Maria Guzenina-Richardson /sd(esittelypuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! Pyytäisin tästä edestä herroja siirtymään toisaalle, koska en kuule omaa ääntäni. Kiitos.

Arvoisa puhemies! Voimassa oleva vammaispalvelulaki on valitettavasti perustuslain vastainen. Tämä on tietenkin vakava syytös, mutta kun tosiasiat puhuvat sen puolesta, niin asiat täytyy sanoa suoraan silloin, kun on epäkohta kyseessä.

Tekemäni lakialoitteen päämääränä on vaikeavammaisten henkilöiden avustajien saattaminen selkeällä lainmuutoksella subjektiiviseksi oikeudeksi. Maassamme on tällä hetkellä noin 15 000 henkilökohtaisen avustajan tarpeessa olevaa vaikeavammaista henkilöä. Kuitenkin vain vajaalle 5 000:lle avustajaa tarvitsevalle on tällainen perustuslakiinkin perustuva apu myönnetty eli vain murto-osalle. Henkilökohtaisen avustajan saaminen näille ilman apua jääville noin 10 000 vaikeavammaiselle on perusoikeuskysymys. Se on ihmisoikeuskysymys, ihmisarvokysymys, ja se on laillisuuskysymys, ja luulisi, että se ei ole myöskään vaikea kysymys ratkaista.

Perustuslain 19 §:n 1 momentin mukaan "jokaisella, joka ei kykene hankkimaan ihmisarvoisen elämän edellyttämää turvaa, on oikeus välttämättömään toimeentuloon ja huolenpitoon". Vaikeavammaisten osalta tämä tarkoittaa esimerkiksi niin yksinkertaisia, meille itsestäänselviä asioita kuin sängystä ylös pääsemistä, hygieniatoimintoja, ruokailua, asennon vaihtamista, pukeutumista, asiointia ja muita vastaavia toimia.

Myös perustuslain 7 §:ssä säädetään asiasta, kun todetaan: "Jokaisella on oikeus elämään sekä henkilökohtaiseen vapauteen, koskemattomuuteen ja turvallisuuteen. Ketään ei saa muutoinkaan kohdella ihmisarvoa loukkaavasti." Silti meillä on käytäntö vallalla, jossa näin tehdään.

On huomioitava, että ilman henkilökohtaista avustajaa vaikeavammaisen oikeus henkilökohtaiseen vapauteen ei toteudu, jos hän ei voi päättää, milloin esimerkiksi poistuu kotoaan tai ylipäätään mitä tekee arjessaan. Näihin edellisiin pitää liittää myös perustuslain 6 §:n merkitys asiassa. Siinä nimittäin kielletään hyväksyttävään syyhyn perustumaton syrjintä vammaisuuden perusteella.

Nykyisellään kunnilla on vahva oikeus päättää itse, miten se järjestää vammaisen ihmisen olemisen. Moni vaikeavammainen joutuukin viettämään aikaansa esimerkiksi sairaalan pitkäaikaisosastolla tai laitoshoidossa, vaikka selviytyisi kotona, jos hänelle myönnettäisiin henkilökohtainen avustaja.

Kunta saa itse tulkita, minkä katsoo palveluasumiseksi, ja toisaalta palveluasuminen on säädetty subjektiiviseksi oikeudeksi. Täytyykin kysyä, kumpi on ihmisarvon kannalta parempi järjestely: laitoshoito vai se, että vaikeasti vammainen voi selviytyä omassa kodissaan avustajan avustuksella? (Ed. Akaan-Penttilä: Kotihoito aina, jos mahdollista!) — Kotihoito vie aina voiton. Näin on.

Käytännössä perustuslain suoma inhimillinen elämä ei siis monissa vaikeavammaisten tapauksissa toteudu. On myös huomioitava, että evättäessä sellaiselta vaikeavammaiselta henkilöltä avustaja, joka selviytyisi kotioloissa nimenomaan avustajan turvin, kunta itse asiassa kasvattaa menojaan sijoittaessaan hänet laitoshoitoon. Tämä on käsittämätön asia. Pitäisikin saada selkeä selvitys laitoshoidon ja henkilökohtaisen avustajapalvelun kustannusten suhteesta. Tuntuu todella oudolta, että vaikeavammaisten avustajan palvelua ei haluta subjektiiviseksi oikeudeksi vedoten sen hintaan.

Tästä asiasta on käyty keskustelua myös Vanhasen edellisen hallituksen aikana, ja annan tunnustuksen kokoomuslaisille, jotka silloin hyvin voimallisesti nostivat tätä asiaa esille. (Ed. Tiusanen: Oli siellä muitakin!) — Oli muitakin, kyllä. Vasemmistoliitosta tehtiin näin, vihreistä tehtiin näin, ja tiedän, että omassa ryhmässäni ei hyväksytty sitä yleistä linjaa. — Joten nyt vetoan teihin hallituspuolueisiin, että asiaan saadaan vihdoinkin vaikeavammaisten perustuslaillisia oikeuksia kunnioittava päätös. Tämä on tahtoasia.

Ministeri Risikko on luvannut, että henkilökohtaisen avustajajärjestelmän laajentaminen aloitetaan eniten apua tarvitsevista. Tämä on erittäin hyvä asia. Se on alku, mutta tarvitaan aikataulu. Aikataulusta ei ole mitään tietoa. Koska muutos tehdään? Toisaalta pitää kysyä, minkä takia pidetään kuitenkin edelleen yllä systeemiä, jossa osa näistä vaikeavammaisista jää palvelun ulkopuolelle? Ei voi olla niin, että jotkut vaikeavammaiset jäävät ilman ihmisarvonsa turvaavaa apua vain siksi, että henkilökohtaisten avustajien myöntäminen on määrärahasidonnainen asia, joten nämä kaikki edellä mainitut, perustuslakiin kirjatut oikeudet myös inhimillisestä lähtökohdasta katsoen velvoittavat hallitusta korjaamaan tämän nykyisen käytännön, ja tässä todellakin ainoana todellisena toimena on, että vaikeavammaisten avustajatoiminta muutetaan subjektiiviseksi oikeudeksi eikä niin, että valikoidaan sieltä, ketkä vaikeavammaisista saavat sen palvelun ja ketkä eivät.

Lauri Kähkönen /sd(vastauspuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! Todella tämä lakialoite on tärkeä ja pitkään ollut ajankohtainen, mutta laskin tässä ennen kyselytuntia pikaisesti, että muutaman viime vuoden aikana näitä vastaavia lakialoitteita on tehty kymmeniä ja kymmeniä, ovat tehneet niin oppositiopuolueiden edustajat kuin hallituspuolueitten edustajat, pieniä pykäläeroja, eli riittävää halua rahoittaa tällainen palvelu vaikeavammaisille henkilöille ei ole kuitenkaan löytynyt. Jos katsoo nykyistä hallitusohjelmaa, niin siellä todetaan, että henkilökohtaista avustajajärjestelmää kehitetään. Mitä se sitten käytännössä tarkoittaa, se jää nähtäväksi. Pelkään, että tämänkin hallituskauden jälkeen asia on hoitamatta. Toivottavasti nyt kuitenkin sitten menetellään toisin. Kellään tässä asiassa, puolueilla, ei ole puhtaita käsiä.

Pentti Tiusanen /vas(vastauspuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! En ole ihan samaa mieltä kuin ed. Kähkönen. On varmasti puhdaskätisiäkin tässä asiassa, mutta nimenomaan niin, että se asema sitten äänestyksessä kyllä muuttuu sen mukaan, onko oppositiossa vai hallituspuolueen kansanedustaja. Viime vaalikaudella todella, niin kuin täällä erittäin hyvän lakialoitteen tehnyt ed. Guzenina-Richardson totesi, kokoomus, vasemmistoliitto, vihreät, kristilliset olivat liikkeellä, perussuomalaiset, mutta toivon mukaan, kun nyt ei tämä nykyoppositio riitä, vaan tarvitsemme kokoomuksen ja keskustan ja vihreät jälleen tähän, niin löydettäisiin se yksimielisyys. Meillähän oli paljon nimiä tämän hankkeen takana, muistatteko, viime vaalikauden loppupuolella, ja ratkaiseva äänestys sitten meni omia menojaan.

Pekka Vilkuna /kesk(vastauspuheenvuoro):

Arvoisa herra puhemies! On juuri niin kuin Guzenina-Richardson sanoi, että tämä on asia, joka pitää hoitaa kuntoon, joka kuuluu siis valtion toimiin eikä ole välttämättä rahakysymys. Minua kyllä hävettää henkilökohtaisesti, että viime kaudella jouduin hallituksen mukana äänestämään tätä vastaan, vaikka pidin puheenkin silloin, että kyllä loppujen lopuksi kansan todellinen sivistystaso mitataan sillä, kuinka se kohtelee vähimpiään, ja tämä on juuri yksi niitä asioita, millä kansakunnan todellinen sivistystaso määritellään.

