FÖRVALTNINGSUTSKOTTETS UTLÅTANDE 19/2008 rd

FvUU 19/2008 rd - MINU 6/2008 rd

Granskad version 2.0

Utredning från ministeriet: Användningen av elektroniskt tillgänglig information speciellt inom akutvården och även annars inom social- och hälsovården

Till inrikesministeriet och social- och hälsovårdsministeriet

INLEDNING

Remiss

Förvaltningsutskottet begärde den 25 april 2008 en skriftlig utredning enligt 47 § 2 mom. i grundlagen från inrikesministeriet och social- och hälsovårdsministeriet om användningen av elektroniskt tillgänglig information speciellt inom akutvården och även annars inom social- och hälsovården (HAO 7/2008 rd).

Inrikesministeriet och social- och hälsovårdsministeriet har lämnat sina utredningar till utskottet den 8 maj 2008 (HAO 7/2008 rd; MINU 6/2008 rd).

Sakkunniga

Utskottet har hört

inrikesminister Anne Holmlund

omsorgsminister Paula Risikko

konsultativ tjänsteman Johanna Hakala, inrikesministeriet

utvecklingschef Pentti Itkonen, regeringsråd Päivi Salo och överläkare Tom Silfvast, social- och hälsovårdsministeriet

specialmedarbetare Leena Vettenranta, justitieministeriet

dataombudsman Reijo Aarnio och överinspektör Leila Hanhela, dataombudsmannens byrå

dataadministrationschef Jukka Aaltonen, Nödcentralsverket

nödcentralschef Markus Grönholm, Helsingfors nödcentral

överkonstapel Jyriville Leskinen, polisinrättningen i Helsingfors härad

utvecklingschef Taisto Hakala, Helsingfors stad, räddningsverket

avdelningsöverläkare, docent Markku Kuisma, Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt

Samband med andra handlingar

Utskottet har tidigare behandlat ärendet som eget ärende, HAO 7/2008 rd.

INRIKESMINSTERIETS OCH SOCIAL- OCH HÄLSOVÅRDSMINISTERIETS UTREDNINGAR

Begäran om utredning

Riksdagens förvaltningsutskott har begärt skriftlig utredning av inrikesministeriet och social- och hälsovårdsministeriet om möjligheten att lämna ut uppgifter som uppkommer inom en nödcentral att användas för akutvårdens behov. Begäran gällde också möjligheten att använda akutvårdens patientdatasystem och elektroniska sjukjournaler i nödcentralens arbete och inom akutvården. Vidare har utskottet begärt information om de nödvändiga åtgärderna och när de är tänkta att genomföras och en utredning om vilka behov och åtgärder i anknytning till att lämna ut och få uppgifter av hälsovården det finns.

Inrikesministeriets utredning

Personuppgiftslagen ( är en allmän lag om behandling av personuppgifter. Vid behandling av personuppgifter ska personuppgiftslagen iakttas, om inte annat bestäms någon annanstans i lag.

I 7 § i lagen om nödcentraler () föreskrivs det om ett nödcentralsdatasystem. Det är ett riksomfattande datasystem och avsett att användas av räddnings-, polis- samt social- och hälsovårdsmyndigheterna. Nödcentralsverket är huvudansvarig registerförare för nödcentralsdatasystemet. För polisens del är polisens högsta ledning registeransvarig för nödcentralsdatasystemet. I registret får det samlas in och registreras uppgifter som behövs för åligganden som avses i 4 § 1 mom. Anställda hos de myndigheter som upprätthåller och använder registret har inom ramen för sina befogenheter rätt att med hjälp av en teknisk anslutning se och hantera uppgifter som hör till deras eget ansvarsområde. Även myndigheterna inom social- och hälsovårdsväsendet har denna rätt vid sidan om personalen på Nödcentralsverket. I praktiken kräver detta en fjärranslutning. Enligt 3 § i personuppgiftslagen täcker behandling av personuppgifter in bl. a. översändande och utlämnande av uppgifter. Uppgifter om arbetarskydd är tillgängliga för alla. Enligt 7 § i lagen om nödcentraler kan nödcentralsverket inte direkt överföra uppgifter till de övriga myndigheternas register.

