Arvoisa puhemies! Kuten hallintovaliokunnan mietinnössäkin todetaan, yleinen kiinnostus tietosuojaa kohtaan on noussut ja ihmiset ovat entistä tietoisempia tietosuojaoikeuksistaan. Tietosuoja onkin nähtävä monessa suhteessa menestystekijänä. Yksilöiden kohdalla kysymys on henkilötietojen paremmasta suojasta ja mahdollisuudesta hallita omia tietojaan. Yrityksille ja myös julkishallinnolle vastuullisesti hoidettu tietosuoja on kilpailuetu. Toki toinen kilpailuetu yritykselle on avoimuus ja läpinäkyvyys, ja siksi esimerkiksi yleisöjulkisuuden lisäämisen yrityksen velvoitteiden hoitamisessa tulisi olla tavoitteena. Myönteisen yrityskuvan lisäksi se helpottaisi yritysten hallinnollista taakkaa ja helpottaisi viranomaisten työtä.
Tietosuojavaltuutetun työssä ohjaus, neuvonta ja viestintä ovat oleellisen tärkeää työtä. Kansalaisten koulutuksen lisäksi myös viranomaistahot tarvitsevat jatkuvaa koulutusta, sillä erityisesti julkisuuslainsäädännön ja tietosuojan välisen suhteen tasapainon arvioimiseen hallinnon rekisterinpitäjät tarvitsevat usein apua ja tukea. Lain soveltamisen näkökulmasta vaikeita asioita voivat olla erilaiset tietojen pyytämiseen ja luovuttamiseen liittyvät tilanteet.
Tarkastusvaliokunnassa olemme tänä syksynä käsitelleet nuorten syrjäytymistä, ja yhdeksi ongelmaksi usein mainitaan viranomaisten tiedonkulun puutteet, jotka johtuvat tietosuojalainsäädännöstä. Valiokunnan kuultavina olleet asiantuntijat kuitenkin korostivat, että ongelmana on se, ettei tiedonhallintaa koskevaa lainsäädäntöä osata hyödyntää riittävästi eivätkä ammattilaiset kaikilta osin tunne oman alansa tietosuojaan liittyviä, hajallaan eri säädöksissä olevia säännöksiä ja arastelevat tämän vuoksi oikeuksiensa käyttöä. Myös tiedonhallintaa koskevan lainsäädännön tulkinta on kirjavaa. Valiokunnassa kuultavina olleiden asiantuntijoiden mukaan lainsäädäntö ei estä ammattilaisten yhteistyötä lasten, nuorten ja perheiden palveluissa. Ongelmat johtuvat puutteellisesta lainsäädännön tuntemuksesta, eivät siis itse lainsäädännöstä. Toki poikkeuksiakin tässä on, ja esimerkkinä niistä on kuntien ja Kelan välinen tiedonvaihto perustoimeentulon kohdalla. Lainsäädännössä on vain muutamia säännöksiä, jotka mahdollistavat oma-aloitteisen tiedonvaihdon Kelan ja kunnan välillä ilman asiakkaan suostumusta, vaikka kummankin toimijan työtä ohjaa ensisijaisesti asiakkaan etu. Kelan ja kuntien välillä ei myöskään ole yhtenäistä tietojärjestelmää eikä sellaisia tiedonvaihto- ja viestintävälineitä, joiden avulla voitaisiin varmistaa yksittäisten yhteydenottojen onnistuminen viranomaisten välillä. Tästä voi seurata, ettei esimerkiksi myönnetty toimeentulotuki ole yksittäisen asiakkaan etujen mukainen tai vastaa hänen elämäntilannettaan ja oikeuksiaan.
Yhteenvetona voidaankin todeta, että viranomaiset tarvitsevat edelleen paljon ohjausta tietosuojasta ja tietojen luovuttamisesta, mutta jonkin verran meillä on myös lainsäädännön tarkistamisen tarpeita. Vaikka Tietosuojavaltuutetun toimiston resursseissa on tapahtunut parantumista, niin edelleen siellä toimitaan tarpeeseen nähden niukoilla resursseilla. Olemassa olevilla resursseilla voi olla vaikea hoitaa esimerkiksi oikea-aikaista ja riittävää ohjeistusta ja neuvontaa, pitää huolta vireille tulleiden asioiden käsittelyajoista ja tehdä tehokasta valvontaa.
Arvoisa puhemies! Tämän lakiesityksen lähetekeskustelussa esitin huoleni myöskin geenitiedon tietosuojasta. Haluan tässäkin tuoda tämän asian uudelleen esille, vaikka toki hyvin ymmärrän, että hallintovaliokunnan oli kenties vaikea lähestyä asiaa, koska geenitietohan mielletään usein STM:n asiaksi. Meillä on Suomessa viime vuosina voimallisesti korostettu, että sosiaali- ja terveystiedon käyttöä tutkimuksissa ja innovaatiotoiminnassa tulee helpottaa. Suomella on tässä hieno mahdollisuus luoda uutta kasvoa, koska meillä on korkealuokkaiset tietovarannot, hyvät järjestelmät ja mahdollisuus toimia tehokkaasti ja ihmiset luottavat tutkimukseen. Hyvänä lähtökohtana on nähty se, että Suomessa, pienessä maassa, on saatavilla geeniperimältään erityisen suotuisa väestö. Samalla on ajateltu, että olisi tarpeen toimia nopeasti, koska muutkin maat ovat mukana kilpajuoksussa kansainvälisistä tutkimus- ja innovaatiopanoksista.
