Ulla Anttila /vihr(esittelypuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! Vihreiden vaalilause viime vaaleissa oli "Enemmän aikaa, vähemmän roinaa", ja tämäkin aloite käsittelee tätä samaa kysymystä eli sitä, miten perhe ja työ ovat yhteensovitettavissa.

Monet perheet kärsivät siitä, että vanhemmilla ei ole tarpeeksi aikaa lapsille, ja näiden perheiden ongelmien ratkaisemiseksi eduskunta on myös hyväksynyt lakiesityksiä, jotka liittyvät siihen, että osittaista hoitovapaajärjestelmää on laajennettu. Tämä eduskunta on hyväksynyt esityksen, jossa osittaista hoitovapaata laajennettiin niin, että silloin, kun lapsi on vielä toisella luokalla, sen lukuvuoden loppuun asti jommallakummalla vanhemmista on oikeus lyhennettyyn työaikaan eli osittaiseen hoitovapaaseen. Jos lapsi on pidennetyn oppivelvollisuuden piirissä, tämä pätee sitten kolmannen luokan loppuun.

Nämä uudistukset ovat olleet oikean suuntaisia, mutta ne eivät ole ottaneet riittävästi huomioon sitä, millaista elämä on perheissä, joissa on niin sanottu erityislapsi, ja tällä tarkoitan joko vammaista tai pitkäaikaissairasta lasta. Tässä lakialoitteessa esitetään, että vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen jommallakummalla vanhemmalla olisi oikeus osittaiseen hoitovapaaseen siihen asti, kun lapsesta tulee täysi-ikäinen.

Miksi sitten tällainen ehdotus? Siksi, että monissa perheissä, joissa on vammainen tai pitkäaikaissairas lapsi, perheiden hoitovastuu on huomattavasti suurempi kuin muiden perheiden, muiden vanhempien. Käytännössä vastakkain ei välttämättä asetu se, että jompikumpi vanhemmista, usein äiti, tekisi täyttä työpäivää ja osittaista hoitovapaata, vaan vastakkain on tilanne, jättäytyykö hän pois kokonaan työelämästä vai jatkaako jollakin tällaisella tukikeinolla. Nykyisin osittaista hoitovapaamahdollisuutta ei ole olemassa kuin toisen tai kolmannen luokan loppuun asti. Käytännössä monet perheet ajautuvat siihen tilanteeseen, että vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen hoidon vuoksi käytännössä äiti jää pois työelämästä. Jotta perheillä olisi enemmän vaihtoehtoja, on siis järkevää näiden perheiden osalta laajentaa osittaista hoitovapaajärjestelmää.

Viime kaudella, arvoisa puhemies, tein saman sisältöisen lakiesityksen koskien vammaisia ja pitkäaikaissairaita lapsia. Sen lisäksi ehdotin muiden lasten kohdalta, että osittaista hoitovapaata laajennettaisiin siihen asti, kun lapsi täyttää kaksitoista vuotta. Tällä kaudella, arvoisa puhemies, kun tämä laajennus on jo saatettu voimaan, päädyin siihen ratkaisuun, että pyrin keräämään mahdollisimman suuren joukon allekirjoituksia kaikista eri poliittisista ryhmistä, jotta nimenomaan vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten perheiden tilanteeseen kiinnitettäisiin huomiota.

