Arvoisa puhemies! Kiitos mielenkiintoisesta kertomuksesta tietosuojavaltuutetulle. Tämän kertomuksen alkulehdillä todetaan hyvin: ”Tietosuoja on Suomelle menestystekijä: yksityisille ihmisille se tarkoittaa henkilötietojen parempaa suojaa ja mahdollisuutta omien tietojen hallitsemiseen, yrityksille kilpailuetua, joka syntyy vastuullisesta toiminnasta.” Lukiessani minulla tuli mieleen kaksi teemaa, joista olisin halunnut kuulla hiukan enemmän tietosuojavaltuutetulta, mutta koska hän ei ole täällä paikalla, niin toivon, että valiokuntakäsittelyssä näitä asioita kuitenkin selvitetään.
Ensinnäkin, tietosuoja-asetuksen voimaantulo viime keväänä oli iso muutos. Sen taustalla on oikeat tavoitteet, mutta sen on koettu arjessa hankaloittavan eri viranomaisten välistä yhteistyötä, ja siitä johtuen jopa esimerkiksi apua tarvitsevien ihmisten kokonaisvaltainen auttaminen on estynyt, tai näin ainakin on koettu. Minulle on kerrottu, että tietoja ei voi antaa toiselle viranomaiselle, vaikka olisi asiakkaan lupa tietojen antamiseen, ja olisin halunnut kysyä tietosuojavaltuutetulta, onko hänelle tullut tällaista viestiä ja onko tätä tietosuoja-asetusta tulkittu liian tiukasti, jos ihmisten auttaminen sen takia estyy.
Toiseksi, haluan sanoa muutaman sanan geenitiedon keräämisestä ja siihen liittyvistä tietosuojakysymyksistä. Meillä on Suomessa viime vuosina voimallisesti korostettu, että sosiaali- ja terveystiedon käyttöä tutkimuksessa ja innovaatiotoiminnassa tulee helpottaa. Suomella olisi tässä hieno mahdollisuus luoda uutta kasvua, koska meillä on korkealuokkaiset tietovarannot, hyvät järjestelmät, mahdollisuus toimia tehokkaasti ja ihmiset luottavat tutkimukseen. Hyvänä lähtökohtana on nähty se, että Suomessa pienenä maana on saatavilla geeniperimältään erityisen suotuisa väestö. Samalla on ajateltu, että olisi tarpeen toimia nopeasti, koska muutkin maat ovat mukana kilpajuoksussa kansainvälisistä tutkimus- ja innovaatiopanoksista. Käsittääkseni EU:n uusi tietosuojalainsäädäntö asettaa kuitenkin esteitä laajalle tietojenkeruulle. Sen lähtöfilosofia lienee siinä, että kun tieto on kerran niin arvokasta, niin sitä olisi parempi kerätä varoen ja vähän kerrallaan, asioista selkeästi tiedottaen ja käyttötarkoituksia etukäteen määrittäen. Samaan aikaan on lisääntynyt tietoisuus tietosuojan merkityksestä, kun maailmalla on paljastunut skandaaleita tietosuojamurroista ja tietosuojan leväperäisestä tasosta. Erityisesti geenitiedon suhteen tuli lunta tupaan Islannissa konkurssin tehneen biopankin ja Skotlannissa esille tulleiden ongelmien myötä. Vakava huoli on herännyt siitä, voiko geenitietoa varmuudella anonymisoida eli taata, ettei näytteenantajia voida tunnistaa. Toisaalta on myös syytä kysyä, onko riskinä, että tämä tieto leviää sellaisille tahoille, joille sitä ei ole tarkoitettu. Geenitieto on arvokasta ja herkkää terveystietoa, joka kiinnostaa hyvin monenlaisia toimijoita, jopa rikollisia, ja siksi se ei saa joutua vääriin käsiin.
Arvoisa puhemies! Leväperäisestä ajattelusta tietojen keräämistä kohtaan sosiaali- ja terveystoimessa oli mielestäni esimerkki viime kauden lopulla hyväksytty niin sanottu toisiolaki, jonka tarkoitus oli jouhevoittaa sosiaali- ja terveystiedon keruuta ja ennen kaikkea sen välittämistä eteenpäin yhdeltä luukulta kansainväliseenkin käyttöön. [Hälinää]
Ensimmäinen varapuhemies Tuula Haatainen
: Anteeksi, edustaja Mäkisalo-Ropponen. — Voidaanko sopia, että käydään nämä keskustelut aina tuolla käytävällä, niin kuullaan, mitä täällä puhutaan? — Olkaa hyvä.