Käsittääkseni EU:n uusi tietosuojalainsäädäntö asettaa kuitenkin esteitä laajalle tietojenkeruulle. Sen lähtöfilosofia lienee siinä, että kun geenitieto kerran on niin arvokasta, niin sitä olisi parempi kerätä varoen ja vähän kerrallaan, asioista selkeästi tiedottaen ja käyttötarkoitusta etukäteen määrittäen. Samaan aikaan on lisääntynyt tietoisuus tietosuojan merkityksestä, kun maailmalla on paljastunut skandaaleita tietosuojamurroista ja tietosuojan leväperäisestä tasosta. Erityisesti geenitiedon suhteen tuli lunta tupaan Islannissa konkurssin tehneen biopankin ja Skotlannissa esille tulleiden ongelmien myötä. Vakava huoli on herännyt siitä, voiko geenitietoa varmuudella anonymisoida eli taata, ettei näytteenantajia voida tunnistaa. Toisaalta on myös syytä kysyä, onko riskinä, että tämä tieto leviää sellaisille tahoille, joille sitä ei ole tarkoitettu. Geenitieto on arvokasta ja herkkää terveystietoa, joka kiinnostaa hyvin monenlaisia toimijoita, jopa rikollisia, ja siksi se ei saa joutua missään tapauksessa väärin käsiin.
Arvoisa puhemies! Esimerkki leväperäisestä ajattelusta tietojen keräämisen suhteen sosiaali- ja terveystoimessa oli mielestäni viime kauden lopulla hyväksytty niin sanottu toisiolaki, jonka tarkoitus oli jouhevoittaa sosiaali- ja terveystiedon keruuta ja ennen kaikkea sen välittämistä eteenpäin yhdeltä luukulta kansainväliseenkin käyttöön. Siis tämän toisiolain tarkoituksena oli luoda ajanmukaiset ja yhdenmukaiset edellytykset sosiaali- ja terveydenhuollon palvelutoiminnassa syntyvien henkilötasoisten asiakastietojen sekä muiden terveyteen ja hyvinvointiin liittyvien henkilötietojen käytölle: tilastointiin, tutkimuksiin, kehittämis- ja innovaatiotoimintaan, opetukseen, tietojohtamiseen, viranomaisohjaukseen ja valvontaan sekä suunnittelu- ja selvitystehtäviin. Kaikki erittäin hyviä tavoitteita. Mutta hallituksen alkuperäinen esitys oli unohtanut lähes kokonaan tietosuoja-asiat, ja se oli jopa EU-tietosuoja-asetuksen vastainen. Isojen puutteiden ja virheiden takia lakiesitystä paikkailtiin ja korjailtiin niin paljon, että kysymyksessä oli lopulta suurelta osin ihan eri esitys kuin mistä alun perin oli kysymys. Ilman sosiaali- ja terveysvaliokunnan puuttumista olisi ihmisten tietosuoja joutunut suureen vaaraan. Toivottavasti tällä kaudella hallitukselta ei lähde niin huonosti valmisteltuja lakiesityksiä.
Mutta koska toisiolakiin tehtiin valiokuntakäsittelyn aikana niin paljon muutoksia ja lisäksi vielä nopealla aikataululla, on riskinä, että lakiin jäi pahoja valuvikoja ja jopa virheitä, jotka voivat vaarantaa ihmisten tietosuojan. Paikkailun ja korjailun takia lakiesitys jäi epäselväksi ja sekavaksikin joiltakin osin, ja kyllä minulle jäi huoli siitä, mitä ihmisten tiedoille voi tapahtua. Toivon, ettei mitään pahaa tapahdu ja kaikki menee hyvin, mutta minun mielestäni tällaista riskiä ei olisi pitänyt ottaa. Toivon hartaasti, ettei tällaista tapahdu toista kertaa, kun käsitellään esimerkiksi lakiesityksiä genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä.
Arvoisa puhemies! Yhteenvetona haluan todeta, että kun lukee kertomuksia maailmalta, niin kyllä meillä alkaa olla aika paljon näyttöä siitä, että geenitiedonkin anonymiteetti on saatu puretuksi, ja toisaalta myös siitä, että tietoja on jaettu eteenpäin tahoille, joille henkilö itse ei ole antanut lupaa niitä jakaa. Mielestäni meidän tulisi suhtautua nykyistä vakavammin geeniteknologiaan liittyviin tietosuojauhkiin, ja tämän johdosta tulisi löytää taho, joka ottaisi tämän asian kokonaisvaltaisesti hoitaakseen. Luin hallintovaliokunnan mietinnön tietosuojavaltuutetun työmäärästä, ja epäilen, riittävätkö tietosuojavaltuutetun resurssit tämän laajan, erittäin monimutkaisen ja vaikeankin asian haltuun ottamiseen. Joka tapauksessa päätä ei voi pensaaseen laittaa ja geenitiedon tietosuoja vaatisi pikaisesti perusteellista paneutumista asiaan. — Kiitos.