Osmo Soininvaara /vihr:

Arvoisa puhemies! Tämä esitetty laki on erittäin merkittävä ja tulee huomattavassa määrin parantamaan meidän terveydenhuoltomme toimintaa. Meillä oli valiokunnassa kuitenkin kahdesta asiasta lievää erimielisyyttä, ei kovin suurta, mutta joka tapauksessa. Toinen koski tutkimuksen asemaa, jota käsiteltiin jo ensimmäisessä käsittelyssä.

Nyt tässä toisessa käsittelyssä haluaisin esittää ponnen, joka on nimelläni kulkevassa vastalauseessa, ja se koskee tietosuojaa. Tietosuoja tämmöisissä rekistereissä on erittäin tärkeä, mutta se tapa, jolla tietosuoja tässä on toteutettu, on hyvin kömpelö ja se saattaa heikentää tämän sinänsä nerokkaan järjestelmän toimintaa. Nimittäin joka ikiseen asiaan tarvitaan asianomaisen kirjallinen suostumus, että toinen yksikkö saa katsoa näitä tietoja, ja suurimmalle osalle ihmisistä suurin osa terveystiedoista on sellaisia, että heillä ei ole mitään syytä salata niitä.

Nyt se kirjallinen suostumus kuitenkin vaikeuttaa esimerkiksi puhelinneuvontaa ja muuta semmoista, koska puhelimessa ei kirjallista suostumusta voi antaa. Sen takia tätä tietosuojalainsäädäntöä pitäisi kehittää siihen suuntaan, että asianomainen voisi etukäteen ilmoittaa joistakin tiedoista, että näitä saa katsoa kuka tahansa, jolloin luulen, että tämä paperisota asiassa vähenisi olennaisesti.

Arvoisa puhemies! Ehdotan, että eduskunta hyväksyisi sen lausuman, joka on vastalauseessa.

Anne Huotari /vas:

Arvoisa puhemies! Kannatan ed. Soininvaaran tekemää ehdotusta. Samalla totean, että tämä sähköinen potilaskertomus on erittäin tärkeä ja iso asia terveydenhuollossa. Kun meillä tulevaisuusvaliokunnassa tämän vuoden alkupuolella ja viime vuoden puolella hyvinkin tarkkaan käytiin läpi suomalaisen terveydenhuollon tulevaisuusnäkökulmia, niin siinä yhteydessä kävimme aika laajasti läpi sitä, minkälainen sähköinen potilaskertomus olisi, jotta se palvelisi mahdollisimman hyvin myöskin potilaan omahoidon mahdollisuutta, itsehoidon mahdollisuutta, ja jotta hänelle tulisi mahdollisuus saada kirjallisesti sellaiset hoito-ohjeet, jotka annetaan.

Esimerkiksi nyt ihan viime päivinä on ollut paljon keskustelua naisten rintasyöpäasioista, ja juuri eilen luin eräästä lehdestä artikkelin, missä puhuttiin siitä, että kun tällaisen diagnoosin saa, niin sen jälkeen ei kuule eikä näe enää mitään vähään aikaan. Olisikin hyvä, että joku toinen henkilö olisi mukana, kun näitä keskusteluita lääkäreiden kanssa käydään. Mutta kaikilla ei semmoista mahdollisuutta ole, ja yksi mahdollisuus olisi se, että tähän sähköiseen potilaskertomukseen liitettäisiin sellainen osio, missä ihan semmoisella tavallisella arkikielellä kerrottaisiin, mitä jatkossa tapahtuu. Se palvelisi myöskin tätä tarkoitusta.

Valto Koski /sd:

Arvoisa herra puhemies! Kun viime aikoina on ollut tapana, että sosiaali- ja terveysvaliokunnan asiat ovat listan lopulla, niin se käytännössä on tarkoittanut usein sitä, että on tullut esteeksi esitellä valiokunnan mietintö eduskunnalle. Kun tässä on nyt kuitenkin, niin kuin ed. Soininvaarakin totesi, tällainen hyvin merkittävä hallituksen esitys potilastietorekisterin luomisesta, jossa on tietynlaisia yhteyksiä tähän sähköiseen reseptijärjestelmään, niin ajattelin, että tässä yhteydessä käytän puheenvuoron tältä osin.