Kuten kaikki hyvin tiedämme, tämän tyyppisistä asioista keskustellaan myös kolmikannassa. Siitä johtuen olen lähettänyt työmarkkinajohtajille kirjeen, jossa esitellään tämä aloite. Tuossa kirjeessä toivon, että työmarkkinajohtajat edistäisivät neuvotteluissa tätä aloitetta. Tämä tie ei välttämättä ole aivan lyhyt, mutta toivon, että myös pienten ryhmien asioita käsiteltäisiin työmarkkinapöydässä, käsiteltäisiin perhe- ja lapsikeskeisesti myös työelämän asioita. Voi olla, että tämän aloitteen puolestapuhujia ei noihin pöytiin asti eksy, mutta uskon, että se, että 112 kansanedustajaa on tämän aloitteen allekirjoittanut, on kuitenkin merkki siitä, että tahtoa vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten perheiden asioiden hoitamiseen on laajalti olemassa. Olen hyvin tyytyväinen siihen, että tämän aloitteen vastaanotto eri eduskuntaryhmissä oli niin myönteistä kuin oli. Teistä, kollegani, joilta nimikirjoitusta pyysin, suurin osa suhtautui myönteisesti. Aivan kaikkia kollegoita en ehtinyt käydä läpi allekirjoitusten metsästyspuuhassa.

En ole, arvoisa puhemies, sisällyttänyt tähän lakialoitteeseen esitystä osittaisen hoitorahajärjestelmän laajentamisesta. Näin ollen tämä aloite ei merkitse valtiontaloudellisesti lisämenoja. Ne vaikutukset, jotka tällä on työmarkkinoihin, ovat hyvin pienet. Lakialoite merkitsisi toteutuessaan sitä, että tämän pienen ryhmän työntekijöiden kohdalla pitäisi joustavoittaa työaikaa. Työnantajalla pitäisi olla enemmän halua neuvotella työajoista. Mutta katson, että työmarkkinoiden toimivuuden kannalta tämä kysymys on aika pieni eikä varmastikaan tuota ongelmia.

Arvoisa puhemies! Toivon todella, että tämä aloite otetaan valiokuntakäsittelyyn ja että se etenee toimenpiteisiin valiokunnassa, toivottavasti myös lain muotoon asti.

Jouko Laxell /kok:

Arvoisa puhemies! Ed. U. Anttila on tehnyt hyvän aloitteen. Usein on niin, että vaikeasti vammaisen tai pitkäaikaisesti sairaan lapsen vanhemmilla ei ole muuta vaihtoehtoa kuin jäädä kokonaan pois töistä. Ed. Anttila esittää, että useille vanhemmille voi olla kuitenkin parempi vaihtoehto, että he pystyisivät työskentelemään lyhyempää työpäivää ja säilyttämään tuntuman työelämään.

Mielestäni esitys on hyvä. Lisäksi se on hyvä vanhemmillekin monella eri tavalla. Omaishoitoystävällinen työsuhdepolitiikka tulee jatkossa entistä tärkeämmäksi. Omaishoitotyötä voi tehdä myös ansiotyön ohella, jolloin omaishoitaja on koko- tai osa-aikaisesti työssä. Hoitajista 16 prosenttia on tällä hetkellä kokoaikatyössä, 6 prosenttia osa-aikatyössä, 1 prosentti virkavapaalla ja 8 prosenttia työttöminä.

Erkki Pulliainen /vihr:

Arvoisa puhemies! Erään kehitysvammaisia tukevan järjestön vetäjänä olen läheltä seurannut sitä tilannetta, mikä perheissä vallitsee. Olen siinä katsannossa tervehtinyt tätä lakialoitetta varsin suurella ilolla ja tyydytyksellä, että tämmöinen on saatu aikaiseksi — tässä on yli 100 allekirjoitusta — koska tämä olisi oikeastaan se inhimillisin ja paras tapa tätä väsymisilmiötä rajoittaa, mikä tällä hetkellä on todella huutava. Olemme ryhmäkoteja saaneet aikaiseksi, joissa on haastavasti käyttäytyviä lapsia, ja nähneet sen, mikä valtava merkitys sitten sillä on, että on saatu nämä ryhmäkodit, elikkä vanhemmat ovat siinä yhteydessä sitten kokeneet helpotusta elämässään.

