PERUSTELUT

Erityishoitorahan myöntämisen edellytyksenä nykyisessä lainsäädännössä on, että vanhempi osallistuu lapsensa sairauden tai vamman vuoksi annettavaan hoitoon tai kuntoutukseen sairaalassa tai sairaalan poliklinikalla ja lasta hoitava lääkäri katsoo osallistumisen tarpeelliseksi (sairausvakuutuslain 23 d §). Seitsemän vuotta täyttäneen lapsen osalta edellytetään lisäksi, että sairaus tai vamma on vaikea; valtioneuvoston päätöksen mukaisesti vaikea kehitysvammaisuus täyttää edellä mainitut edellytykset.

Nykyisen lainsäädännön perusteella esim. Pohjois-Pohjanmaan erityishuoltopiirin Tahkokankaan palvelukeskuksen palveluita käyttävät kehitysvammaisten lasten vanhemmat eivät saa erityishoitorahaa joutuessaan olemaan poissa työstä kehitysvammaisten lasten osastojaksojen aikana. Perheiden erityishoitorahahakemukset on hylätty sosiaalivakuutuslautakunnassa, koska kyseessä ei ole lapselle sairaalassa tai sairaalan poliklinikalla lapsen sairauden tai vamman vuoksi annettu hoito (23 d § 1 momentti 1 kohta).

Ministerit Perho ja Soininvaara ovat vastanneet Tahkokankaan tilanteeseen kansanedustajien kirjallisissa kysymyksissä (KK 197/2000 vp, KK 670/2001 vp) seuraavasti: "Sairausvakuutuslain 23 d §:n 1 momentin 3 kohdassa erityishoitorahan suorittamisen edellytyksenä ei ole tietty sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskurssin tai muun kuntoutustoiminnan järjestämispaikka. Järjestämispaikka voisi hyvin olla esimerkiksi kehitysvammaneuvola tai erityishuoltopiirin kuntayhtymän ylläpitämä laitos. Tällaisen kurssin ajalta voidaan erityishoitorahaa suorittaa." Nykyisen lainsäädännön mukaan Tahkokankaan palvelukeskuksen palveluita käyttävät kehitysvammaisten lasten vanhemmat eivät saa erityishoitorahaa ministerien mainitseman lainkohdan perusteella. Sosiaalilautakunnan kielteisestä päätöksestä perheet ovat hakeneet muutosta tarkastuslautakunnalta, jonka päätökseen ei saa hakea muutosta. Tarkastuslautakunnassa hakemukset on edelleen hylätty perusteella, ettei kyseessä ole ollut lakiin perustuvalle lapsen sairauden tai vamman vuoksi järjestetylle sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskurssille tai muuhun niihin rinnastettavaan lakiin perustuvaan kuntoutustoimintaan osallistuminen (23 c ja 23 d §).

Edellä mainittujen tosiasioiden perusteella on ilmeisen selvää, että sairausvakuutuslaissa 23 d §:n 1 momentin 1 kohta erityishoitorahan suorittamisesta on selvä epäkohta ja vaatii tarkennusta, jossa otetaan huomioon myös kehitysvammaneuvolat tai erityishuoltopiirin kuntayhtymän ylläpitämät laitokset kehitysvammaiselle lapselle annettavasta hoidosta tai kuntoutuksesta. Lain muutoksella parannetaan vanhempien mahdollisuuksia osallistua kehitysvammaisten lastensa hoidon kokonaisvaltaiseen tukemiseen. Kyseessä on ensisijaisesti vanhempien oikeus osallistua lastensa kehitykseen sekä samalla lapsen hoidon, koulunkäynnin ja koko elämän suunnitteluun.