Haluan nyt ensinnäkin todeta, että tämän lain tarkoituksena on edistää sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen tietoturvallista käsittelyä. Tietysti on asetettava lähtökohdaksi tälle, että se on tietoturvallista. Tällä lailla luotaisiin yhtenäinen sähköinen potilastietojen käsittely- ja arkistointijärjestelmä terveydenhuollon palveluiden tuottamiseksi, niin kuin todettiin, potilasturvallisesti ja tehokkaasti sekä potilaan tiedonsaantimahdollisuuksien edistämiseksi.

Tähän lakiin ehdotetaan sisällytettäväksi säännökset sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisen käsittelyn yleisistä vaatimuksista, jotta turvataan näiden tietojen käytettävyys, eheys ja säilyminen sekä asiakkaan yksityisyyden suoja näiden tietojen käytössä. Asiakastietojen käsittelylle asetettavien yleisten vaatimusten avulla luotaisiin perusta asianmukaiselle sähköiselle tietojenkäsittelylle, jossa edellytetään yhteisen tietoturvan tason toteutumista kaikissa asiakkaan tietojen käsittelyvaiheissa.

Terveydenhuollon potilastietojen säilyttämistä ja luovuttamista varten ehdotetaan perustettavaksi keskitetyt valtakunnalliset tietojärjestelmäpalvelut tietojen arkistoimiseksi sekä tietojen luovutuksen toteuttamiseksi. Kansaneläkelaitos hoitaisi tietojärjestelmäpalveluita, joiden avulla potilastietojen sähköinen säilytys, käyttö ja luovuttaminen voidaan toteuttaa valtakunnan tasolla yhteisin perustein tietoturvallisesti. Valiokunnan kuulemisen yhteydessä käytiin jonkun verran keskustelua tai mielipiteiden vaihtoa siitä, onko Kansaneläkelaitos oikea toimija tietojärjestelmäpalvelujen ylläpitäjänä. Kuitenkin kaikki seikat puhuvat sen puolesta, että Kansaneläkelaitoksella on tietojärjestelmäpalvelujen osalta parhaat valmiudet, ja siltä osin ei ollut mitään poikittaista sanottavaa.

Potilaan tiedonsaantia tällä lailla helpotettaisiin myös siten, että potilas voisi saada sähköisen katseluyhteyden avulla tiedon eräistä potilastiedoistaan ja potilastietojen käyttöön liittyvistä luovutuslokitiedoista. Katseluyhteyden toteuttaisi, niin kuin totesin, Kansaneläkelaitos valtakunnallisena tietojärjestelmäpalveluna.

Sitten sosiaali- ja terveysministeriön yhteyteen on tarkoitus perustaa sosiaali- ja terveydenhuollon tietohallinnon neuvottelukunta, jonka kautta tätä tehtävää hoidettaessa nämä asiat pääosin käyvät. Lisäksi vielä totean, että ehdotetaan sosiaali- ja terveydenhuollon saumattoman palveluketjun kokeilusta annetun lain voimassaoloa jatkettavaksi kolmella vuodella 31. päivään joulukuuta 2010, jotta lain nojalla toteutettuja aluetietojärjestelmäkokeiluja voitaisiin jatkaa, kunnes siirrytään valtakunnalliseen käsittely- ja arkistointipalvelujen käyttöön.

Muutama huomio valiokunnan käsittelyn yhteydessä esille tulleista asioista.

Päivänselvää on, että sosiaali- ja terveysvaliokunta pitää sähköisen asiakastietojärjestelmän sääntelyä erittäin tärkeänä. Jotkut sanovat, että Suomi on tässä sähköisen asiakastietojärjestelmän kehittämisessä maailman kärkimaita, mikä on tietysti hyvä panna merkille ja toivoa, että meidän tietohallintojärjestelmämme ovat niin kehittyneet, että tästä voidaan sitten myöhemmin ammentaa tietoja laajemmallekin.

