Osmo Soininvaara /vihr:

Arvoisa puhemies! Tämä käytäntö sähköisistä potilasasiakirjoista ja niitten keskitetystä tallentamisesta on aivan erinomainen, ja se tulee parantamaan meidän terveydenhuoltoamme huomattavasti. Kun tehdään keskitettyä arkistoa ja siihen liittyy sitten ongelma arkaluontoisten tietojen vuotamisesta, on esitetty pelko, että kun potilastiedot ovat sähköisessä muodossa, niin ne sitten jotenkin saattaisivat joutua väärien ihmisten luettaviksi. Tosiasiassa riski näitten elektronisten tietojen väärinkäytöstä on huomattavasti pienempi kuin paperiarkistojen, koska paperiarkistoja nyt voi kurkkia ilman, että kukaan sitä huomaa, mutta elektroniseen tiedostoon jää aina merkintä, kuka on sitä katsonut, ja sen takia kyllä siitä kiinni jää, jos lähtee vääriä tietoja katsomaan, joten siinä suhteessa voi sanoa, että tietosuoja paranee.

Joka tapauksessa tämä pelko arkaluontoisten tietojen vuotamisesta ja pelko siitä, että joku sitä pelkää, ehkä tämä jälkimmäinen erityisesti, on johtanut tässä laissa kahteen ongelmaan, jotka merkitsevät sitä, että kaikkea hyötyä tästä elektronisesta arkistosta ei tulla saamaan. Toinen koskee näiden tietojen käyttöä tutkimukseen ja toinen sitten sitä, että kun joka paikassa tietojen luovuttamiseen tullaan vaatimaan henkilökohtaista allekirjoitusta, joka esimerkiksi puhelimessa on jonkin verran monimutkaista antaa, niin se tulee vaikeuttamaan tämän järjestelmän käyttöä.

Arvoisa puhemies! Lähdetään tästä tutkimuksesta. Nykyinen tutkimuskäytäntö ei missään tapauksessa heikkene. Sen takia ehkä tutkijapiiritkään eivät ole kovasti tähän reagoineet, koska mikään semmoinen, mikä tähän asti on ollut olemassa, ei heikkene, vaan osittain paranee, koska tieto on joka tapauksessa helpommin hoideltavassa muodossa.

Mutta tässä 10 §:ssä kategorisesti kielletään tämän keskitetyn arkiston käyttäminen tutkimuskäyttöön millään tavoin, eikä siihen kukaan voi myöntää lupaa, ei minkäänlaisen tiedon hankkimiseen. Jos haluttaisiin tutkia vaikka ihmisten keskipituudet, niin sitä lupaa ei voi keskitetysti saada. Periaatteessa on mahdollista pyytää jokaiselta rekisterinpitäjältä, siis jokaiselta sairaanhoitopiiriltä ja kuntien terveyskeskukselta ja yksityislääkäriasemalta jne., erikseen lupa näitten tietojen katsomiseen, ja tätä kautta tietysti voidaan tehdä kaikki ne tutkimukset, mitä voidaan tehdä keskitetystikin, mutta aikamoinen homma siinä on.

Se mahdollisuus, mikä tässä menetetään, on tutkia koko väestöä koskien esimerkiksi tämmöisillä poliklinikkakäynneillä tai terveyskeskuskäynneillä tehtävää hoitoa. Me tiedämme aika hyvin, mitä ihmiselle tehdään sairaalassa, koska niistä on poistorekisterit, mutta kevyemmästä hoidosta ei ole oikein tietoa. Ja mietintöön kirjoittamassani vastalauseessa olen ottanut esimerkiksi sen, että jos heräisi semmoinen hypoteesi, joka ei nyt ole ihan tuulesta temmattu, että unihäiriöt aiheuttavat diabetesta, niin tämä on tässä kyllä teoriassa tutkittavissa, mutta erittäin vaikeasti. Jos sitä halutaan laajasti tutkia, pitäisi saada hyvin suurelta joukolta lupa tähän, ja on erittäin todennäköistä, että henkilö on hoidattanut unihäiriötään eri paikassa kuin diabetesta, unihäiriötä usein yksityislääkärillä ja diabetesta julkisessa terveydenhuollossa.

Sen takia tarvittaisiin oikeastaan se keskitetty arkisto, että voitaisiin tutkia näitten yhteyttä. Kumpaakaan ei hoideta sairaaloissa, joten se ei näissä poistorekistereissä ole. Jos haluttaisiin tutkia nimenomaan myös se, miten unihäiriöitten hoito on ehkä vaikuttanut diabetekseen, tarvittaisiin aika tarkat potilastiedot. Samaten jos halutaan tietää, mihin väestöryhmiin jotkut sairaudet keskittyvät ja mihin väestöryhmiin jotkut hoidot keskittyvät jne., niin siinä ei voi käyttää semmoista, että tutkitaan vain yhtä sairaanhoitopiiriä katsomatta yksityissektoria, eikä voi tutkia pelkkää yksityissektoria katsomatta julkista terveydenhuoltoa, vaan pitää pystyä tutkimaan kaikki.

