TOIMENPIDEALOITE 41/2004
vp
TPA 41/2004
vp - Lauri Oinonen /kesk ym.
Tarkistettu versio 2.0
Dialyysihoitoa tarvitsevien lasten erityishoitoraha
Eduskunnalle
Sairausvakuutuslain kokonaisuudistus on vireillä.
Pääosin teknisluonteiseksi määritelty
lakiesitys sisältää selkeän
huononnuksen vaikeasti sairaita pieniä dialyysilapsia kotona
hoitavien vanhempien nykyiseen erityishoitorahaetuuteen ja taloudellisiin
mahdollisuuksiin hoitaa lasta kotona rajaamalla etuuden saannin
enimmäisajan 150 vuorokauteen. Tarvetta erityishoitorahaan
on koko dialyysihoidon ajan munuaissiirtoon saakka. Munuaissiirron
odotusaika pikkulapsilla on keskimäärin vuosi.
Lakiesitykseen on useista toistuvista asiantuntijalausunnoista
piittaamatta kirjattu virheellisiä tietoja dialyysilapsen
kotihoidon vaativuudesta. Lapset ovat mm. suuren tulehdusriskin
vuoksi läpi vuorokauden riippuvaisia varsinaisen dialyysihoidon
lisäksi muistakin hoitotoimenpiteistä. Dialyysilapset
saavat ravintonsa useimmiten nenämahaletkun kautta.
Vanhemmilta edellytetään hoitovastuuta, ja
he suorittavat terveydenhuollon tehtäviä, mutta
yhteiskunta ei tue perheitä taloudellisesti hoitovastuun
ottamisesta. Vaihtoehtona on lapsen dia-lyysihoito sairaalassa.
Vakavan ja hengenvaarallisen munuaissairauden dialyysihoito
on nähtävä pikkulapsille yhte-nä intensiivisenä kokonaisuutena.
Hoitotapahtuma on lakiesityksessä pilkottu keinotekoisesti
alku- ja pahenemisvaiheisiin, jotta erityisrahaa voitaisiin maksaa
vain lyhytaikaisesti. Näitä vaiheita laissa ei
ole kuitenkaan täsmällisesti määritelty.
Termit, kuten lääketieteellinen kriisi, hoidollinen
kriisivaihe ja hengenvaaralliset hoidot, antavat mahdollisuuden
lain valmistelijan ennalta tarkoittamiin tulkintoihin.
Pikkulapsen hoitotilanne ko. tilanteessa ei ole missään
vaiheessa lääketieteellisesti vakaa. Dialyysihoito
voidaan määritellä intensiiviseksi hoidoksi,
lääketieteelliseksi kriisivaiheeksi ja hen-genvaaralliseksi
hoidoksi. Ilman asianmukaista hoitoa lapsi menehtyy.
Pikkulapsen hoito kestää keskimäärin
vuoden, jonka jälkeen hänelle siirretään
uusi munuainen. Perhe ei voi vaikuttaa siihen, miten pitkä aika
sopivan siirrännäisen odottamiseen kuluu.
Lapsen hoito-ohjelma ja vaativa kotihoito edellyttävät,
että toinen vanhemmista jää pois työ-elämästä munuaissiirtoon
saakka. Vakavasti sairasta lasta ei voi viedä päivähoitoon.
Mikäli lainmuutos toteutuu nyt esitellyllä tavalla,
dialyysihoitoa tarvitsevan lapsen perhe joutuu todella ahtaalle.
Joidenkin perheiden ainoana selviytymiskeinona voi olla
koko hoitovastuun siirtäminen julkiselle terveydenhuollolle.
Edellä olevan perusteella ehdotamme,
että hallitus ryhtyy toimenpiteisiin, että dialyysihoitoa
tarvitsevien lasten vanhemmille maksetaan erityishoitorahaa lapsen
koko hoitojaksolta munuaissiirtoon asti.
Helsingissä 6 päivänä toukokuuta
2004
- Lauri Oinonen /kesk
- Petri Neittaanmäki /kesk