnon kuin asiakkaidenkin näkökulmasta. Tästä syystä myös sosiaali- ja terveysjärjestöjen osallistuminen työryhmän työhön on tarpeen turvata.