Erkki Pulliainen /vihr(vastauspuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! Aloite on sinänsä paikallaan ja aivan oikea, ja kuvauskin siitä, mitä viime vaalikaudella tapahtui, oli aivan oikea. Se keskustelu jatkui sitten hallitusneuvotteluissa, ja hallitusohjelmaan kirjattiin se, että edetään asteittain tässä asiassa, ja sittemmin on ilmoitettu, että vuoden 2009 budjetin yhteydessä tämän hallitusohjelman kohdan toteuttaminen aloitetaan, ja sen täytyy tähdätä subjektiiviseen oikeuteen.

Mutta se heikko kohta tässäkin lakialoitteessa on, että sitä kustannuspuolta ei ole laitettu ollenkaan näkyviin.

Maria Guzenina-Richardson /sd(vastauspuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! Näiden kustannusten arvioiminenhan on aika vaikeaa, koska samalla kun me myönnämme henkilökohtaisen avustajan, samaan aikaan me vapautamme laitoshoidosta sitten näitä vaikeavammaisia, jolloin pitäisi se koko yhtälö pyrkiä laskemaan. En tiedä, kenellä sellainen laskentaohjelma on. Toivottavasti sellainen löytyy. Mutta sydämellä kun me ajattelemme, niin aina ei pidä katsoa rahaa, ja tässä meidän täytyy yli puoluerajojen tehdä yhteistyötä. Ei ole kyse oppositio—hallituspuolue-asetelmasta, vaan kyse on ihmisoikeuskysymyksestä, joka ei kuitenkaan tässä meidän suuressa valtion budjetissa ole kuin pieni pisara meressä. Se ei meidän kenenkään kukkaroita tule köyhdyttämään, että me näille vaikeavammaisille ihmisille tämän avustajapalvelun suomme.

Leena Rauhala /kd(vastauspuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! On hyvä, että uudelleen ja uudelleen tämä henkilökohtaisen avustajajärjestelmän saaminen on täällä keskustelussa lakialoitteena ja erilaisina muina, on ollut myös kyselytunneilla jne. Viime kaudella todella me keskustelimme paljon, ja silloin usein oli vastauksena se, että tämä on rahakysymys. Kd, meidän kristillisdemokraattinen ryhmämme, teki talousarvioaloitteena lisärahan saamisen siihen, ja siitä äänestettiin ja tietysti sitä ei saatu. Näen erittäin tärkeänä tämän, minkä tässä lakialoitteessa ja puheenvuoroissa sanoitte, että selvitys laitoshoidon ja henkilökohtaisen avustajajärjestelmän kustannuksista on tehtävä. Ei minusta ole oikein, että aina vedotaan näihin, että ei ole kustannusarvioita tai että tämä vaatii liikaa rahaa. Tämä on nimenomaan arvokysymys.

Erittäin hyvin ed. Vilkuna täällä äsken käytti puheenvuoron. Tämä avustajajärjestelmä tulisi hallitusohjelmassa nostaa ensisijaiseksi asiaksi. Minusta on vähän huono, että siellä sanotaan, että sitä kehitetään ja vasta 2009 se otettaisiin esille.

Päivi Lipponen /sd(vastauspuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! Ed. Guzenina-Richardsonin lakialoite on tärkeä. Oman työkokemukseni kautta totean, että suomalaisessa yhteiskunnassa vammaiset henkilöt nähdään liiaksi yhtenäisenä ryhmänä. Suomessa tulisi paremmin ymmärtää, että jokaisella ihmisellä Suomessa tulee olla mahdollisuus osallistua omalla panoksellaan tähän yhteiskuntaan. Tällöin avustaja on tärkeä, jos esimerkiksi vamma, joka liittyy henkilön liikuntakykyyn, estää hänen osallistumisensa, koska jos vamma kohdistuu liikuntakykyyn, se merkitsee, että ihminen pystyy avustettuna täysin normaaliin opiskeluun ja kanssakäymiseen ja jopa osallistumaan työelämään.

Matti Saarinen /sd(vastauspuheenvuoro):

Herra puhemies! Aloite on kannatettava. Sitkeyttä tarvitaan edelleen. Tämä on jo pitkään ollut vireillä, ja tämä on kestävyyslaji. Vammaiset eivät saa koskaan mitään etuuksia liiaksi. Ei meillä ole mitään kadehdittavaa, jos joku on vammainen. Yksikään yhteiskunta ei ole myöskään sortunut siihen, että se on pitänyt huolta vammaisistaan.

Ja, herra puhemies, ihan totean esimerkin vuoksi: Viime vuonna valtion talousarvio toteutui ylijäämän osalta 4 000 miljoonaa suurempana kuin oli arvioitu, eli ylijäämä oli 4 miljardia, kun se oli arvioitu noin miljoonaksi euroksi, niin että tämä ei ole talouskysymys. Kyllä tämä on arvokysymys, aivan niin kuin täällä on todettu, ja pitkälti asennekysymys. Kyllä meidän täytyy tämä hoitaa.

Eero Akaan-Penttilä /kok:

Arvoisa puhemies! En oikein tiedä välttämättä, miten aloittaisin tämän asian. Kun on 30 vuotta ollut vammaispolitiikassa mukana, vammaistyössä, ja viime kaudella eduskunnassa meitä oli kolme kansanedustajaa kolmesta eri ryhmittymästä, Ulla Anttila vihreistä, Arja Alho sosialidemokraateista ja minä kokoomuksesta, jotka yritimme monien muiden tuella Vamy-ryhmän kautta, kaikkia eduskunnan keinoja käyttäen, saada tämän asian järjestykseen. Sen takia on erittäin hyvä, että ed. Guzenina-Richardson nyt ottaa tämän uudestaan esille.

Tarkastelen vähän näitä viime aikojen tapahtumia, miten tässä nyt kaikki ehkä sitten menisi eteenpäin. Tämä on tälle ryhmittymälle erittäin tärkeä asia.

Vaikeimmin vammaisia ei ole kuin 4 000—5 000 tässä maassa ja laajasti ymmärrettynä ehkä 15 000 koko Suomessa, mutta siitä huolimatta poliittisen järjestelmän on vaikea ymmärtää tätä. Virkamiesten on vaikea tietää, tuntea, taitaa, tehdä oikeita tulkintoja, koulutusta puuttuu, mutta on huomattavassa määrin myöskin välinpitämättömyyttä tämän asian ympärillä. Tämä on mitä voimakkaimmin inhimillinen asia niissä ympyröissä, missä näitä ihmisiä on, ja niitä on useimmissa suvuissa, varmaan lähes joka kylässä Suomessa — ei joka savussa, mutta joka kylässä — jotain tähän liittyvää, vammaisuutta, ei vaikeavammaisia sinänsä. Tämähän on ollut vammaisliikkeen ykkösasia. Mistä vuodesta lähtien? Vuodesta 97. Siis kaikki sadat vammaisjärjestöt riippumatta vammatyypistä ovat pitäneet tätä numero ykkösenä. Arvoisa puhemies, number one. Ei tehoa tässä salissa tai ei ole tehonnut aikaisemmin, sanotaan nyt niin.

Tämän suuren vyörytyksen kautta tähän väliin voin sanoa sen, että tänään sain semmoisen tiedon ministeriöstä, että tämä on kehyksissä sisällä jonkinlaisena summana. En ole aivan varma siitä summasta, niin en sano sitä tässä ääneen, mutta se oli luotettava tieto, että se on kehyksissä ja tämä työ alkaa, niin kuin hallitusohjelmassa on sanottu, ensi vuoden budjetissa ja kohdistuu kaikista vaikeimmin vammaisten ryhmittymään. Ja, kun se alkaa, se on alkanut ja se varmasti tulee jatkumaan. Minusta meidän pitäisi täällä kyllä aivan sitten erityisesti pitää huolta tästä, jos me yleensä kutsumme itseämme lainsäätäjiksi.

Onhan se tietysti jotain aivan mielenkiintoista, että professori Kaarlo Tuori viime kaudella vammaisliikkeen omien rahoituskanavien kautta asiantuntijana totesi, että on perustuslainvastainen tämä tilanne, joka koskee tätä vaikeavammaisten henkilökohtaisen avustajan subjektiivisen oikeuden puuttumista. Kun kysyin sitä vastuunalaiselta ministeriltä täällä, niin hän ei kiinnostunut siitä ollenkaan sen takia, että se ei kuulunut hänen rooteliinsa, vaan se kuului hänen kollegansa rooteliin, joka ei sattunut istumaan eduskunnassa. Meidän valtioneuvoston edustaja viime kaudella ei kiinnostunut siitä, että on joku vaikea sosiaalipoliittinen ongelma, joka on perustuslainvastainen asiantuntijalausuntopohjalta. En moiti näitä ministereitä henkilökohtaisesti, vaan enemmän, puhemies, moitin koko tätä meidän systeemiä, joka jotenkin ei tunnista tiettyjä asioita.