I 8 § i lagen om nödcentraler föreskrivs det om rätt för personalen vid Nödcentralsverket att få uppgifter ur olika register. Det har inte lagstiftats om rätt att få uppgifter ur register inom social- och hälsovårdsväsendets förvaltningsområde.

I 9 § i lagen om nödcentraler föreskrivs det i detalj om utlämnande av uppgifter till en polis- eller räddningsenhet eller en annan enhet som nödcentralen har larmat eller som har begärt att få en uppgift. Det går att lämna ut uppgifter till enheter som nödcentralen har larmat, såsom till sjuktransportenheter eller andra vårdenheter. Vilken enhet som larmas bestäms enligt samarbetsmyndighetens anvisning. Sjuktransporttjänster tillhandahålls bl.a. av räddningsverk och privata aktörer (affärsidkare). Sjuktransport som hör till social- och hälsovårdsministeriets ansvarsområde ordnas enligt folkhälsolagen () och lagen om specialiserad sjukvård ().

De larmade enheter som fått uppgifter från Nödcentralsverket svarar vid skötseln av sina egna åligganden för att behandlingen av uppgifter har en laga grund. Nödcentralsverket har inga möjligheter att övervaka om de aktörer som tagit emot uppgifter lämnar ut dem vidare, om det bildas register av uppgifterna och på vilket sätt dessa eventuella register används.

Enligt 9 § i lagen om nödcentraler kan uppgifter om utförandet av ett larmuppdrag lämnas ut med hjälp av en teknisk anslutning till den polismyndighet som är registeransvarig för personregistret i fråga eller till räddningsväsendets ansvariga registerförare. I 69 § i räddningslagen () föreskrivs det om den lokala räddningsmyndighetens åtgärdsregister, som uppgifterna förs in i. Det har inte lagstiftats om utlämnande av uppgifter via en teknisk anslutning till den ansvariga registerföraren inom social- och hälsovårdsväsendet. Detta har upplevts som problematiskt utifrån de erfaranenheter man har av verksamheten. Då lagen stiftades ansågs det inte finnas något behov av att lämna ut uppgifter. Enligt 9 § 3 mom. i lagen om nödcentraler är det i enskilda fall tillåtet att lämna ut sådana uppgifter som det är nödvändigt att röja för att skydda liv eller hälsa.

Lagstiftningen om registren inom social- och hälsovårdsväsendet har granskats i social- och hälsovårdsministeriet i samband med ett projekt för lagen om hälso- och sjukvård.

En revidering av lagen om nödcentraler till den del som gäller att lämna ut och få uppgifter kan bli aktuell i samband med den nya lagen om hälso- och sjukvård. Det är då som registren inom social- och hälsovården blev definierade. Vidare bereder inrikesministeriet ett lagprojekt i anknytning till en översyn av lagstiftningen om nödcentraler (målet är att bestämmelserna ska träda i kraft i början av 2010). Bestämmelserna om utlämnande av uppgifter kan samordnas i samband med de lagstiftningsprojekt som nämns ovan. Översynen av lagen om nödcentraler kan göras antingen i den gällande lagen eller i samband med en översyn av nödcentralslagen när man vet till vilka register inom social- och hälsovården uppgifterna lämnas ut.

Social- och hälsovårdsministeriets utredning

Hälsovårdsmyndigheternas problem med att få information från nödcentralen

Hälsovårdsmyndigheternas problem med att få och överföra uppgifter i nödcentralsverksamheten beror i huvudsak på lagstiftningen och de olika sätten att ordna akutvårdstjänsterna. Lagen om nödcentraler () känner inte till möjligheten att lämna ut uppgifter som uppstått i samband med nödcentralsverksamheten till ansvariga registerförare inom hälsovården. Å andra sidan saknar lagstiftningen om hälsovården klara definitioner av rätt eller skyldighet att föra register över akutvårdstjänsten. Enligt folkhälsolagen (66/1972) är kommunen skyldig att ordna sjuktransporttjänster. Kommunen kan producera tjänsten själv, låta räddningsverket ta hand om den eller avtala om tjänsten med en privat affärsidkare. I dessa fall är de räddningsverk och privata företag som producerar tjänsterna registeransvariga inom akutvården. Den s.k. personuppgiftslagen (523/1999) bestämmer om allmänna principer för förvaltning och användning av register och bl.a. om tystnadsplikt.