Asiakastietojen asianmukainen käsittely on olennainen osa sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen hyvää laatua, ja erityisesti terveydenhuollossa potilastietojen saatavuuteen, käytettävyyteen ja eheyteen liittyvillä seikoilla on yksittäistapauksissa keskeinen merkitys. Esitys vauhdittaa myös tarkoituksenmukaisella tavalla sosiaali- ja terveydenhuollon tietostandardien yhtenäistämistä ja lisää valtakunnallista ohjausta. Valiokunta toteaa, että tavoitteena tulee olla myös tukea terveyden edistämisen kannalta olennaista kansalaisten oma-aloitteista terveystiedon hankkimista.

Esitykset eivät juuri koske sosiaalihuollon asiakastietojen sähköistä käsittelyä, josta valiokunta kävi pitkän keskustelun. Tämä johtuu ennen muuta siitä, että sosiaalihuollon sähköiset tietojärjestelmät eivät ole yhtä kehittyneet ja siinä määrin käytössä kuin terveydenhuollossa. Sosiaalihuollon kehittämisohjelmassa aloitettuun sosiaalihuollon teknologiahankkeeseen on kuitenkin syytä panostaa, jotta asiakastietojen yhtenäisten määritysten rinnalla voidaan valmistella myös tietojen liittämistä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköiseen käsittelyyn. Uudistuksen jatkotyössä valiokunnan mielestä tulee kiinnittää huomiota terveydenhuollon, sosiaalityön ja sosiaalipalvelujen rajapinnoilla tapahtuvaan tietojen luovuttamiseen ja käyttöön.

Arvoisa puhemies! Vielä lopuksi haluan todeta, että kuten hallituksen esityksessäkin todetaan, liittyy keskitettyyn potilastiedon ylläpito- ja arkistointiratkaisuun riskejä ja epävarmuustekijöitä, mikä asettaa suuria haasteita uudistuksen toimeenpanon ohjausjärjestelmälle. Hankkeen toteutuksen suunnittelussa on tarkoitus varautua huolellisesti sellaiseen ohjausjärjestelmään, jonka avulla eri osapuolten onnistumista voidaan seurata ja tarvittaessa tukea riittävillä toimenpiteillä riittävän ajoissa. Esityksen mukaan asian hoitaminen käytännössä edellyttää laajaa muutosohjelmaa, jonka sisällöllinen ja talousvalmistelu tulee käynnistää pikaisesti. Uudet toimintatavat edellyttävät kaikissa terveydenhuollon tehtävissä toimivilta uudenlaista osaamista ja sopeutumista muutoksiin. Uudistus tuleekin ottaa huomioon muun muassa terveydenhuollon henkilöstön sekä perus- että täydennyskoulutuksessa. Valiokunta pitää keskeisen tärkeänä uudistuksen toimeenpanon huolellista seurantaa ja arviointia.

Vielä haluan omana mielipiteenäni, joka kyllä valiokunnan käsittelyn yhteydessä tuli esille, todeta, kun esimerkiksi asiantuntijakuulemisen yhteydessä esitettiin näkemys siitä, että sairaanhoitopiirien välinen kustannusvertailu ja lääkkeitten rinnakkaisvaikutusten seuranta jne. tulisivat tämän sähköisen järjestelmän kautta mahdolliseksi, että jos kaikki ne ajatukset, joita tässä yhteydessä valiokunnassa esitettiin ja jotka on tänne kannanottoihin kirjattu, toteutuvat, niin olemme päässeet pitkän askeleen terveydenhuollossa eteenpäin ja sillä tavoin olemme edelläkävijämaa tässä mielessä, mikä koituu sitten näin kaikkien kansalaisten yhteiseksi hyväksi.

Pentti Tiusanen /vas:

Arvoisa herra puhemies! Sosiaali- ja terveysvaliokunta on tehnyt hyvää työtä, ja täällä on koko joukko asiantuntijoita kuultu, huomaan myös nämä tulevaisuusasiantuntijat.

Täällä ed. Anne Huotari viittasi muun muassa juuri tähän tärkeyteen, miten potilaan pitää saada oikeata, selkokielistä tietoa. Usein sellainen tilanne, kuten pahanlaatuisen kasvaimen havainnointi ja siitä kertominen, on stressihetki. Siinä pitää tietysti olla elävä ihminen mielestäni paikalla, joka on mieluummin lääkäri ja nimenomaan hoitava lääkäri, joka tietää, mistä on kysymys, ja myös pystyy vastaamaan siihen, mitä voidaan tehdä.