Viimeksi tämän viikon alussa kuulin eri puolelta Suomea useista tapauksista, joissa näitä asioita vyörytetään oikeusistuimissa eteenpäin, kun kunta ei anna jotain palvelua. Se käy läpi koko tämän hallintopuolen, tulee takaisin jopa korkeimmasta hallinto-oikeudesta kyseiseen kuntaan. Kunta pitää entisen päätöksensä, vaikka oikeus on toista mieltä, ja kunta pitää sen päätöksensä virkamiehensä kautta sen takia, että nämä asiat eivät ole subjektiivisia oikeuksia. Tässä olisi vähän isomman perkaamisen paikka. Jos minä vertaan tätä johonkin, niin sotainvalidien työkyvyttömyyshaitta-asteprosentti on toinen samanlainen, jossa yli 80-vuotiailta ihmisiltä kehdataan kysyä, että paljonkos herralla on prosentteja. Ja sitten sanotaan, että 5 prosenttia sulta puuttuu, et saa kuntoutusta. Sehän on sivistymätöntä puhetta. Ja itse asiassa me täällä sen kaikki tavalla tai toisella suvaitsemme. En viitsi analysoida näitä ryhmäkuriasioita tai muita. Tässä ovat kaikki puolueet omalla tavallaan olleet mukana, ja sen takia kaikkien puolueiden tämä yhdessä pitää hoitaa. Ja nyt ilmeisesti se ensi vuoden alussa hoituu. Minä olen tätä verhon takana omilla kyvyilläni yrittänyt paimentaa eteenpäin ja luotan tällä hetkellä meidän ministeriön valmisteluihin, että tämä lähtisi käyntiin, eikä niin, että me vaan tässä toisillemme selitämme asiaa, jonka suurimmaksi osaksi tunnemme.

Ed. Guzenina-Richardson on tehnyt myöskin erittäin hyvän tekstin tähän lakialoitteeseen, ja sanoisin, että jos joku ei oikein tätä ongelmatiikkaa tunne — minä luulen, että suurin osa salissa istuvista tuntee sen, toiset teistä ihan henkilökohtaisestikin, mutta niille, jotka kuuntelette tai luette — niin lukekaapa pelkästään ehkä tämä teksti. Tässä on eräässä mielessä koottu se ydin, mitä viime kaudella aika hyvin puhuttiin. Tässä on lainauksia juuri oikealla, ammatillisella ja sopivalla tavalla. Mielenkiintoista voi olla sekin, että me olemme molemmat Espoon kunnallispoliitikkoja ja istumme ed. Guzenina-Richardsonin kanssa samassa valtuustossa. Näitä ongelmia on isossa kaupungissa nimeltä Espoo. Kyllä meillä olisi rahaa nämä hoitaa. Ei siellä kukaan sano, että tässä on rahasta kysymys, vaan on kysymys muunlaisesta hallinto-ongelmasta. Helsingissä on kaksi kertaa enemmän vaikeavammaisia. Aivan saman tyylisiä oikeustapauksia tiedän Helsingistä, tiedän myöskin Vantaalta. Minulla on kanavat, joita kautta nämä yksityiset tapaukset leviävät sitten eri puolille Suomeakin.

Eli tähän täytyy saada meidän virkamiehet jatkossa kiinni niin, että heidän asenteensa muuttuvat. Heistä tietyllä tavalla täytyisi tulla tämän asian suhteen vähän nöyrempiä. Heidän pitäisi hankkia lisää tietoutta, mutta heitä pitää myöskin kouluttaa ja heille pitäisi antaa mahdollisuus tehdä kotikäyntejä näihin perheisiin ja myöskin päättää sen kotikäynnin perusteella velvoitteellisesti, mitä mieltä he ovat. Kielteisistä päätöksistä heidän pitäisi pystyä sanomaan hyvin selkeät perustelut. Nyt niitä ei ainakaan suomen kielellä tahdo oikein saada. Tämä on niin pieni ryhmittymä, että minä ymmärrän, että monelle se on äärimmäisen vaikeata ja tulee semmoinen kauhun paikka, kun pitää ottaa tähän kantaa, ja budjetit ovat tiukat ja muuta vastaavaa. Mutta täällä on moni edustaja sanonut, että tämä on arvokysymys, ja tämä mitä suurimmassa määrin on sitä.

Tämä on yksi esimerkki myöskin asiasta, josta minä olen ruvennut yhä enemmän sanomaan. Semmoista lyhyttä lausetta tarjoan teille kaikille lehtereilläkin: Jos Suomi-nimisessä maassa varmasti haluatte pärjätä kunnolla, olette te minkä ikäisiä tahansa, niin on kaksi asiaa kyllä, jotka turvaavat sen aika pitkälle. Ensimmäinen on se, että pysykään ihmeessä terveenä tässä maassa. Älkää ainakaan sairastuko mihinkään krooniseen, vaikeasti vammauttavaan tautiin. Vaikeudet tulevat sitä myöten suuremmiksi. Tämä meidän hoitoverkosto tai turvaverkosto, ihme kyllä, ei turvaakaan niin hyvin kuin me kaikki luulemme, vaan itse asiassa se jopa tulee käänteisesti, eräänlaisena nyrkkinä silmään. Ja mikäs on toinen? Toinen on se, että älkää tulko koskaan vanhaksi. Se on tietysti biologisesti täysin mahdoton asia. Sen takia meidän, jotka ymmärrämme näitä sosiaali- ja terveyspoliittisia asioita, pitäisi tätä taustaa vasten miettiä näitä asioita ja sitä kautta sitten tehdä lainsäädäntöäkin, muun muassa tämän kaltaisia aloitteita.

Tämä lakialoite siis on erittäin hyvä sen takia, että se nostaa tämän koko asian esille. Ja nyt tässä jatkokäsittelyssä, vaikka itsekin olen moittinut monia asioita tässä, minä näen ensimmäistä kertaa nyt pitkään aikaan, että tässä on ehkä ihan selvä vihreä loksahdus tapahtumassa eteenpäin, että tämä rupeaa toteutumaan. Silloin kun joku asia Suomessa lähtee toteutumaan, niin vähitellen siihen tulee lihaa luiden ympärille, ja silloin toivottavasti muutamassa vuodessa tämä aivan selkeä pieni marginaaliryhmä saa kaiken sen edun, mitä se tarvitsee.

Ja lopetan, arvoisa puhemies, oikeastaan siihen, että kaikista vaikein asia, ihme kyllä, tässä näyttää olevan se, että näitä asioita ei oikein osata määritellä. Ja silloin, kun ei osata määritellä, ei tietysti osata oikein antaa rahaa eikä pitää mitään kriteereitä. Nimittäin vammaisuusmääritelmä tuntuu olevan Suomessa aika vaikea ja vaikeavammainenkin on vaikea asia. Sitä ei oikein vammaisliike tunnu pystyvän määrittelemään eikä oikein kukaan muukaan, ja nyt siihen on otettu vaikeimmin vammaiset vielä lisäksi. Osa tästä määritelmästä on nyt täällä ed. Guzenina-Richardsonin lakialoitteessa. Yksinkertaisemmin sanottuna vaikeavammainen ihminen on ihminen, joka tarvitsee kaikissa päivittäisissä toiminnoissaan jatkuvasti ja pysyvästi toisen ihmisen apua.

Marjaana Koskinen /sd(vastauspuheenvuoro):

Arvoisa herra puhemies! Ed. Akaan-Penttilä on vilpittömästi liikkeellä vaikeavammaisten henkilökohtaisen avustaja-asian kanssa, mutta on hyvin vaikea uskoa sitä, että hallituksen taholta tulisi minkään näköistä vihreää valoa tähän, koska kehyksissä ei ole rahaa eikä myöskään Sata-komitean paketissa ole yhtään euroa.

Viime kaudellahan ongelma oli se, että vammaisjärjestöt hakivat 400 miljoonan euron pottia, jolla tämä asia olisi hoidettu, ja silloin oli ministerinä ministeri Hyssälä. Hän vastasi tästä vammaisasiasta, ja oli lähdössä semmoinen malli, mikä olisi ollut 40 miljoonaa euroa. Kyllä tämä on ollut koko ajan poliittisen tahdon kysymys. Esimerkiksi Aini Kimpimäki, joka vastaa sosiaali- ja terveysministeriössä tästä asiasta, ei voi sitä päättää. Sen pitää tulla hallituksen ministerien taholta ja määrärahojen pitää olla olemassa.

Mutta sen verran sanoisin, että ed. Guzenina-Richardsonin aloite on erinomaisen hyvä ja täällä on tehty talousarvioaloitteita tämän puolesta. Tämä sali, (Puhemies: Minuutti!) mikä tällä hetkellä täällä on, on tämän asian takana. Toivon tosiaan, että sieltä tulisi jotakin rahaa, mutta kehyksissä ei ole.

Leena Rauhala /kd(vastauspuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! Ed. Akaan-Penttilä hyvin sanoi, että tämä on ollut vammaisjärjestöjen ykkösasia. Hyvin selkeät perustelut ja laskelmia tämän asian taakse on tehty useita ja useita. Olen ymmärtänyt myös, että tässä salissa se on ollut myös meidän ykkösasia monella, mutta se on kaatunut. Nyt minä pikkuisen kiistän sitä, kun, ed. Akaan-Penttilä, sanotte, että meillä on ollut vaikea tästä päättää. Minä itse en yhdy siihen, vaan päinvastoin olemme pitäneet esimerkiksi omassa ryhmässämme tätä ykkösasiana. Tämä ei ole ollut vaikea kysymys, vaan nimenomaan tämä on haluttu nostaa monissa monissa eri aloitteissa ja puheenvuoroissa ja teoissa ykkösasiaksi. Nyt se kysymys sitten vaan on se, miksi se ei ole nyt hallituksen ykkösasia, kun tämä on kuitenkin hallitusedustajien puheenvuoroissa näin.