Mutta, arvoisa puhemies, yksi asia, joka minulla tuli mieleen tässä asiassa, on se, kun ed. U. Anttila, joka on tämän lakialoitteen äiti, kirjoittaa aloitteessa: "Työnantajille osittaisen hoitovapaan laajeneminen ei aiheuta merkittäviä lisäkustannuksia, koska työajan lyhennyksiä voidaan osaksi korvata työn tehostamistoimilla ja töiden uudelleenjärjestelyillä." Tämä ei tietysti sellaisenaan ole kauhean hyvässä synkassa tämän itse perimmäisen ajatuksen kanssa. Minä toivoisinkin, arvoisa puhemies, että nyt kun on sellainen yleisvire, että tehostetaan kansanedustajien työtä, joka on edennyt erinomaisen hyvin viime aikoina, voisiko olla jokin sellainen instrumentti, että tällaista tarkoitusta varten olisi saatavissa näitten kustannusten oikea laskentajärjestelmä, että ei tarvitsisi sanallisesti niin sanotusti keikailla, vaan että homma hoituisi ihan eksaktilla tekstillä, joka lisäisi vielä sitä uskottavuutta, mikä hyvillä aloitteilla on.

Eero Akaan-Penttilä /kok:

Arvoisa puhemies! Minä olen yksi tämän ed. Ulla Anttilan lakialoitteen allekirjoittajista ja sen takia mielihyvin käytän tähän liittyvän puheenvuoron.

Tässähän ehdotetaan työsopimuslain 4 luvun 4 §:n muuttamista niin, että jos kotona on vammainen lapsi tai pitkäaikaissairas lapsi, niin vanhemmilla tai toisella heistä olisi mahdollisuus saada osittaista hoitovapaata siihen asti, kun kyseinen lapsi täyttää 18 vuotta.

Tämä käsitteistö voi tuntua vähän oudolta niille perheille, joissa ei vammaista lasta ole koskaan nähty eikä minkäänlaisia kokemuksia heistä ole. Mutta ne perheet, joilla tämä on jokapäiväistä elämää, tietävät varsin hyvin, miten hyvä tämä muutosehdotus olisi. Tämä ei pakota ketään perhettä muuttamaan mitään tapoja. Tämä ei tuo mitään lisävelvoitteita työnantajalle muuta kuin siinä tapauksessa, että kyseinen perhe anoo tätä puolipäiväisyyttä tai osittaista hoitovapaata itselleen. Silloin työnantaja ei siitä tylysti voi kieltäytyä. Tämähän tämän lain henki kaikkinensa on.

Siinä mielessä on erinomaista, että ed. Ulla Anttilalla on ollut energiaa muiden kiireittensä keskellä kerätä tähän 112 kansanedustajaa allekirjoittajiksi. Se nyt varmasti johtaa siihen, että tämä jatkossa toivottavasti myöskin jollain lailla tulee sosiaali- ja terveysvaliokuntaan, vaikka lakivaliokunta voi olla se pääasiallinen kohde. Eduskunnan käytännön mukaanhan tästä pyydetään ministeriön lausunto ilman muuta. Sosiaali- ja terveysvaliokunnassa ilman muuta tulen tekemään sen, mitä valiokunnan puitteissa varapuheenjohtajana voin tehdä, jotta tämä asia menisi eteenpäin.

Noin yleisesti sanoisin koko tästä vammaisuussektorista, että esimerkiksi tämän asian puitteissa olisi hyvä vähitellen päästä siihen, että voitaisiin vähän paremmin määritellä, kuka on vammainen, kuka on vaikeavammainen. Miten sitten lasten kohdalla tämä pitkäaikaissairaus-käsite ymmärretään? Käsitteet ovat tähän asti todennäköisesti riittäneet sekä etuuksien ratkaisussa että muussa hallintokäytännössä.

