Leena Rauhala /kd(esittelypuheenvuoro):

Arvoisa puhemies! Tässä lakialoitteessani on kysymys rinnakkaislakialoitteesta hallituksen esitykselle 50/2004, eli sairausvakuutuslain kokonaisuudistushan on vireillä, ja meillä on sosiaali- ja terveysvaliokunnassa se pöydällä käsittelyssä. Tästä esityksestä on todettava, että se on pääosin teknisluonteiseksi määritelty lakiesitys ja siinä ei sillä tavalla tähän sisältöön, johon omassa lakialoitteessani esitän parannusta, ole puututtu.

Omassa lakialoitteessani kohdennan tämän muutoksen erityisesti erityishoitorahaetuuteen, sen saantiedellytyksiin. Siis lakialoitteessa ehdotan, että erityishoitorahan maksamisen edellytyksenä olevaa lapsen ikärajaa nostetaan. Se on yksi.

Toiseksi lakialoite sisältää ehdotuksen, että erikoissairaanhoidon tasoisessa toimintayksikössä taikka erityishuoltopiirin toimintayksikön erikoissairaanhoidon tasoisella poliklinikalla lapsensa sairauden tai vamman vuoksi annettavaan hoitoon tai kuntoutukseen osallistumiseksi ei vaadittaisi sitä, mikä nyt laissa on edellytyksenä, vakavaa sairautta tai vammaa, kuin vasta 12-vuotiaiden tai sitä vanhempien osalta nykyisen 7 vuoden ikärajan sijaan. Ehdotan, että myöskään kotihoidon osalta ei mainita vaikeaa sairautta tai vammaa edellytyksenä alle 12-vuotiaiden lasten osalta. Siis tässä tämä ikärajamuutos.

Lakialoitteessa ehdotan myös, että erityishoitorahan maksamisen pidennyksen perusteena mainitaan painavien lääketieteellisten syiden lisäksi lapsen hoidon vaativuus ja hoidon onnistuminen. Tämä mielestäni on erittäin olennainen osa näitä edellytyksiä, perusteita, joka on tullut nimenomaan vanhemmilta, perheiltä ja järjestöiltä, jotka työskentelevät vammaisten ja sairaitten lasten parissa ja tietävät sen arkitodellisuuden. Hallituksen esityksen mukaan erityishoitorahaa maksetaan alle 16-vuotiaan sairaan lapsen vanhemmalle, joka osallistuu lapsensa hoitoon tai kuntoutukseen sairaalassa tai sairaalan poliklinikalla, sairaala- tai poliklinikkahoitoon liittyvään kotihoitoon tai lakiin perustuvalle sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskurssille tai muuhun niihin rinnastettavaan, lakiin perustuvaan kuntoutustoimintaan. Edellytyksenä on, että lasta hoitava henkilö on hoitoon osallistumisen vuoksi estynyt tekemästä työtään eikä saa siis näin ollen palkkaa tältä ajalta.

Aloitteessani esitän, että erityishoitorahaa maksettaisiin alle 18-vuotiaan lapsen hoidosta. Vanhempien osallistumista lapsensa sairauden hoitoon ja kuntoutukseen on tuettava aina täysi-ikäisyyteen saakka. Hallituksen esityksen mukaan silloin, kun on kyse kotihoidosta taikka 7 vuotta täyttäneen lapsen sairaalahoidoista, sairauden tulee olla vaikea, jotta erityishoitorahaa maksetaan. Valtioneuvoston asetuksella on tarkoitus säätää siitä, mitä pidetään tässä tarkoitettuna vaikeana sairautena tai vammana. Hallituksen esityksen perusteluissa tällaisista esimerkkeinä mainitaan muun muassa akuutti leukemia, epilepsian pahenemisvaihe tai suurten leikkausten jälkitila. Perusteluiden mukaan erityishoitoraha on näin ollen tarkoitettu hoidollisen kriisivaiheen yli pääsemiseksi tiloissa, joita voidaan pitää hengenvaarallisina tai jotka vaativat hengenvaarallisia hoitoja ja joissa äkilliset muutokset huonompaan suuntaan ovat mahdollisia. Alle kouluikäisten, 7:ää vuotta nuorempien lasten osalta ei kuitenkaan edellytetä sairauden tai vamman vaikeutta, koska jo lapsen ikä edellyttää vakuutetun läsnäoloa.

Tässä aloitteessani ydin on nimenomaan se, että jos vakavaksi sairaudeksi tai vammaksi luokitellaan vain tiukan määritelmän mukaisesti hengenvaaralliset sairaudet tai hengenvaarallisia hoitoja vaativat sairaudet, niin pelkona on, että monien sairauksien kohdalla lasten vanhemmat eivät voi osallistua lastensa hoitoon, vaikka lapsella vakava ja hoidollisesti vaativa sairaus olisikin, joka vaatii nimenomaan vanhemman, turvallisen ihmisen, läsnäoloa. Nykyisen hallituksen esityksen mukaan jo 7-vuotiaan lapsen vanhempi ei voi jäädä erikoissairaalatasoisessa hoidossa olevan lapsensa luokse, jos lapsen sairaus ei täytä esityksen tiukkoja kriteerejä hengenvaarallisista sairauksista.

Kotihoidon osalta tämä koskee kaikenikäisiä lapsia, siis alle 7-vuotiaitakin, joiden kotihoito edellyttää jo lapsen iän puolesta vanhemman läsnäoloa, ja erityisesti määrätyt erityisjärjestöt ja vanhemmat, perheet, joilla on lapsia, esimerkiksi munuaissiirtoa odottavia, ovat todenneet erittäin vaikeaksi sen tilanteen, että kotiin ei voi jäädä lapsen kanssa, joka edellyttää hyvin tarkkaa valvontaa leikkausta odottaessaan. Myös ikärajan asettaminen alle 7-vuotiaisiin kuulostaa huonosti valitulta. Sekä sairaalahoidon että kotihoidon osalta siis esitän ikärajaa nostettavaksi.

Monikaan vanhempi ei voi jäädä alle kouluikäistä lastaan hoitamaan vaan joutuu tekemään perheessä usein raskaitakin taloudellisia päätöksiä tämän vuoksi. Useinkaan tällaista lasta ei voi viedä päiväkotiin esimerkiksi nenä-mahaletkuruokinnan tai tiukempien hygieniarajoitusten vuoksi. Vanhemmat ovat tässä puun ja kuoren välissä. Toisella puolella painavat taloudelliset huolet, kun jää lasta hoitamaan, ja toisaalta velvollisuudentunne ja halu olla sairaan lapsen hoitajana. Nykyinen hallituksen esitys huonontaa tässä mielestäni oleellisesti monien sairaiden lasten vanhempien mahdollisuutta osallistua lapsensa hoitoon.

Arvoisa puhemies! Lopuksi, jotta lapsen ja perheen tilannetta voitaisiin tarkastella monipuolisemmin ja kokonaisvaltaisemmin, on laissa mainittava hoitorahan maksamisen pidennyksen perusteina painavien lääketieteellisten syiden lisäksi myös lapsen hoidon vaativuus ja hoidon onnistuminen. Hyvin toteutettu lapsen kotihoito lisää monien hoitojen onnistumismahdollisuuksia, ehkäisee ennalta sairauden pahenemisen tai hoidon viivästymisen. Kotona tehdään näissä tapauksissa usein sitä työtä, joka muuten kuuluisi terveydenhuoltosektorille, mutta vanhemmat haluavat sitä tehdä kotona, koska heille sinänsä omien lasten selviäminen on erittäin tärkeää.