Jukka Gustafsson /sd(vastauspuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! Haluan myöskin oikein lämmöllä tukea tätä ed. Guzenina-Richardsonin lakialoitetta. Kun kuuntelin ed. Akaan-Penttilää, niin tuli hyvä mieli siltä osin, että on kokoomuslaisia edustajia, joilla on sydän paikallaan. Täytyy toivoa, että te nyt saatte hallituksessa sitten niin tuntuvan summan tähän asiaan, että se lähtee oikeasti liikkeelle.

Minä mielelläni muistuttaisin siitä, kun tänään vielä omassa eduskuntaryhmässä kuuntelimme kahta talousasiantuntijaa vähän mikro- ja makronäkökulmasta, että Suomi on kuitenkin tänään aivan olennaisesti rikkaampi kuin neljä viisi vuotta sitten. Silloinhan meillä oli jopa laskusuhdanne näköpiirissä. Itse asiassa ne aika mittavat rahatkin on ihan oikeasti tähän löydettävissä, jos ja kun sitä poliittista tahtoa löytyy.

Jouko Laxell /kok(vastauspuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! Olen miettinyt sitäkin, että jos tämänkin salin edustajat hoitaisivat 1—2 viikkoa vaikeasti vammaista ihmistä, niin ehkä heilläkin asenne voisi hyvinkin muuttua.

Reijo Paajanen /kok(vastauspuheenvuoro):

Arvoisa herra puhemies! Henkilökohtaisen avustajajärjestelmän kehittäminen on ollut todellakin yli kymmenen vuotta varmasti tässä salissa esillä, ja eduskunta on useassa yhteydessä ottanut asiaan kantaa. Minusta tätä ei ratkaista niin, että me olemme vammaisia täällä, vaan tehdään nimenomaan yhteistyötä tässä. Ei syytellä toisiamme, vaan katsotaan eteenpäin, ja ne ratkaisut haetaan täältä yhdessä nyt ja eteenpäin katsoen.

Eero Akaan-Penttilä /kok(vastauspuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! Muutamiin asioihin. Ensinnäkin, ed. Marjaana Koskinen, kehyksissä on 2009 tähän kuulemma rahaa. Minä olen tänään saanut sen tiedon valtiosihteeri Oksalalta, joka on ministeri Risikon valtiosihteeri, ja minä luotan siihen ilmoitukseen. Summaa en sano teille, koska en ole aivan varma, en ole nähnyt sitä paperilla, mutta siihen on joka tapauksessa rahaa olemassa, ja minä sanon sen harkitusti täällä, jotta tämä kärki avautuu nyt. Sehän tässä on se tarkoitus.

Sitten vaikea on ollut isoille ryhmille päättää, ed. Rauhala, tämä asia. Kaikkien isojen ryhmien asiat ovat vaihdelleet riippuen siitä, ollaanko oppositiossa vai hallituksessa, ja se on erittäin ikävää, että vammaispolitiikka on tämmöisen kääntelyn kohteena. Hallituksen ykkösasia; en tiedä syytä, koska niissä hallitusneuvotteluissa en päässyt olemaan niin syvällisesti mukana. Siitä olen itse ollut pahoillani ja tehnyt sen tiettäväksi omassa ryhmässäni.

Katja Taimela /sd:

Arvoisa puhemies! Nyt puhutaan lakialoitteesta, jossa mitataan tämän salin arvomaailma ja asenteet. Kunnissa harkinnanvaraista vammaisen oikeutta henkilökohtaiseen avustajaan toteutetaan vaihtelevasti ja liian usein avustajan palkkaaminen kaatuu taloudellisiin seikkoihin. Nykyään vain joka kolmannelle vaikeavammaiselle myönnetään avustaja. Suurella osalla vammaisista henkilöistä ei ole mahdollisuutta saada henkilökohtaista avustajaa.

Nykyhallituksen hallitusohjelmassa on kirjaus vammaisten avustajajärjestelmän kehittämisestä. Tämä näyttää jäävän nyt vain jälleen yhdeksi kuolleeksi kirjaimeksi hallituksen ohjelmassa, kun rahoitus ja sen myötä konkretia loistavat poissaolollaan. Toivoa sopii, että ed. Akaan-Penttilän äskeinen puheenvuoro piti paikkansa.

Nyt käsittelyssä oleva lakialoite on selkeä konkreettinen parannus yhden vähäosaisen ryhmän tilanteeseen. Henkilökohtaisen avustajan myötä taataan vammaiselle henkilölle aito osallisuus yhteiskunnassa, itsenäisyyttä ja mahdollisuus elää normaalia elämää laitoshoidon sijasta. Toivoisin myös, että tämän asian käsittelyn yhteydessä pidettäisiin huolta myös siitä, että vaikeavammaisten palvelut ulotetaan koskemaan myös niitä mielenterveyspotilaita, jotka täyttävät vaikeavammaisuuden kriteerit.

Erkki Pulliainen /vihr:

Arvoisa puhemies! Yritin tuossa muistella, kuinkahan monta puhetta olen aiheesta pitänyt täällä salissa viimeisen parinkymmenen vuoden aikana, mutta niitä on aikamoinen määrä. Siihen on ollut hyvin luonnollinen syy: itse olen vammaisjärjestöissä mukana sattuneesta syystä. Olen Invalidiliitossa ja Kehitysvammaisten Tuki ry:ssä. Kummankin kohdalla vaikeavammaisten ihmisten asian hoitaminen on siellä ykkössijalla, niin kuin ed. Akaan-Penttilä tässä aivan oikein totesi.

Missä ovat sitten nämä ydinvaikeudet tämän asian eteenpäinviemisessä? Viime kaudellahan tätä selvittelimme, niin kuin ed. Akaan-Penttilä tässä tarkoin kuvasi, moneen eri otteeseen ja haastattelimme avainhenkilöitä sen suhteen, mitenkä tätä asiaa saataisiin nimenomaan subjektiivisena oikeutena eteenpäin. Siinä se vastaus sitten tuli aika pian, että tämä on nyt määritelmäkysymys, elikkä pitää pystyä määrittelemään, millaisessa tilassa oleva henkilö on vaikeavammainen, vaikeavammainen sillä tavalla, että on oikeutettu subjektiivisena oikeutena henkilökohtaiseen avustajaan. Sitä me kysyimme vaikka kuinka monta kertaa sen neljän vuoden aikana, mikä se määritelmä sitten on, onhan asiaa tutkittu monessa työryhmässä, toimikunnassa ja komiteassakin. Yksi määritelmä on tietysti se, mikä on perustuslaissa. Sitä tässä lakialoitteessa ed. Guzenina-Richardson aivan oikein kuvaa. Siitähän se kaikki lähtee, ja siitähän professori Tuorikin lähti, kun hän otti tähän asiaan hyvin selvästi ja perusteellisesti kantaa.

Otetaan se sitten niin, että se on valmiiksi kirjoitettu perustuslakiin, lähdetään siitä liikkeelle. Sitten me kysyimme, kuinka paljon tähän ryhmään kuuluu henkilöitä tällä hetkellä Suomessa, ja sitten vastaus oli, että noin 15 000 maksimissaan. Se oikea, käytännöllinen määrä on jossakin 4 000 ja 15 000 välissä. Se merkitsee sitten enimmillään kuitenkin, kun se hoidetaan ihan asiallisesti alusta loppuun saakka, kymmenissä, jopa sadoissa miljoonissa olevaa euromäärää vuositasolla valtiolle ja nimenomaan valtiolle, ei kunnille, lisämenoja. Tämä on ehdottomasti oltava valtion budjetista tulevaa varallisuutta, ei kunnille laitettua lisärahoitusta, sillä kuntapuolella, jos jossakin, asia kyllä niksottelee. Jos me kerromme sen, että vammainen on oikeutettu niin ja niin moneen kuljetuspalveluun kuukaudessa, niin kyllä se kuntayhteisö ensimmäisenä rupeaa testaamaan, että katsotaan, valittavatko hallinto-oikeuteen vai eivät. Oulussakin jouduttiin luomaan ihan oikea valitusjärjestelmä, organisoitu valitusjärjestelmä, ja joka kerta, kun paikallinen kunnallinen päätös kävi hallinto-oikeudessa, niin aina se tuli voittona takaisin. Mutta eihän tässä ole mitään järkeä, että näin menetellään. Tulee asiaruuhka tuomioistuimeen, jossa sitten kuitenkin se lopputulos on luonnollisesti sellainen, että tuomio tulee ja kunta sitten maksaa. Elikkä tipataan sitä, että jospa se sitten kuitenkin jättäisi sen valittamatta ja tyytyisi kohtaloonsa. Ei tämmöiselle organisaatiolle voi tällaista lisärasitusta eikä tehtävää antaa, ei missään nimessä. Se on siis pakko hoitaa valtion varallisuudesta.