Mutta kyllä nyt esimerkiksi on nähtävissä, kun meillä on valiokunnassa käsillä lakiehdotus Kelan kuntoutuksen uudistamisesta, että siinä yhteydessä on ihan selkeästi nyt aikamoinen ongelma se, miten vaikeavammaisuus rajataan, miten se määritellään, ja toisaalta siihen liittyen miten 65:n ikä otetaan huomioon, kun se tähän asti on lopettanut vaikeavammaisilta kuntoutuspalvelut Kelan rahoituksella ja pelkkä ikäkriteeri on siirtänyt nämä ihmiset täyteen tuntemattomuuteen ja usein semmoiselle sektorille, jolla kunnilla ei ole rahaa läheskään samalla tavalla turvata kuntoutusta kuin alle 65-vuotiaille. Meillä on tämmöistä kätkettyä epäinhimillisyyttä ihan selvästi meidän koneistossamme.

Ja niin on näihin termeihin totuttu, että kun olen useissa valiokuntakuulemisissa asiantuntijaa pyytänyt määrittelemään, mikä hänen mielestään on vaikeavammainen, niin kyllä osa meistä edustajista tietää, että asiantuntijoiden vastaus on siihen oikeastaan aika kurja. Asiantuntijat sanovat, että jaa, se onkin niin vaikea asia määritellä, että sitä ei oikein voikaan määritellä. Itse asiassa sen voisi määritellä esimerkiksi vaikka tällä tavalla: henkilö, joka kaikissa jokapäiväisissä toiminnoissaan tarvitsee pysyvästi, toistuvasti toisen henkilön apua, on vaikeavammainen. Siinä ei oikeastaan tarvita edes lääketiedettä avuksi. Totta kai on hyvä, että on diagnoosit ja kaikki asiat on tutkittu. En minä niitä vähättele ollenkaan.

Mutta tämän puolen halusin jotenkin erityisesti tässä asiassa nostaa esille ja sen, onko siitä sitten hyötyä, jos lain valmistelussa jotenkin näitäkin eriteltäisiin. Nyt täällähän esimerkiksi ei puhuta vaikeavammaisista ja vammaisista ja pitkäaikaissairaista. Ne ovat kuitenkin erilaisia kohderyhmiä. Jos suomalaisen käytännön mukaan sitä osittain ruvetaan uudistamaan, niin tietysti se pro primo -ryhmä on vaikeavammaiset. Minä luulen, että ed. Ulla Anttila on ihan samaa mieltä tästä. Sitten sitä voitaisiin laajentaa näihin muihin, jos se olisi budjetillinen asia, mutta kun tämähän nyt ei ole sitä, niin tässä voitaisiin koko tämä kohderyhmä kyllä käsitellä hyvin hienolla ja avaralla tavalla.

Kuitenkin perhe ja koti on kaikille meille paras paikka tässä maailmassa. Totta kai se olisi niin myös näissä tapauksissa, joissa vaikeavammaista lasta isä ja äiti usein itse asiassa voimiensa äärirajoilla yrittävät hoitaa. Jos he silloin tämän 18 vuotta pystyvät monitoroimaan niin, että osa ajasta ollaan työssä kokopäiväisesti ja osa ajasta puolipäiväisesti, kun perheen muu rytmi sanelee, niin sehän olisi sitä todellista valinnanvapautta. Siinä mielessä erinomainen aloite.

Tähän loppuun sanon sen, että jos perusopetuksessa nähdään tämä tarpeelliseksi tietyn ikäisten lasten osalta tietyllä tavalla, niin aivan sama analogia koskee näitä vammaisia lapsia myös sen perusopetusvaiheen jälkeen, koska heistä ei tule kuitenkaan itsenäisiä ihmisiä sillä lailla kuin normaaliperuskoululaisista aikanaan tulee. Toisin sanoen kaikkea hyvää tälle lakialoitteelle.