Kiitos, arvoisa puhemies! — Siis tämän toisiolain tarkoituksena oli luoda ajanmukaiset ja yhdenmukaiset edellytykset sosiaali- ja terveydenhuollon palvelutoiminnassa syntyvien henkilötasoisten asiakastietojen sekä muiden terveyteen ja hyvinvointiin liittyvien henkilötietojen käytölle tilastointiin, tutkimuksiin, kehittämis- ja innovaatiotoimintaan, opetukseen, tietojohtamiseen, viranomaisohjaukseen ja -valvontaan sekä suunnittelu- ja selvitystehtäviin. Kaikki erittäin hyviä tavoitteita, mutta hallituksen alkuperäinen esitys oli unohtanut lähes kokonaan tietosuoja-asiat, ja se oli jopa EU-tietosuoja-asetuksen vastainen. Isojen puutteiden ja virheiden takia lakiesitystä paikkailtiin ja korjailtiin niin paljon, että kysymyksessä oli lopulta suurelta osin ihan eri esitys kuin mistä alun perin oli kysymys. Ilman sosiaali- ja terveysvaliokunnan puuttumista olisi ihmisten tietosuoja joutunut suuresti vaaraan. Toivottavasti tällä kaudella hallitukselta ei lähde niin huonosti valmisteltuja lakiesityksiä. Mutta koska toisiolakiin tehtiin niin paljon valiokuntakäsittelyn aikana muutoksia ja lisäksi nopealla aikataululla, on riskinä, että lakiin jäi pahoja valuvikoja ja jopa virheitä, jotka voivat vaarantaa ihmisten tietosuojan. Paikkailun ja korjailujen takia lakiesitys jäi epäselväksi ja sekavaksikin joiltakin osin, ja kyllä itselleni ainakin jäi valtava huoli siitä, mitä ihmisten tiedoille voi tapahtua. Toivon, että kaikki menee hyvin, mutta minun mielestäni tällaista riskiä ei olisi pitänyt ottaa. Toivon hartaasti, ettei tällaista tapahdu toista kertaa. Onneksi yleinen tietoisuuskin näistä asioista on lisääntynyt, se tuli esille viime kesänä lausuntokierroksella olleen lakiesityksen genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä annetuista lausunnoista. Lausuntoja lukiessani huomasin sen saaneen paljon kriittistä palautetta muun muassa tietosuojaan liittyen.
Arvoisa puhemies! Yhteenvetona haluan todeta, että kun lukee kertomuksia maailmalta, niin kyllä meillä alkaa olla runsaasti näyttöä siitä, että geenitiedonkin anonymiteetti on saatu puretuksi, ja toisaalta myös siitä, että tietoja on jaettu eteenpäin tahoille, joille henkilö itse ei ole antanut lupaa niitä jakaa. Mielestäni meidän tulisi suhtautua nykyistä vakavammin geeniteknologiaan liittyviin tietosuojauhkiin, ja tämän johdosta tulisi löytää taho, joka ottaisi tämän asian kokonaisvaltaisesti hoitaakseen. Epäilen, riittävätkö tietosuojavaltuutetun resurssit tämän laajan asian haltuun ottamiseen.
Arvoisa puhemies! Toivoisin, tai olisin toivonut todellakin, että tietosuojavaltuutettu olisi ollut paikalla ja pystynyt kommentoimaan näitä asioita, koska en löytänyt näistä asioista kuvausta tästä kertomuksesta. Mielestäni nämä ovat niitä tietosuojaan liittyviä asioita, joista pitäisi keskustella huomattavasti nykyistä enemmän. Teknologia — myös geeniteknologia — kehittyy hurjaa vauhtia, ja hyvä niin, mutta tietosuojan tulisi olla hyvin varmistettu näissä asioissa. — Kiitos. [Timo Heinonen: Erinomainen puheenvuoro!]