Nyt sitten asianlaita on niin kuin ed. Akaan-Penttilä tässä totesi, hallitusneuvotteluissa tämä asia oli esillä ja se oli hyvin vakavasti esillä. Siinä viitattiin siihen keskusteluun, mikä tässä salissa käytiin ja valiokunnassakin kai käytiin viime vaalikaudella, ja sitten kirjattiin asia hallitusohjelmaan ja sitten aloitusvuodeksi vuosi 2009, valtion budjetti ja nimenomaan valtion rahoituksellisena asiana. Sitten uteliaisuuteni oli siinä, onko tämä suuri salaisuus jo paljastunut, mutta joka tapauksessa ei siis ilmeisesti ollut, eikä nyt ole sopivaa sitä tässä edes julkistaakaan, jos se siellä on. Mutta sen pitää olla siellä ja tässä asiassa pitää lähteä liikkeelle.

Mutta heti sillä silmänräpäyksellä, kun se seuraava erä — nythän on olemassa henkilökohtaisia avustajia, myöskin vammaisilla kansanedustajilla on ollut täällä henkilökohtaisia avustajia, eihän siinä mitään, ei siis täysin uudesta asiasta ole kysymys, vaan tässä subjektiivinen oikeus -asiassa, ei harkinnanvaraisena, vaan subjektiivisen oikeuden asiassa se määrittely pitää olla kunnossa — jos budjettiin se saadaan ja kun se saadaan — se pitää saada — niin samassa yhteydessä toivon mukaan budjettikirjassa sitten kerrotaan jo budjettiperusteluissa määritelmä, miltä pohjalta tämä subjektiivinen oikeus lähtee liikkeelle. Sitten siihen, kun se tulee subjektiivisena oikeutena, liittyy tälle vammaiselle myös oikeus itse valita henkilökohtainen avustajansa. Työnantaja-asiassa kysymys on sitten Heta-liiton asiasta, elikkä työnantajapuoli on jo järjestäytynyt tässä asiassa, niin että sekin puoli on kunnossa.

Pentti Tiusanen /vas:

Arvoisa puhemies! Jokainen keskustelu vammaisuuden ongelmien ratkaisemiseksi tässä salissa on tarpeen ja niin tämä lakialoite LA 8/2008 samoin.

Todella meillä on täällä useampi kansanedustaja, jotka ovat tehneet vuosia työtä tämän asian puolesta, henkilökohtaisen avustajan puolesta, ja lakialoitteiden lisäksi asiasta on äänestetty hyvin tiukkaan muun muassa vuoden 2007 talousarvion kohdalla, jolloinka useampikin talousarvioaloite yhtä aikaa oli esillä, muun muassa 40 miljoonaa euroa vuodelle 2007, jonka takana oli koko joukko kansanedustajia. Näin ollen tämä asia ei tietenkään ole mikään uusi. Yleensä vammaisen ihmisen oikeudet ovat nyt niidenkin kohdalla, joilla on henkilökohtainen avustaja, kyllä varsin hatarat, muun muassa juuri tämä ed. Pulliaisen mainitsema työnantaja-asema ja oikeus itse nimetä avustajansa. Ja se avustajan työ myös vaikeavammaisen kohdalla ei ole mitään helppoa työtä. Se on hyvin haastavaa, vaikeata, vaatii ammattitaitoa ja osaamista.

Näin ollen, kun nyt ed. Akaan-Penttilä on todennut, että hän tietää, että vuoden 2009 budjettiin, niinhän se oli (Ed. Akaan-Penttilä: Kehyksiin!) — anteeksi, kehyksiin — olisi tulossa rahaa tähän asiaan, niin ikään kuin olemme kuulleet nyt positiivisen asian. Toivon mukaan tähän ei ole syytä sitten kenenkään pettyä ja saamme tämän asian lopulta toteutetuksi. Tietysti tässä täytyy todeta sitten, milloin me näemme todella mustaa valkoisella (Puhemies koputtaa) ja päätöksen.

Jouko Laxell /kok:

Arvoisa puhemies! Ed. Guzenina-Richardsonin aloite tähtää oikein siihen, että kaikki vaikeasti vammaiset saisivat henkilökohtaisen avustajan. Tämän toteuttamiseen tuskin lakialoite riittää. Edustaja on oikealla asialla, ja kannatan henkilökohtaisten avustajien palkkaamista kaikille vaikeasti vammaisille kansalaisille. Jos henkilökohtaiset avustajat palkattaisiin 15 000 vaikeasti vammaiselle, nousisivat valtion ja kuntien kustannukset noin 200 miljoonaan euroon. Kun kustannukset ovat suuret, niiden pitäisi sisältyä valtion budjettiin. Kuntien kanssa olisi myös tehtävä sopimus avustajajärjestelmän toteuttamisesta, ettei sitä varten annettuja valtionapuja käytettäisi muuhun toimintaan.

Maria Guzenina-Richardson /sd(vastauspuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! Täällä on tullut tämä hinnan problematiikka jo aikaisemmin esille, ja edelleen painotan sitä, että kun me myönnämme henkilökohtaisen avustajan monille niille vaikeavammaisille, jotka tällä hetkellä ovat laitoshoidossa tai sairaaloiden, terveyskeskusten pitkäaikaisosastoilla elämässä sitä arkipäivän elämäänsä sänkyyn sidottuina, niin me annamme heille ihmisarvoisen elämän, ja samalla itse asiassa kustannukset pienenevät, koska avustajan palkkaaminen tällaiselle henkilölle maksaa vähemmän kuin laitospaikka.

Pertti Virtanen /ps:

Arvoisa puhemies! Kannatettava esitys, ja taas kerran saa kuulla, kuinka täällä poliittinen tahto on ilmeisesti liian politisoituneena tämän ykkösasiankin hukannut moniakin kertoja. Mutta tietysti ed. Akaan-Penttilänkin lupaus siitä, että rahaa on tulossa, on mielenkiintoinen asia.

Toisaalta minä kysyisin — olen äskeisen edustajan kanssa samaa mieltä siitä, että tämä vähentää ilman muuta kustannuksia samalla lailla kuin omaishoitajajuttu tekee omaishoitotapauksessa, ja omaishoitotapaukset useasti ovat myös vammaistapauksia, ja nämä asiat kietoutuvat toisiinsa — miten tämä koulutusjuttu sitten, onko sitten erityisesti koulutettava, totta kai vähän eri lailla, näitä vammaishoitajia. Totta kai sekin rahoitus sieltä samoilta suunnilta tulee.

Eli tämä on kohtalaisen akuutti juttu myös tämän omaishoidon ja ihmisten vanhenemisen suhteen. Vaikka täällä sanotaankin tietysti tämä Kela-paradoksi, joka meillä on joka paikassa, kuinka määritellään tämä trauma tai vammaisuus yleensä, tai kuntaparadoksi, joka aina pitkittelee näitä juttuja, täällähän sanotaan: "Perusoikeusjärjestelmämme siis edellyttää, että henkilökohtainen - -." Luinkin väärän kohdan. Jossain se oli kuiteskin: "- - joka tarvitsee pysyvän tai etenevän, muun kuin ikääntymisestä johtuvan vamman tai sairauden johdosta - -."

Kelahan nykyään todistelee monissa jutuissa työvammautumisien suhteen, että ne ovat vaan ikääntymisestä johtuvia ja kaikkea, että tämä on tämä Kelan oikeastaan ... Taas törmätään siihen, minkä takia tämä varmaan on kaatunut täällä monta kertaa: Kelan uskomaton "valtious", se on niin kuin jotenkin määräävä elin tähän eduskuntaan nähden pitkäaikaisen olemassaolonsa kautta, ja siellä on tämmöinen tietty lääkärien ylimääräinenkin valta tähän yhteiskuntaan.

Anne-Mari Virolainen /kok:

Arvoisa herra puhemies! Käsittelyssä olevaa lakialoitetta ei kaiken järjen mukaan tulisi enää käsitellä täällä, niin pitkään vaikeavammaisten henkilökohtaista avustajajärjestelmää on pyöritetty. Päätöksen olisi pitänyt syntyä jo aikoja sitten. Mutta on aivan turha lähteä väärin sammutettu -linjalle täältä puhumaan, vaan tärkeintä on katsoa eteenpäin ja tehdä yhteistyötä. Onneksi hallitusohjelmassa on kirjaus henkilökohtaisen avustajajärjestelmän vaiheittaisesta kehittämisestä ja tämä kehittämistyö on liitetty varsin tarkoituksenmukaisesti vammaislainsäädännön uudistamiseen. Aivan selvää on, että jokaisella vaikeavammaisella tulisi olla oikeus henkilökohtaisen avustajan palveluihin.

Haluan kuitenkin nostaa esille ryhmän, jonka tilanne on kriittisin ja hoitotarve akuutein niin henkilön itsensä kuin hänen perheenjäsenensäkin jaksamisten osalta, eli kaikkein vaikeimmin vammaiset. Useimmin nämä henkilöt eivät itse pysty ilmaisemaan itseään, ajattelemaan tai edes tiedostamaan sitä, milloin he haluavat nousta sängystä, milloin pukeutua tai milloin hoitaa omia asioitaan, mutta heillä tulisi olla oikeudet näiden perustarpeiden tyydyttämiseen siinä missä meillä muillakin, ja henkilökohtainen avustaja on avain näiden toteutumiseen.