Anne Huotari /vas:

Arvoisa puhemies! Olen myös allekirjoittanut tämän aloitteen. Varmaankin se on niin, että mitä enemmän on tekemisissä näitten asioitten kanssa ja tuntee vammaisia ja vaikeavammaisia ihmisiä, sitä helpompi on ymmärtää esimerkiksi tämänkin lakialoitteen taustat. Kun tuen tätä aloitetta tietysti hyvin voimakkaasti, olen sanonutkin näille vammaisjärjestöille, että ehkä olisi hyvä hakea eduskunnasta tällaiset kummit, koska tällaisen kummitoiminnan kautta minäkin olen sitten pitkäaikaissairaan lapsen elämää ja myöskin sen perheen arkea oppinut näkemään. Toki työssäni aikaisemmin kuulovammaisten koulussa vammaisasiat tulivat hyvinkin tarkkaan esille ja myöskin ongelmat, mitä siellä perheissä ihan käytännön asioissa on. Se näyttää olevan niin, että monet viranomaisetkaan eivät sitten aina ymmärrä, mistä oikein on kysymys. Kyllä siinä monesti vammaisen lapsen vanhemmilla on jaksamista siinä, että taistelee näillä eri luukuilla ihan niittenkin oikeuksien puolesta, mitkä on lailla määritelty. Siinä mielessä olisi hirveän tärkeätä, että nyt tällainen kummitoiminta laajenisi vieläkin enemmän, että ymmärtäisimme, minkälaisissa elämäntilanteissa nämä ovat, ja ymmärtäisimme myöskin sitten me muut asettua paremmin heidän asemaansa ja olla onnellisia siitä tilanteesta, missä olemme, että emme aina valittaisi jokaisesta turhasta asiasta.

Ulla Anttila /vihr:

Arvoisa puhemies! Haluan kiittää teitä, arvoisat kollegat, hyvin asiallisesta ja hedelmällisestä keskustelusta tässä asiassa. Kiinnittäisin vielä huomiota siihen seikkaan, joka usein meillä jää huomaamatta vammaispolitiikasta keskustellessamme. Se on siirtyminen pois laitospainotteisuudesta. Edelleenkin voi sanoa, että vammaisten asiat on Suomessa järjestetty liian laitospainotteisesti, mutta nimenomaan lasten kohdalla on siirrytty pois tästä laitospainotteisuudesta ja suurin osa vammaisista lapsista asuu kotonaan. Kuntoutuslainsäädäntöä on kyllä kehitetty, kuntoutusta viimeisen kahden vuosikymmenen aikana on ansiokkaastikin viety eteenpäin, mutta juuri tämä lapsen perheen arviointi, perheen tilanteen tukeminen sillä tavalla, että jokaisella perheenjäsenellä olisi oikeus hyvään arkeen, on jäänyt vähemmälle arvioinnille. Tästä lähtökohdasta pidän tärkeänä, että nämä työaika-asiatkin otetaan uuteen tarkasteluun, ja katson, että tämän aloitteen myötä se on mahdollista. Kun tämä aloite nyt menee itse asiassa työelämä- ja tasa-arvovaliokuntaan, niin toivon, että siellä käydään läpi perusteellinen asiantuntijakuuleminen. Toivon, että sosiaali- ja terveysvaliokunta asiasta myös antaa lausuntonsa.

Eero Akaan-Penttilä /kok:

Arvoisa puhemies! Kaksi asiaa. Ensinnäkin, täytyy yrittää järjestää niin, että voitaisiin tämä lausunto antaa. Sitten toinen pieni havainto, jonka äsken unohdin vaan sanoa. Se on se, että kun oli 112 allekirjoittajaa, niin se on sama kuin hätäpuhelimen numero. Onko itse asiassa niin, että tämä on jonkinlainen hätähuuto myöskin näiden perheiden osalta? Ja hätähuutoonhan pitää aina auttavassa mielessä vastata. Olkoon se tämmöinen lähtösignaali myöskin tälle asialle.

Jouko Laxell /kok:

Arvoisa puhemies! Minun piti sanoa vähän samaa asiaa kuin ed. Huotari sanoi, että vallankin pienissä kunnissa kuullun kokemuksen perusteella ovat kyllä sietämättömiä ne ongelmat saada järjestymään tämä asia. Se on yksi semmoinen seikka vielä, mikä on todella vaikeuttanut paljon näitten muutenkin jo vaikeaa asemaa.