Mutta on hyvä, jos ja kun nyt todella meillä tulisi olemaan myös mahdollisuus niillä, jotka käyttävät tietotekniikkaa, päästä omiin sairauskertomuksiin, myös miettiä asioita sen dokumentin kanssa, joka sieltä avautuu, ja ehkä sitten siinä kuvaruudun ääressä myös keskustella jonkun asiantuntijan kanssa milloin tahansa. Se ei siis ole silloin sidottu lääkärin vastaanottoaikaankaan. Tämä on kyllä sellaista positiivista tulevaisuuden mahdollisuutta, jota nyt ollaan avaamassa.

Samalla on tietysti myös todettava se, että puhdas, tiukka, lääketieteellinen fakta ei avaudu helposti, vaan siinä tulee olla tätä selittävää osuutta, johonka ed. Huotari viittasi. Näin ollen tämäkin asia on hyvä pitää mielessä. Nythän kiire painaa kyllä sairaaloissa kovasti päälle ja lyhythoitoaikainen kirurgia, päiväkirurgia, on päivän sana ja potilaille ei juuri yksinkertaisesti ehditä nyt antamaan paljonkaan tietoa heidän kotiutuksensa yhteydessä. Tämä on olemassa olevaa arkipäivää tällä hetkellä, liittyy myös näihin vajavaisiin sairaalaresursseihin.

Mutta, puhemies, potilastietojen sähköiseen luovuttamiseen: On hyvä, että tässä on varsin selkeästi potilaan oikeus kieltää myös hakutietojensa luovutus. Se on hyvin tärkeä asia. Aikaisemmin täällä todettiin myös se — ed. Soininvaara viittasi siihen — että on käytännössä hankaluuksia myös potilastietojen saamisessa. Se on kyllä käytännön, jokapäiväisessä työssä ihan selvä asia. Eli potilaalta pitää joka kerta pyytää allekirjoitus paperiin, jotta voidaan saada asiakirjat sairaalasta vaikkapa avohoidon puolelle, sairaalasta, missä häntä on hoidettu, ja saattaa olla juuri niin, että siinä on pyytäjänä käytännössä, pyynnön käynnistäjänä, se sama lääkäri, joka on vaikkapa leikannut potilaan muutama kuukausi sitten. Jos ei ole papereita paikalla, niin kuitenkin siinä sitten tämä byrokraattinen suostumus aina vaaditaan ja sitten joka kerta erikseen. Kyllä siinä on ihan selvä sellainen raja, kumpi on potilaan oikea etu: se, että aina pitää joka kerta uudistaa se tilanne, vaiko se, että siihen olisi joku yleinen, kertaalleen annettu oikeus. Ainakin niin, että jos se kuuluu somaattisen sairaanhoidon piiriin, niin silloin yksi, ja sitten vaikkapa psykiatrisen sairaanhoidon piirissä voi olla se toinen kerta, koska se on laadullisesti hiukan eri asia.

Mutta sitten hakutietojen luovuttamisen lisäksi myöskin turvallisuus, niin etteivät ne joudu vääriin käsiin ja että tämä tietoverkko on suojattu, on hyvin tärkeä asia. Kansaneläkelaitos ja sen erittäin pystyvä ja nimenomaan kapasiteetiltaan suuri tietoverkko ja vahvat tietokoneet kyllä tässä asiassa ovat oikea koti näille tiedoille. Kansaneläkelaitoksessa muutenkin on tähän tietosuojaan osattu suhtautua vuosikymmenien mittaan ihan kiitettävällä tavalla. Näin ollen tämä asia on siis hyvä.

Lopuksi haluaisin vielä painottaa sitä, että meillä on edelleenkin tietoverkossa ongelmia eli avohoitotietoverkko ei ole kytketty sairaanhoitopiirin tietoverkkoihin molemminsuuntaisesti. Myöskään laboratoriovastauksia tai röntgenkuvien lausuntojakaan ei saada oikea-aikaisesti edes lähiterveyskeskuksen, saman sairaanhoitopiirin, alueella, puhumattakaan sitten isommista etäisyyksistä. Eri sairaanhoitopiirien tietoverkkojen välinen keskustelu on hankalaa, koska on erilaisia ostopäätöksiä aikoinaan tehty, eli tämä asia on edelleenkin osin auki.