Vaikeavammaisilla ja kaikkein vaikeimmin vammaisilla on oikeus asua kotona. Sen tulisi olla hoidon ja hoivan lähtökohtana. Kunnille vaikeavammaisten kotona asuminen ja heidän avustamisensa siellä on kustannuksiltaan huomattavasti edullisempaa kuin laitoshoito. Vaikeimmin vammaisten laitoshoidon päiväkustannus lienee 200 ja 300 euron välillä, eli todellakin se on kuin rahaa pistäisi pankkiin. Ja rahalla määrittelemätöntä on, kuinka paljon laadukkaampaa elämä ja arki on omassa kodissa lähimmäisten ympäröimänä. Unohtaa ei sovi myöskään, että arki hyvin vaikeasti vammaisten henkilöiden omaisena on äärettömän raskasta niin henkisesti kuin fyysisestikin. Avustajan tuoma apu onkin merkittävä helpotus myös omaisten jaksamisen kannalta, hoitoa ja valvontaa kun tarvitaan useasti ympäri vuorokauden.

Kuten aiemmin ed. Akaan-Penttilän ja muutamien muidenkin puheenvuoroissa on tullut ilmi, niin vaikeavammaisten mahdollisuus saada henkilökohtainen avustaja on eriarvoinen kunnasta riippuen. Ed. Taimela mainitsi, että kunnilla ei ole rahaa henkilökohtaisen avustajajärjestelmän myöntämiseen, mutta mielestäni silloin käytetään hyvinkin lyhyttä matematiikkaa. Se raha on poissa niistä laitoshoitopaikoista ja mahdollisesti muista perheen tukemiseen liittyvistä kustannuksista, mielenterveysongelmien hoidosta puhumattakaan.

Ed. Pulliainen mainitsi, että joissakin kunnissa on valittu valittamisen tie. Omassa kotikunnassani olen valitettavasti törmännyt moneen tällaiseen asiaan, ja mielestäni on aivan törkeää, että vaikeavammaisen lapsen äiti joutuu hakemaan oikeudesta päätöksen esimerkiksi lasten tukikenkiin tai muihin apuvälineisiin. Tarkoituksenahan on pitää heidät mahdollisimman pitkään hyvässä kunnossa ja sellaisessa kunnossa, että asuminen kotona on mahdollista.

Lisäksi henkilökohtaista avustajaa haettaessa on huomioitava myös hakijoiden itsensä ja heidän perheidensä eriarvoiset kyvyt ja voimavarat. Kaikilla ei ole mahdollisuutta ja osaamista. Joissakin tapauksissa jopa nyrkin lyömistä pöytään tarvitaan. Liika byrokratia ja pallottelu vievät voimia hanakaltakin asianomaiselta, saati heiltä, jotka ovat jo usein tulleet torjutuiksi ja joilta voimat ovat uupuneet.

Kynnyskysymykseksi lakia ja käytäntöjä uudistettaessa ei saisi nousta avustaja—työnantaja-asetelma. Nykyiseen työnantajamalliin tarvitaan vaihtoehtoja. Työnantajana voisi toimia vammainen henkilö itse, kunta tai kolmas osapuoli kulloisenkin parhaan vaihtoehdon mukaan.

Lopuksi haluan vielä muistuttaa siitä — ja se on tullut jo aiemmissakin puheenvuoroissa esiin — että vaikeimmin vammaisten henkilökohtainen avustajajärjestelmä korvaa vaikeavammaisten palveluasumisen. Tällöin jo olemassa olevista kustannuksista valtaosa kohdentuu palveluasumisesta vaikeavammaisten henkilökohtainen avustaja -järjestelmään, jolloin kustannusten kasvu ei ole suhteellisesti niin suurta kuin yleisesti on esitetty. Sille, mitä tuossa aiemmin tuli esiin jo ed. Eero Akaan-Penttilän todistamana, olen myös saanut tänään vahvistuksen, että rahat ovat kehyksessä järjestelmän aloittamiseen. Kiihkoilulla me emme saavuta tuloksia vaan määrätietoisella ja sitkeällä yhteistyöllä.

Leena Rauhala /kd:

Arvoisa puhemies! Ed. Maria Guzenina-Richardsonin lakialoite vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista on todella hyvä ja mielestäni oikein ajoitettu tähän saliin, että käymme tänään tässä tätä keskustelua, lähetekeskustelua, ja edessä on, myöhemmin tulee, vuoden 2009 kehyskeskustelu tähän saliin. Toivon, että nämä ajatukset, mitkä tänään täällä on lausuttu, ovat mukana, kun kehyskeskustelua käydään ja hallituksessa raamitetaan tämän asian kohdalta myös tätä rahoitusta, kuinka paljon tähän sitten tarvitaan.

Tämän lakialoitteen tarkoituksena on, että vaikeavammaisen oikeus henkilökohtaiseen avustajaan nyt taataan selkeällä lakimuutoksella eli saadaan henkilökohtainen avustajajärjestelmä subjektiiviseksi oikeudeksi. Ja tätä keskusteluahan on käyty useamman vuoden ajan ja perusteluiksi, miksi sitä ei ole saatu, on esitetty, niin kuin tänäänkin tässä, että on ollut vaikeuksia määritellä, mikä on vaikeavammaisuus. Ja mielestäni se ei välttämättä ole tässä ehkä ihan se perustelu, johonka voidaan vedota, koska näen, että kyllä meillä aika pitkälle lääketieteen ym. asiantuntijoiden myötä ja myös vammaisjärjestöjen asiantuntijoitten myötä on haarukoitu tai määritelty sitä, mikä on se tavoite, mitä erityisesti esimerkiksi vammaisjärjestöt ovat tarkoittaneet sillä, kun he ovat puhuneet henkilökohtaisen avustajajärjestelmän saamisesta subjektiiviseksi oikeudeksi ja ovat nostaneet sen ykkösasiaksi.

No, toinen on ollut tämä raha, että valtion budjetista ei ole löytynyt sitä. Noin keskimäärin se on ollut milloin ollut 40 miljoonaa, milloinka 80 miljoonaa, milloin 140 miljoonaa ja niitä suurempiakin lukuja. Oliko jossakin vaiheessa jopa 800 miljoonaa, että se ... (Välihuuto: 400 miljoonaa!) — 400, anteeksi, niin, 400 miljoonaa — ja silloin on todettu tässä salissa, että se on niin suuri summa, että sitä ei tulla saamaan valtion budjettiin, ja niin se on sitten aina siirtynyt ja siirtynyt.

Tänään kuulimme, että vuoden 2009 kehyksissä olisi nyt tulossa rahaa, ja pidän erittäin tärkeänä, että se summa, mikä sinne saadaan, olisi oikeudenmukaisesti ajateltu ja — koska perusteita meillä on niin, että jos nyt henkilökohtaisen avustajajärjestelmän piirissä on noin 4 000—5 000, mitä se on, se kokonaissumma, ja tarve on kuitenkin noin 15 000:lle — että se arvio lähtisi kehyksiin juuri näistä inhimillisistä tarpeista, käsin, niistä ihmisistä, vaikeavammaisten määrästä, käsin eikä siitä, mikä on budjetin liikkumavara. Todella toivoisin, että se peruste nyt tässä yhteydessä jo otettaisiin siitä, että tähän pannaan se täysimääräinen raha, jotta oikeudenmukaisuus toteutuisi.

Me kuulimme täällä — oliko ed. Saarinen, joka totesi — että viime vuoden ylijäämä oli 4 miljardia, 4 000 miljoonaa. Eli näihin ajatuksiin nähden minusta nyt ei tule lähteä siitä enää tulevissa kehysarvioinneissa, että taas ositetaan tai tehdään joku tämmöinen osaratkaisu, vaan kun määritellään vaikeavammaisuus, saadaan sille määritelmä, niin sen jälkeen kaikki sen arvion täyttävät tulevat sitten saamaan sen avustajan.

Minusta tässä on vähän sama asia kuin on ollut omaishoitajajärjestelmässä. Meillä siinä on myös se, että meillä on epäoikeudenmukaisuutta siinä, että vain osa saa. Vaikka siinäkin kyllä jo määritelmät on, kuka on omaishoitaja, niin kuitenkaan kaikki eivät saa sitä omaishoidon tukea. Eli toivon, että tässä nyt, ja uskon, haluan myös uskoa — koska hallituspuolueen edustajat puoltavat ja erityisesti ed. Akaan-Penttilä, joka kyllä varmasti sydämestään on tämän asian eteen tehnyt työtä — että tässä saataisiin myönteinen ratkaisu aikaan.

