Sari Sarkomaa /kok:

Arvoisa puhemies! Monissa perheissä on eletty epävarmuuden aikoja, kun on käynyt ilmi, että sikainfluenssarokote on osaltaan lisännyt lasten riskiä sairastua narkolepsiaan. Vaikein tilanne on niissä perheissä, joissa lapsi on sairastunut ja tilanne on erittäin vaikea. On erittäin tärkeää, että sairastuneet lapset ja heidän perheensä ja omaiset voivat luottaa siihen, että he saavat kaiken mahdollisen tiedon ja avun ja että lapset saavat parhaan mahdollisen hoidon. Kysynkin ministeri Risikolta:

Miten perheitä on tässä vaikeassa tilanteessa tuettu, ja miten heitä tuetaan jatkossa?

Peruspalveluministeri Paula Risikko

Arvoisa puhemies! Perheet ottivat yhteyttä sosiaali- ja terveysministeriöön viime syksynä ja esittivät vetoomuksen, jonka kaikki kohdat on toteutettu: kaksi asiantuntijatapaamista, joista toinen oli ennen joulua ja toinen on huomenna. Siinä nimenomaan ovat eri asiantuntijat paikalla kertomassa narkolepsian synnystä ja hoidosta ja kaikesta muusta. Sitten on myöskin tutkimusta jatkettu, sitten on hoito ja tutkimus ja diagnostisointi varmistettu sillä tavalla, että me olemme pyytäneet, että Helsingin yliopistolliseen sairaalaan perustetaan tällainen koordinaatioryhmä, parhaat asiantuntijat, ja tämä pyyntö on siis vuoden alusta lähetetty sinne, ja Hus on heti sen perustanut, ja sosiaali- ja terveysministeriö sen koordinaattorin maksaa. Sitten tietysti nämä kaikki tutkimukset jatkuvat. Kuulin tänään komissaarilta, että meillä myöskin Euroopan alueella Euroopan lääkevirasto ja Euroopan tautivirasto ovat käynnistäneet toisistaan riippumattomat tutkimukset tästä samasta asiasta. Sitten on tietysti korvausasiat. Korvausasioissa tietysti meillä on lääkevahinkovakuutuspooli, (Puhemies: Minuutti!) joka on se vakuuttanut taho, ja se ensisijaisesti korvaa.

Tuula Väätäinen /sd:

Arvoisa puhemies! Kuten me kaikki tiedämme, narkolepsia on elinikäinen sairaus. Se on sairaus, joka vaikuttaa jokaiseen arkipäivään, mutta se vaikuttaa myös ammatinvalintaan. Narkolepsiaan sairastuneet ihmiset joutuvat miettimään elämänvalintansa uudelleen, niin myös nämä pienet potilaat, jotka ovat nyt sairastuneet.

Millä tavalla, ministeri, olette ryhtynyt valmistelemaan päätöstä, jossa yhteiskunta tulee kantamaan oman vastuunsa myös ammattikoulutuksesta ja ammattiin ohjauksesta näitten potilaitten kohdalla?

Peruspalveluministeri Paula Risikko

Arvoisa puhemies! Tosiaankin on niin, että olemme olleet tänä päivänä muun muassa yhteydessä lääkevahinkovakuutuspooliin, joka siis on vakuuttava taho. Me käymme heidän kanssaan neuvotteluja siitä, missä vaiheessa he alkavat arvioida korvauksia. Itse olen sitä mieltä, että kun sieltä on kuulunut semmoista, että mahdollisesti vasta elokuussa, niin se on aivan liian myöhään. Meidän on ehdottomasti mietittävä tämä nyt heidän kanssaan, voivatko he jo aloittaa tämän käsittelyn ja mahdollisesti myös nopeuttaa sitä korvausjärjestelmää ja mikä on sitten heidän kantansa ja miten yhteiskunta voi tulla tukemaan. Tämä kokonaisuus, mihin edustaja viittasi, totta kai pitää miettiä kokonaisuutena.

Sitten vielä sanon sen, että maaliskuussa, en muista päivää mutta se on juuri tänään sovittu, tapaan vanhemmat myös näitten korvausasioitten suhteen. Me käymme läpi koko asian. Meillä on muutama palanen vielä hakusessa, siis se, kuinka paljon vakuutuspooli on tulossa mukaan. Mutta näistä ne palaset kerääntyvät koko ajan.