Inom hälsovården pågår det ett nationellt projekt bl.a. för att skapa elektroniska jourhandlingar. Den elektroniska akutvårdsjournalen, som också är en jourhandling, är en del av denna process. Det planeras flera projekt för elektroniska akutvårdsjournaler i stället för journaler i pappersform. Längst utvecklat är dataystemet MerlotMedi för akutvård. Systemet har tagits fram i Helsingfors och i bruk i fjol. En del av systemet utgörs av den elektroniska akutvårdsjournalen. Akutvårdarna fyller i den hos patienten och under transporten. Den jourhavande akutvårdsläkaren har möjlighet att studera patientens akutvårdsjournal via sin egen dator och göra sina egna anteckningar i den. På vårdanstalten skriver akutvårdarna ut akutvårdsjournalen då de överlåter patienten. Systemet är inte sammankopplat med vårdanstalternas patientdatasystem och det fungerar inte i båda riktningarna.

Helsingfors akutvårdsenhet har instruerat Helsingfors nödcentral att överföra akutvårdens larmuppgifter till systemet MerlotMedis server. Syftet är att föra över ambulansuppdragens uppgifter om adress och klockslag elektroniskt från nödcentralen till systemet MerlotMedi. Det sker genom att uppgifterna från nödcentralen förs över via myndighetsradionätet VIRVE både som textmeddelande till ambulansens akutvårdare på deras ficktelefoner och till datasystemet MerlotMedis server. Från servern överförs de uppgifter som nödcentralen meddelat till terminalen till en bärbar dator i ambulansen. Uppgifterna omfattar tiden när telefonsamtalet började, uppdragets adress och art, övriga ambulanser som larmats, ofta telefonnumret till den som bett om hjälp och eventuella tilläggsuppgifter.

Varje myndighet som använder myndighetsradionätet har sin egen sifferkombination. Den aktuella sektorn ska kommunicera inom ramen för denna sifferkombination. Enligt kommunikationsministeriets anvisningar ska varje myndighet administrera och ansvara för myndighetsradionätets funktioner inom sin respektive sektor. Social- och hälsovårdsministeriet ansvarar för funktionerna för social- och hälsovårdsväsendets del. I praktiken har social- och hälsovårdsväsendets systemadministratör för myndighetsradionätet hand om saken. Systemadministratören får stöd av en grupp regionala systemadministratörer. Det finns inga anteckningar om att systemet MerlotMedi skulle ha kopplats till Nödcentralsverkets datasystem via myndighetsradionätets anslutning vare sig hos Nödcentralsverket, social- och hälsovårdsväsendets systemadministratör för myndighetsradionätet eller social- och hälsovårdsministeriet.

Då larmuppgifter förs över från nödcentralen till datasystemet MerlotMedis server uppstår det en databas som bildar ett personregister. I fråga om Helsingfors nödcentral är det uppenbart att larmuppgifterna till centralens ambulanser förs över via myndighetsradionätet till ambulanstelefoner i nätet så som det är meningen, men också via räddningsväsendets respektive anslutningar till systemet MerlotMedis server. Dessa hälsovårdsuppgifter förmedlas i räddningsväsendets grupp för larmmeddelanden. Meddelanden i denna grupp är tillgängliga även för andra än hälsovårdsmyndigheterna.

Då man ville utvidga systemet MerlotMedi till HUCS Jorvs sjukvårdsområde, kontaktade den regionala nödcentralen (Västra Nylands nödcentral) Nödcentralsverket och social- och hälsovårdsväsendets systemadministratör för myndighetsradionätet och bad om anvisningar för hur det går att ansluta MerlotMedi till nödcentralens datasystem med hjälp av social- och hälsovårdsväsendets myndighetsradionätsanslutningar. Efter att ha klarlagt frågan konstaterade social- och hälsovårdsministeriet att innan en sådan anslutning är möjlig måste frågorna kring registerföringen vara utredda. Det är fråga om samma datasystemsserver som används i Helsingfors, men de enheter som larmas är från Esbo och Kyrkslätt, där både det lokala räddningsväsendets ambulanser och flera privata sjuktransportföretags ambulanser arbetar för hälsovårdsväsendet. Ärenden och rättigheter i anknytning till registerföring, informationsgången och datasäkerhetsfrågor är oklara.