Tässä edustajan lakialoitteessa on erittäin hyvät perustelut ja on viitattu paitsi perusoikeusjärjestelmäämme, niin myös pyritty määrittelemään näitä meidän vammaislainsäädännön uudistustarpeita, ja minusta erittäin hyvin lopussa täällä on tuotu esiin, miten meillä perusoikeusjärjestelmä edellyttää, että henkilökohtainen avustaja on vaikeavammaiselle subjektiivinen oikeus, josta säädetään lailla ja joka kuuluu kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin. Vaikeavammaisella tulee olla muun väestön kanssa yhtäläinen oikeus normaaleihin toimintoihin elämässä, ja sitten luetellaan näitä. On monessa eri yhteydessä todettu ja meidän perustuslaki lähtee siitä, että ei ole pelkästään kysymys ihmisarvokysymyksestä. Se on tietysti tärkeää, että jokaiselle ihmiselle annetaan ihmisarvo ja että se ihmisarvo on jokaiselle myös oikeudenmukainen, siis sillä lailla oikeudenmukainen ja inhimillinen, että ei syrjitä ketään ja toteutuu tasa-arvoinen ihmisarvokohtelu kaikille.

Kysymys on hyvin pitkälle inhimillisestä elämästä ja sillä tavalla ehkä myös monimuotoisesta, ja paljon voidaan spekuloida erilaisilla asioilla, kuka tarvitsee ja kuka ei. Mutta minun mielestäni ne eivät enää tänä päivänä ole niitä esteitä, nämä määrittelykysymykset, vaan todella toivon, että nyt tämä laki saa arvoisensa käsittelyn valiokunnassa, että tätä viedään eteenpäin ja tähän palataan sitten myös ei pelkästään mahdollisesti lakimuotoisena vaan myös budjettikeskustelussa, että raamit, kehykset, sisältävät ne rahat, mitkä tämä edellyttää.

Merja Kuusisto /sd:

Arvoisa puhemies! Henkilökohtaisen avustajajärjestelmän kehittäminen on ollut vammaispolitiikan keskeisenä kehittämiskohteena toistakymmentä vuotta. Myös eduskunta on useassa yhteydessä ottanut asiaan kantaa ja esittänyt avustajajärjestelmän lainsäädäntöpohjan vahvistamista. Vammaisjärjestöt ovat esittäneet, että tärkein asia vammaispalvelujen kehittämisessä on avustajajärjestelmän kehittäminen subjektiiviseksi oikeudeksi vaikeavammaisille henkilöille.

Matti Vanhasen kakkoshallitusohjelman mukaisesti henkilökohtaista avustajajärjestelmää on tarkoitus kehittää vaiheittain. Tämä on tarkoitus toteuttaa osana vammaislainsäädännön uudistamista siten, että aluksi varmistetaan avustajan saaminen kaikkein vaikeimmin vammaisille henkilöille. Henkilökohtainen avustaja ja henkilökohtaisen avun saaminen mahdollistaa vammaisen henkilön itsenäisyyden ja itsemääräämisoikeuden toteutumisen. Osalla vaikeavammaisista henkilökohtaisen avun tarve liittyy myös suoraan perustuslaissa tarkoitettuun ihmisarvoisen elämän ja välttämättömän päivittäisen huolenpidon turvaamiseen. Henkilökohtainen apu on turvattava vaikeimmin vammaisille henkilöille subjektiivisena oikeutena, jotta heillä myös tosiasiallisesti on mahdollisuus saavuttaa ihmisarvoisen elämän edellyttämä välttämätön huolenpito.

Nykyinen lainsäädäntö ei takaa vaikeavammaisille riittävästi henkilökohtaista apua, ja he joutuvat sen tähden päivittäin kohtaamaan turvattomuuden tunnetta, koska he ovat riippuvaisia toisen avusta eivätkä sitä saa. Näin käy esimerkiksi, jos henkilö joutuu avustajien puuttuessa olemaan samassa asennossa pitkiä aikoja, ei pääse ylös, ei kykene juomaan, ei pysty asioimaan tai muutoin kommunikoimaan ulkomaailman kanssa tai joutuu riittävän avun puutteessa menemään vuoteeseen alkuillasta.

Arvoisa puhemies! Vammaisten henkilöiden perus- ja ihmisoikeuksien turvaamiseksi on välttämätöntä, että vammaislainsäädäntö uudistetaan tällä hallituskaudella. Kipeimmin tarvitaan palvelujen ja tukitoimien kehittämistä, jotka turvaavat vammaisten henkilöiden tasavertaisen arjen sujumisen ja osallisuuden. Henkilökohtaisen avun järjestämisen muodot ja kestävä rahoituspohja on saatava perustuslain välttämätöntä huolenpitoa koskevan säädöksen edellyttämälle tasolle. Tämä tarkoittaa henkilökohtaisen avun järjestämisen säätämistä subjektiiviseksi oikeudeksi niille vaikeavammaisille henkilöille, joille toisen apu on välttämätön edellytys tavanomaisista elämän toiminnoista suoriutumiselle. Henkilökohtaisen avustajajärjestelmän kehittäminen ei voi enää odottaa. Taloudelliset voimavarat henkilökohtaisen avun saamisen varmistamiseen on varattava vuoden 2009 budjettiesitykseen.

Lakialoite on erittäin hyvä ja kannatettava. Sytytetään yhdessä hankkeelle vihreä valo ja sydämiin ystävän valo.

Krista Kiuru /sd:

Arvoisa puhemies! Henkilökohtainen avustajajärjestelmä on toiminut Suomessa lakisääteisesti jo vuodesta 1988. Sitä aikaisemmin toimittiin invalidihuoltolain pohjalta. Kuluneiden parinkymmenen vuoden aikana henkilökohtaisen avustajajärjestelmän käyttöön on sisältynyt vaihtelevia toimintamalleja ja kuntakohtaisia käytäntöjä. Kriittiseksi kohdaksi ovat osoittautuneet henkilökohtaisen avustajan myöntämiskriteerit, sillä vammaiset ovat joutuneet eriarvoiseen asemaan sen mukaan, missä kunnassa he asuvat. Osa vammaisista on jäänyt kokonaan tukitoimien ulkopuolelle, vaikka heillä on ollut selkeä avun tarve ja he ovat täyttäneet lain edellytykset.

Henkilökohtaisen avustajajärjestelmän kehittäminen on ollut vammaisjärjestöjen tavoitteena jo pitkään. Tukitointa on pyritty saamaan subjektiiviseksi oikeudeksi. Käsillä oleva lakialoite toteuttaisi nyt tämän tarpeen.

Nykyisessä vammaispalvelulaissa on ongelmia, ja siksi vammaispalvelulaki tulisi avata. Lain soveltaminen on ollut vaikeaa, sillä se on toissijainen sosiaalihuoltolain rinnalla. Kunnan omat ohjeet voivat esimerkiksi puoltaa sosiaalihuoltolain mukaista kotipalvelua, mutta riittämättömät kotipalvelun resurssit vaikeuttavat toteuttamista. Yksilöllisten ratkaisujen tekeminen koetaan vaikeaksi, koska selkeitä kriteerejä palveluiden myöntämiselle ei ole. Samoin on usein vaikea erottaa henkilökohtainen avustaja ja palveluasuminen henkilökohtaisine avustajineen. Usein käy myös niin, että sosiaalitoimen tekemä päätös ei vastaa vammaisen henkilön hakemusta ja sen taustalla olevaa avun tai palvelun tarvetta.

Henkilökohtaisen avustajajärjestelmän kehittämisprojekti oli Lihastautiliitto ry:n, Kynnys ry:n, Näkövammaisten Keskusliitto ry:n ja Suomen MS-liitto ry:n yhteinen kolmevuotinen kehittämisprojekti, jota konsultoi Stakesin asiantuntijaedustaja. Hanke kesti vuodesta 2003 vuoteen 2006. Projekti tuotti selkeitä ehdotuksia lainsäädännön parantamiseksi. Lähtökohdan tulee olla henkilökohtaisessa avussa ja sen vaihtoehdoissa. Vammaisen henkilön avuntarpeen ja riittävän sekä sopivan avun tulee olla palveluiden pohja. Henkilökohtaisen avun on katettava kaikki elämän osa-alueet. Vammaisen tilanteen on ratkaistava se, miten henkilökohtainen apu järjestetään ja toteutetaan. Lain soveltamista on kunnissa tuettava ohjeilla ja seurattava aiempaa tarkemmin valvonnan avulla. Henkilökohtainen apu eri toimintavaihtoehtoineen ja tukijärjestelyineen on nostettava subjektiiviseksi oikeudeksi ja siitä on säädettävä lailla.

Arvoisa puhemies! Lähetekeskustelussa olevan aloitteen mukaan vaikeavammaiselle henkilölle on järjestettävä apua sekä korvattava välttämättömistä liitännäiskustannuksista aiheutuvat kulut. Vaikeavammainen määritellään siten, että kyse on sellaisesta henkilöstä, joka tarvitsee pysyvän tai etenevän, muun kuin ikääntymisestä johtuvan vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua suoriutuakseen päivittäisistä toimista ja välttämättömistä asioista. Kuten aloitteessa todetaan, tämä on välttämätöntä, jotta ihmisarvoinen elämä on mahdollista ja ihmisoikeudet toteutuvat.

Arvoisa puhemies! Toivonkin nyt, että tämä lakialoite tulee kunnolla huomioiduksi ja kuulluksi asianomaisessa valiokunnassa. Lisäksi toivon, että hallitukselta löytyy tahtoa arvioida vuotta 2009 koskevaa budjettia rakennettaessa, millaisin taloudellisin resurssein vaikeavammaisten henkilökohtaista avustajajärjestelmää voidaan kehittää riittävästi.