Ja mikä erittäin tärkeätä, on se, että kun tämä tietoverkko lisääntyy, niin meidän ei tule sitten unohtaa sitä, että vuosikymmenien historiassa on koko joukko potilastietoja paperiversioina ja ne pitää säilyttää, koska tarvitsemme usein lääketieteessä myös sellaisia tietoja, joidenka ajallinen etäisyys voi olla kymmeniä vuosia. Esimerkiksi se, onko lapsuudessa ollut jotakin erityistä, tai sitten myöskin on hyvä tietää hoidettavan potilaan vanhempien terveydestä. Näin ollen niiden tietojen käsillä oleminen ja saaminen, vaikka jonkun ajankin kuluttua, on tärkeätä.

Anne Huotari /vas:

Arvoisa puhemies! Ed. Tiusanen kävi tuossa jo hyvin monelta kantilta tätä lainsäädäntöä läpi, ja se jo osoitti sen, mitä tuolla tulevaisuusvaliokunnassakin budjettilausuntoa tehdessämme mietimme, miksi näin iso ja merkittävä periaatteellinen lainsäädäntö tehdään budjettilakina, kun siihen olisi pitänyt olla riittävästi aikaa pohtia, mihinkä suuntaan tätä viedään, ja niin, että heti kohta ei tarvitse tätä lainsäädäntöä uudelleen käsitellä täällä. Mutta koska talon tapojen mukaan kaikki budjettiin liittyvä on budjettilakeja, niin näin sitten on jouduttu sosiaali- ja terveysvaliokunnassa menettelemään, ja voidaankin sanoa, että tässä on nyt ensimmäinen vaihe menossa.

Kaikista pahimmassa tapauksessahan tässä käy niin, että nykyiset epikriisit tulevat sinne potilaiden käyttöön, jolloin siellä on vain ne lääketieteelliset termit, jotka on tärkeätä siellä olla, mutta se voi johtaa siihen, että sitten se aiheuttaa paljon kyselyjä. Ja kuka niihin kyselyihin ehtii vastaamaan jne? Sen vuoksi pitäisi tätä kehitellä eteenpäin ja päästä siihen seuraavaan vaiheeseen, jossa on olemassa nämä lääketieteelliset termit ja se diagnoosi ja hoidot ja sitten tämä kansanomainen versio, josta asiakas itse helpommin ymmärtää, miten hänen hoitonsa jatkossa tulee olemaan ja mitä hän itse voi tehdä, että hänen kuntoutumisensa esimerkiksi paranisi.

Eli ongelmiakin tähän liittyy, mutta tämä on tärkeä askel, ja vaikka Suomi on edistyksellinen näissä teknologian käyttöönotoissa, niin täytyy sanoa, että jotkut maat ovat tässäkin asiassa päässeet jo vähän meitä edelle ja kokemuksia myöskin näistä maista, esimerkiksi Tanskasta, olisi hyvä ottaa.

Pentti Tiusanen /vas:

Arvoisa puhemies! On siis hyvä asia, että Suomi kehittää nyt tätä tietoteknologian hyväksikäyttöä terveydenhoidossa. Ed. Huotari on täysin oikeassa siinä, että siellä pitää olla diagnoosien ja hoitopäivien määrän ja muun tiedon lisäksi selkeästi tavallisen ihmisen tajuttavalla kielellä tämän sairauden luonne ja prognoosi, ennuste, ja sen hoito ja myöskin kuntoutukseen liittyvät kysymykset.

Mutta samalla haluan painottaa sitä, että tämä tietoteknologia ei lopeta sitä tarvetta, mikä meillä on sairaaloissa lisätyövoiman ja lisärahoituksen saamisen suhteen. Siellä eletään sairaanhoitopiireissä todella tiukassa tilanteessa, hoitohenkilökunnan hiostaminen on päivittäistä, ja siitä eniten kärsivät tietysti potilaat. Näin ollen tämä tilanne on selvä. Tämä on uusi apu, jota voimme käyttää, jota pitää kehittää, mutta tämä perusongelma säilyy tästä huolimatta. Mutta apua tästä varmasti on kokonaisuudelle, ja siinä pitää aktiivisesti myös edetä.