Det är skäl att betona att dataöverföringsproblemen med adressuppgifter inte påverkar eller har påverkat den vård patienterna får. Systemet MerlotMedi är fullständigt funktionsdugligt utan adressuppgifterna från nödcentralen eftersom akutvårdarna också alltid får samma uppgifter i sina myndighetsficktelefoner, såsom överallt i Finland. Akutvårdarna matar in de nödvändiga patientuppgifterna i systemet MerlotMedi och den jourhavande läkaren ser dem på normalt vis, oberoende av om adressuppgifterna har överförts från nödcentralen eller om akutvårdarna har matat in dem. Akutvårdarna är tvungna att föra in uppgifterna om utryckningstid och adress för ett uppdrag på MerlotMedi till dess att registerföringen har ordnats.

Hälsovårdsmyndigheternas svårigheter att få information om uppgifterna inom nödcentralsverksamheten har aktualiserats för att de ansvariga akutvårdsläkarna har behövt få kontroll över akutvården då de planerat hur servicesystemen ska utvecklas. Social- och hälsovårdministeriet har förhandlat med inrikesministeriet om alternativa lösningar på problemen, och ministerierna är eniga om behovet av en översyn. En uppdatering av lagen om nödcentraler är på gång och en lag om hälso- och sjukvård är under beredning. Det kommer att skrivas in i lagen om nödcentraler att också de ansvariga registerförarna inom hälsovården är berättigade att få operativa uppgifter i anknytning till verksamheten inom sin egen sektor från nödcentralen. Det ska föreskrivas om akutvårdstjänsten i lagen om hälso- och sjukvård, och i det sammanhanget ska också frågorna om registerföring läggas fast. Social- och hälsovårdsministeriets ståndpunkt är att all elektronisk information ska kunna föras över från ett datasystem till ett annat. En förutsättning är dock att gällande lagar och förordningar följs och att patientsekretessen i behandlingen av hälso- och sjukvårdens uppgifter garanterat bevaras.

UTSKOTTETS ÖVERVÄGANDEN

Motivering

Allmänt

Förvaltningsutskottet har tidigare under vårsessionen lämnat sitt betänkande om verkställigheten av nödcentralsreformen (FvUB 3/2008 rd). I betänkandet tas också behovet av att utveckla datasystem inom nödcentralsverksamhet upp.

Nödcentralerna har till uppgift att ta emot brådskande anmälningar och förmedla hjälp inom ramen för polisväsendet, räddningsväsendet och social- och hälsovårdsväsendet. I akuta sjukdomsfall då det ofta gäller att rädda människoliv skickar nödcentralen ut en ambulans.

Bakgrunden till den utredning som utskottet tagit initiativ till är exceptionellt en tidningstext, där skribenten hävdar att integritetsskyddet hindrar överföringen av larmuppgifter från nödcentraler till hälsovårdens verksamhetsenheter via MerlotMedi-servern i Helsingfors ("Ambulanssien tietokoneet juuttuivat byrokratiaan", Ambulansdatorerna fastnade i byråkratin, Helsingin Sanomat 24.4.2008). Artikeln handlade om att larmuppgifter från nödcentralen förs över till servern för akutvårdens datasystem (MerlotMedi) via räddningsväsendets myndighetsradionät och att uppgifterna från servern för akutvårdens datasystem förs över elektroniskt till larmenhetens (ambulansens) bärbara dator. I den sistnämnda datorn fogas larmuppgifterna till den elektroniska akutvårdsjournalen, som skickas (tillbaka) till akutvårdens datasystem på en hälsovårdsenhets server för att användas vid akutvården. Meningen är att utvidga det nya systemet till HUCS Jorvs sjukvårdsområde.