Esa Lahtela /sd:

Arvoisa puhemies! Kaikki puheet ovat olleet hyviä ja myötäsukaan meneviä, kun tuossa olen kuunnellut. Tuntuu ihan mukavalta, enkä korokkeelle mene edes puhumaan enää, koska minä voin puhua paljon tyhmempiä tai huonommin tämän asian kuin edelliset puhujat. Tässä vaan muutama realiteetti. Minä pelkään sitä, että tässä tapahtuu kuitenkin sillä tavalla, että hallitus tuo sitten syksyllä budjettikäsittelyn yhteydessä semmoisen jonkun pikkurahan sinne, jolla ei hyvin paljon tätä ongelmaa ratkaista. Siinä mielessä odottaisi, jotta tämä eduskunta ottaa sitten budjettivallan käyttöön, mikä meillä on, ja katsoisi, jotta tässä voitaisiin edetä nopeammassa aikataulussa. Kun itse täällä eduskunnassa olen ollut, jo 13 vuotta varmaan alkaa täynnä olla, niin tästähän on puhuttu joka vuosi jo useamman kerran ja todettu ongelma, mutta missään vaiheessa ei semmoista isompaa tahtoa ole löytynyt. Aina hallitus tuo jonkun pienen korjauksen, ja sitten eduskunta ei ole lähtenyt tekemään sitä, mitä pitäisi tehdä. Ne ovat lillukanvarsia tässä paketissa, kelle tämä kuuluu, kuka on vaikeavammainen, koska siitä on määritelmät olemassa.

Minusta ed. Akaan-Penttilä hyvin kuvasi sitä, jotta se, joka tarvitsee pysyvästi tai päivittäin jatkuvaa apua eri toiminnoissa, on vaikeavammainen. Lisäksi tässä tulee vielä se huomioida, että sitten on henkilöitä, joilla pitää olla jopa useampi avustaja. Nimittäin ei yksi avustaja pysty olemaan koko pitkää päivää tai viikonloppuisin. Silloin tullaan semmoisen eteen, jotta tähän pitäisi täydentää myös se ajatus, että niissä tapauksissa on inhimillistä ja sen ihmisen kannalta järkevää, jopa kustannustenkin kannalta edullista vielä, jotta sitä ihmistä hoidetaan. Tunnen muutamia tämmöisiä suhteellisen nuoria ihmisiä, jotka ovat vammautuneet eri tavoin. Kunnissa yleensä heihin kohdistetaan säästötoimet ja katsotaan, viedäänkö se ihminen laitokseen vai hoidetaanko kotona.

Pertti Virtanen /ps:

Arvoisa puhemies! Kun puhuin täältä paikaltani, niin jäi vielä pari asiaa sanomatta. Ed. Rauhala täällä mainitsi sen toivomuksena tavallaan, ettei tämä kaatuisi näihin määrittelykysymyksiin. Mutta kun kaikkialta tulee näitä kunnan kikkailujuttuja ja Kelan kikkailujuttuja, niin kun puhutaan nyt tässä yhteydessä subjektiivisesta oikeudesta, pitäisi olla semmoinen objektiivinen oikeus tulla määritellyksi, joku semmoinen elin, johon voimme luottaa varmasti tämän asian yhteydessä.

Toinen asia. Kun meillä on täällä kansanedustajilla näitä avustajia, niin jos haluaisi omaantuntoon nyt vedota, tähän hallituksenkin omaantuntoon, että tämä asia hoidettaisiin, niin kun me käymme tämmöistä naurettavaa nappulointikeskustelua omista avustajistamme ja on kyse ihmisistä, jotka oikeasti tarvitsevat sitä apua, ja varsinkin vaikeavammaiset henkiseltä, psyykkiseltä puolelta ovat todella hädänalaisia, niin todella itseänikin hävettää se, kuinka pienestä avustajaongelmasta me täällä messuamme ja varastamme lehtien tilat, kun on todella tämmöinen ykkösluokan asia meneillään.

Leena Rauhala /kd(vastauspuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! Ed. Virtanen ihan oikein toi esille tuon asian, ja itse nimenomaan tarkoitin sitä, että kyllä minä uskon, että meillä on riittävästi objektiivisesti osaavia arvioitsijoita, jotka joko kokemuksensa tai tutkimuksen ja koulutuksensa puolesta pystyvät arvioimaan ja tekemään ne määrittelyt, tähän ei voi kaatua sinänsä tämä lain eteneminen.

En aikaisemmin ottanut esille asiaa, mikä täällä oli keskustelussa, en muista, oliko se ed. Taimela, joka toi esiin tämän mielenterveyden, ne vaikeavammaisten ongelmat. On joitakin, jotka pystytään käsittelemään todella hyvin, mutta se, kuka on mielenterveysasiakkaitten ja -potilaitten joukossa vaikeavammainen, ja miten se otetaan tähän mukaan, varmasti on ehkä semmoinen asia, jota on vaikeata määritellä. Mutta toivoisin, että siinäkään vaikeudet eivät estä sitä, että he tulisivat avustajajärjestelmän piiriin myös.

Merja Kuusisto /sd:

Arvoisa puhemies! Tässä nyt edustajat Akaan-Penttilä ja Virolainen ovat lupailleet, että tätä henkilökohtaista avustajajärjestelmää kehitetään. Mutta jos todella näin on, niin ehkä kannattaa sitten jo tässä vaiheessa miettiä, mistä saadaan ne kaikki tarvittavat avustajat. Olisiko syytä myös tässä vaiheessa miettiä sitä koulutustakin valmiiksi, kun kerran työvoimasta on pulaa ja tämä avustajan tehtävä, työ, on niin vaativa, että siihen tarvitsee aika hyvän perehdytyksen ja koulutuksen, että suoriutuu siitä vaativasta tehtävästä, ettei ole semmoinen tilanne, että järjestelmä on voimassa, mutta ei saada avustajia palkattua riittävästi?

Pertti Virtanen /ps:

Arvoisa puhemies! Sen verran totean, että vastauspuheenvuorona minäkin vastaisin ed. Rauhalalle, että minäkin uskon ja tiedän, että tässä yhteiskunnassa on ihmisiä, jotka pystyvät tähän objektiiviseen arvioon. Mutta viime eduskunnassa oli Ilkka Taipale täällä aikoinaan, joka taisteli koko ajan tuulimyllyjä vastaan tällä mielenterveysalalla tästäkin kysymyksestä hyvin vahvasti. Se osoittaa vaan, että meidän on tehtävä siihen kunnon säännöt.

Toinen juttu: Justiin tähän toiselle edustajalle vastaisin tai tuli mieleen, että kun meillä on personal trainereita, niin tavallaan juuri tämä ammattikoulutus on justiin se, että voisko kuvitella, että tämä avustaja, henkilökohtainen, personal, olisi jonkunlainen, onko se sitten eideri vai helpperi vai treineri, että siihen lähdettäisiin jo kuntoutusidealla alusta lähtien. Kun se nuorena pystyttäisiin toteuttamaan, niin siihen voisi olla niin kuin helpompikin saada sitten selkeästi tämmöisiä monipuolisempia rahoja avustajan nimikkeellä.

Esa Lahtela /sd:

Arvoisa puhemies! Kahteen asiaan vielä. Tuossa äsken ajanpuutteen takia en voinut niitä todeta.

Tässä ed. Akaan-Penttilä vetosi siihen, jotta virkamiehet pitäisi tässä käännyttää, jotta olisivat suosiollisia. Minusta tämä pitää kääntää niin päin, että kyllä tässä luottamushenkilöt ovat vastuussa eli tässä tapauksessa kansanedustajien pitää tässä uskossa kääntyä, koska tämä talohan sanelee, mitä tullaan tässä tekemään, eikä pidä odottaa, että jotkin ministeriön virkamiehet olisivat jotain toista mieltä ja suosiollisia tässä asiassa, koska niin päinhän tämä menee, jotta täältä tulevat ne päätökset ja virkamiehet tietysti toteuttavat niitä päätöksiä sitten aikanaan.

Toinen asia, mikä tässä on tullut esille: kyllä minä näen sen, niin kuin ed. Pulliainen tuolla edessä totesi, jotta tämä taloudellinen vastuu pitää varata valtiovallalle tässä, koska jos se jätetään puhtaasti kuntien kontolle, niin siinä käy sillä tavalla, jotta siinä eriarvo Suomen sisällä tulee olemaan kova. Sitten toisaalta, niin kuin tiedetään, jos kunta on huonossa taloudellisessa tilanteessa, niin kunta säästää, mistä on mahdollista säästää, ja se voi kohdistua juuri tämmöiseen, tai sitten pitää olla niin tiukka lainsäädäntö, ja semmoista ei varmaan pystytä säätämään, jotta on ehdoton joku asia, koska kuitenkin aina on harkintavalta olemassa. Sen takia näen niin kuin sen, jotta valtion budjetissa pitää olla riittävä rahoitus tähän, vaikka se kunta itse muuten teknisesti toteuttaisikin tämän avustajajärjestelmän.