Petri Salo /kok:

Arvoisa herra puhemies! Onnittelen ed. Ulla Anttilaa siitä, että hän on nähnyt kovasti vaivaa ja saanut 112 kansanedustajan nimet tähän lakialoitteeseen. Olen sen itsekin hyvin mielelläni allekirjoittanut. Tässä on tietenkin muuttumassa kunnissa talouspaineessakin tämä tilanne tällä hetkellä, kunnatkin järjestävät näitä vammaispalveluja hyvin eri tavalla. Osa on lisännyt laitospainotteisuutta ihan yllättäenkin, kun osa on taas sitten siirtynyt kodinomaiseen hoitoon ja on lähdetty tukemaan sen tyyppistä toimintaa. Ongelma on tässä myöskin se, että lisääntyvästi myöskin vanhemmat väsyvät kotihoidon yhteydessä. Kaikki sellainen tuki tarvitaan, mitä pystytään antamaan myöskin vanhemmille, että he jaksavat tehdä tätä työtä kotonaan silloin, kun siihen on oma tahto ja on todettu, että se on vammaisen lapsen kannalta esimerkiksi paras vaihtoehto. Järjestelyjä muilta osin yhteiskunnassa on, puhutaan monestakin toiminnasta, missä tällaiseen vanhempien jaksamisasiaan on kiinnitetty huomiota, mutta näissä asioissa me olemme vielä aivan alkutekijöissä silloin, kun puhutaan vammaisista.

Toisekseen vielä, eduskunnassahan toimii hyvin ansiokkaasti tämä Vamyt, jos se näin nyt sanotaan, ja varmasti ne, jotka siinä aktiivisesti toimivat, joskus miettivät, mahtavatko jotkut muut lukea näitä tiedotteita ja kannanottoja. Kyllä ne luetaan, vaikkei välttämättä kokouksessa olla mukana päätöksenteossa, koska näyttää, että siellä ei asiantuntemuksesta ole puutetta.

Ulla Anttila /vihr:

Arvoisa puhemies! On aivan totta, että kunnilla on nyt erilaisia linjauksia vammaispolitiikassaan. Siksi pidän tärkeänä, että myös uudistuksia vammaisten ihmisten sosiaaliturvan ja palveluiden osalta tehdään niin, että heidän tilanteensa paranee ja yhdenvertaisuutensa kasvaa. Tätä taustaa vasten juuri tämä vaikeavammaisuuden ja muiden näiden käsitteiden määrittely on paikallaan, mutta sitä työtä en tehnyt kuitenkaan tähän aloitteeseen, joka on keskittynyt nimenomaan työelämäpuoleen ja perheiden hyvinvointiin. Mutta mitä tulee sitten vielä kysymykseen omaishoitajien asioista laajemminkin, niin uskon, että niitä asioita joudutaan käsittelemään lähivuosina vielä paljon enemmän kuin tähän mennessä on käsitelty, koska väestö ikääntyy ja siinä on yksi haaste omaishoitojärjestelmän kehittämiselle. Myös vammaisilla henkilöillä on paljon omaishoitajia, ja silloin joudutaan myös miettimään tätä kysymystä joustavasta työajasta, millä ehdoin omaishoitajalla on mahdollisuus vapaaseen, työelämässä tehdä lyhyempää työaikaa. Mutta koska halusin rajata tämän kysymyksen nyt selvästi näiden vammaisten ja pitkäaikaissairaiden perheiden tilanteeseen, niin en lähtenyt sitä keskustelua tämän aloitteen kautta laajentamaan. Mutta todella toivon, että sitäkin kysymystä käydään läpi ja niitä esityksiä hallitukselta tulee omaishoitajien aseman parantamiseksi yleisemminkin.