Utskottet begärde utredning för att få veta om ambulanserna har sådana problem med att förmedla larmuppgifter som begränsar möjligheterna att ta fram ett effektivare akutvårdssystem och som därmed kräver omedelbar översyn av lagstiftningen. Samtidigt har man velat bedöma behovet av att utveckla lagstiftningen om databehandling inom social- och hälsovården även i ett vidare perspektiv än vad som har varit möjligt i samband med behandlingen av redogörelsen. Utskottets utlåtande i det aktuella ärendet baserar sig inte enbart på ministeriernas utredningar, som har kompletterats genom utfrågningen av sakkunniga, utan på allt tillgängligt material, däribland informationen från de sakkunniga.

De registeransvariga

Enligt utredning består akutvårdssystemet i Helsingfors av Helsingfors stad (stadens hälsovårdscentral som ansvarig för att ordna verksamheten), Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt (som ansvarig för den medicinska övervakningen och ledningen), Helsingfors stads räddningsverk (som producent av akutvårdstjänster) och Helsingfors nödcentral (som producent av nödcentralstjänster). Syftet med det nya elektroniska lednings- och rapporteringssystemet är att göra akutvården effektivare och säkrare för patienterna. Därför är datasystemet uppbyggt så att det täcker in varje fas i akutvårdsprocessen.

Detta betyder att Helsingfors stad upphandlar akutvårds- och sjuktransporttjänster från Helsingfors räddningsverk. Enligt folkhälsolagen är kommunen skyldig att ordna akutvård och anknytande sjuktransport. Dataombudsmannen anser att uppgifterna utgör en del av hälsovården. Således är kommunen den registeransvariga för akutvårdens personuppgifter. Sett ur denna synvinkel är Helsingfors stad registeransvarig för personuppgifter som uppkommer inom den akutvård som ges av Helsingfors räddningsverk.

Däremot är Helsingfors räddningsverk i enlighet med 3 § 1 mom. 4 punkten i personuppgiftslagen den registeransvariga för sin egen administrativa information, som fakturering, som uppkommer inom akutvård och sjuktransport. Registret bildas nämligen för Helsingfors räddningsverk (register för administrativa uppgifter).

Utlämnande av uppgifter

I 9 § i lagen om nödcentraler föreskrivs om utlämnande av larmuppgifter som nödcentralen fått. Nödcentralens larmmeddelande innefattar uppgifter om hur brådskande uppdraget är, uppdragskoden, adressen och eventuella särskilda uppgifter. Larmuppgifter kan oberoende av sekretesskyldigheten lämnas ut till en polis- eller räddningsenhet eller någon annan enhet som nödcentralen har larmat eller som uppgiften på enhetens begäran har skaffats för.

Enligt 4 § i lagen om nödcentraler ska en nödcentral bl.a. ta emot nödmeddelanden och förmedla dem vidare till de enheter som uppgiften enligt gällande lagstiftning hör till.

Enligt vad utskottet har erfarit kan lagstifningen om nödcentraler här tolkas så att den larmenhet som avses i 4 § i lagen om nödcentraler uppfattas i ett brett perspektiv så att den till exempel kan vara ett centralsjukhus eller ett ledande organ inom akutvården eller något annat ledande organ, om de anses ha lagfästa uppgifter i anknytning till larmuppgifter inom sjuktransport eller akutvård.

Upplysningsvis kan det nämnas att det enligt 12 § i personuppgiftslagen är tillåtet att lämna ut känsliga personuppgifter bl.a. med den registrerades uttryckliga samtycke, för att skydda den registrerades eller någon annan persons vitala intressen, om den registrerade är förhindrad att ge sitt samtycke (till exempel på grund av medvetslöshet) och för sådan behandling av uppgifter som regleras i lag eller som föranleds av en uppgift som direkt har ålagts den registeransvarige i lag.

När det gäller Helsingfors har datasystemet för akutvården (MerlotMedi) i början av 2007 kopplats ihop med nödcentralens datasystem genom räddningsväsendets myndighetsradionät. Lagen om dataskydd för elektronisk kommunikation tillämpas inte på myndighetsradionätet. Larmuppgifterna förmedlas inom ett skyddat kommunikationssystem där det inte har förekommit några problem med informationssäkerheten.

Sammanfattning

Dataombudsmannen anser i sitt utlåtande till utskottet att dataskyddslagstiftningen inte orsakar problem i Helsingfors för förmedlingen av nödcentralsuppgifter med den nya metod som tagits fram för akutvårdens behov. Dataombudsmannen ska dock få en preciserad verksamhetsanmälan i enlighet med 36 § i personuppgiftslagen. Dataombudsmannens syn motsvarar den åsikt som utskottet bildat sig utifrån information i saken. Med motsvarande principer finns det inga legislativa hinder för att införa systemet i större omfattning.

Men utskottet ser gärna att lagen om nödcentraler förtydligas genom en explicit bestämmelse om att uppgifter som uppkommit i anknytning till nödcentralsverksamhet får lämnas ut till registeransvariga inom hälsovårdsväsendet via en teknisk anslutning.

I 14 § i lagen om elektronisk behandling av klientuppgifter inom social- och hälsovården () förordnas det om riksomfattande informationssystemtjänster för att arkivera patientuppgifter inom den offentliga sektorn och patientuppgifter som uppkommer hos privata tillhandahållare av hälso- och sjukvårdstjänster. De ska dessutom omfatta utlämnande av uppgifter från en registeransvarig till en annan. I lagen föreskrivs om en övergångsperiod, som betyder att den träder i kraft i början av april 2011. Systemet kommer också att involvera aktörer inom akutvård och sjuktransport. Enligt erhållen utredning pågår arbetet med att ta fram och genomföra en riksomfattande arkiveringstjänst och andra centraliserade informationssystemtjänster.

Utskottet efterlyser en fortgående dialog och ett friktionsfritt samarbete mellan ministeriet och alla övriga parter för att utveckla bättre elektronisk förmedling av de nödcentralsuppgifter som behövs inom akutvården. Dialog och samarbete är nödvändiga också för effektivare lednings- och rapporteringssystem inom hela akutvården. Det måste gå att skapa informationssystem som täcker in varje fas av akutvårdsprocessen. Det förutsätter att ministerierna kommer med samordnade, heltäckande och aktuella allmänna råd.

Utskottet poängterar att det är en krävande uppgift att utveckla akutvårdens informationssystem. Även patientsäkerheten har diskuterats under arbetet. Patientsäkerheten har inte äventyrats på något sätt i sammanhanget, erfar utskottet.

Med hänvisning till 47 § 2 mom. i grundlagen begär förvaltningsutskottet både inrikesministeriet och social- och hälsovårdsministeriet om skriftliga utredningar före utgången av oktober 2008 om de åtgärder som genomförts och vidtagits med anledning av detta utlåtande. Utredningarna ska omfatta bl.a. åtgärder som berör elektronisk förmedling av nödcentralsuppgifter till enheterna inom akutvården, hela det elektroniska lednings- och rapporteringssystemet inom akutvården, allmänna råd och samarbete, den elektroniska sjukjournalen, lagstiftningsreformen inom social- och hälsovården och översynen av lagen om nödcentraler.

Utlåtande

Förvaltningsutskottet anser

att inrikesministeriet och social- och hälsovårdsministeriet bör beakta det som anförts ovan.

Helsingfors den 12 juni 2008

I den avgörande behandlingen deltog

  • ordf. Tapani Tölli /cent
  • vordf. Tapani Mäkinen /saml
  • medl. Thomas Blomqvist /sv
  • Maarit Feldt-Ranta /sd
  • Juha Hakola /saml
  • Rakel Hiltunen /sd
  • Heli Järvinen /gröna
  • Oiva Kaltiokumpu /cent
  • Timo Korhonen /cent
  • Valto Koski /sd
  • Outi Mäkelä /saml
  • Petri Pihlajaniemi /saml
  • Pirkko Ruohonen-Lerner /saf
  • Lenita Toivakka /saml
  • Tuula Väätäinen /sd
  • ers. Veijo Puhjo /vänst

Sekreterare var

utskottsråd Ossi Lantto