Tämä kaikki on tehtävissä kyllä melko suurella rahasummalla, mutta nyt se, mikä menetetään, on tämmöisten ad hoc -tutkimusten, -asioitten selvittäminen hyvin nopeasti ja halvalla. Jos tulee esille joku väite, niin se olisi teoriassa mahdollista tutkia hyvin nopeasti, mutta nyt siihen ei ole mahdollisuutta. Tätä on selitetty sillä, että potilaitten luottamus tähän menisi, jos he pelkäisivät, että pahat tutkijat voisivat kopeloida heidän tietojaan. En ymmärrä, mitä suurta eroa siinä on, saako sen luvan sairaanhoitopiiriltä vai terveydenhuollon eettiseltä neuvottelukunnalta sitten koko maata koskien. Ihan samalla tavallahan tutkijat pääsevät siihen käsiksi, ja sen vuoksi en pidä näitä perusteluja ollenkaan hyvinä.

Täytyy muistaa, että terveydenhuollon tutkimuksen tarkoituksena ei ole mitenkään hankkia rahaa lääkeyhtiöille tai muuta, vaan sen tarkoituksena on saada aikaan enemmän terveyttä. Terveystutkimus pelastaa ihmishenkiä ja terveystutkimuksen estäminen tappaa ihmisiä. Sen takia pidän aika ikävänä, että tähän minun mielestäni vähän hätävarjelun liioitteluna on tämmöinen kategorinen kielto tullut. Oma ennusteeni on, että ei kauankaan kestä, kun se poistetaan.

Arvoisa puhemies! Toinen kysymys liittyy tähän, että potilastietojen antamiseen eteenpäin tarvitaan aina potilaan oma suostumus eikä riitä, että se annetaan suullisesti, vaan se pitää antaa kirjallisesti. Tämä on sillä tavoin epäkäytännöllistä, että jos esimerkiksi minä menen Lappiin hiihtämään ja sitten joudun paikalliseen terveyskeskukseen ja saan sieltä hoitoa ja muuta sellaista ja sitten tulen kotiin ja vaiva ei tunnu paranevan, niin tuntuisi aika luonnollisesti soittaa jollekin tutulle lääkärille ja kysyä, mitä minä nyt teen, ja jos hän sitten voisi sieltä katsoa, miten minua on hoidettu, niin hänen vastauksensa voisi olla vähän parempi. Mutta nyt minä en voi tätä puhelimitse tehdä, vaan minun täytyy mennä hänen luokseen fyysisesti, koska muuten sen allekirjoituksen antaminen ei ole mahdollista. Jos minä olisin voinut siellä Lapissa suoraan antaa allekirjoituksen, että tämä tieto on vapaa, tässä ei ole mitään salattavaa, niin silloin tätä puhelinjärjestelmää voitaisiin käyttää.

Tarkoituksena on, että osa tiedoista todetaan ihmisen hengen kannalta niin kriittisiksi, että esimerkiksi tajuttoman potilaan tapauksessa ne voidaan katsoa näistä arkistoista ilman, että hänet pitää saada virkoamaan tai löytää hänen joku omaisensa, joka voi allekirjoittaa hänen puolestaan. Ja jos on kerran mahdollista tietoon liittää tieto, että tämä tieto on vapaasti käytettävissä, niin silloin pitäisi olla mahdollista, että minä voin myös ilmoittaa, mitkä minun tietoni ovat vapaasti käytettävissä, eikä minulta näitten tietojen siirtämiseen sen jälkeen enempää kysyttäisi.

Luulen, että suurimmalle osalle suomalaisista suurin osa heidän terveystiedoistaan on semmoisia, että he eivät ole mitenkään pahoillaan, jos joku toinenkin lääkäri saa ne tietää. En tarkoita, että ne ovat vapaasti iltapäivälehtien tiedossa, vaan siis terveydenhuollon ammattilaisten salassapitovelvollisuudella käsiteltävinä. Jos olisi mahdollista aina, kun se hoito tapahtuu, sallia, ikään kuin vapauttaa tämä tieto kaikkien ammattilaisten käyttöön, niin luulen, että aika paljon vähemmän paperisotaa tässä menisi, kun niitä lupia ei sitten jälkeenpäin tarvitsisi kysyä.

Arvoisa puhemies! Sen takia tulen toisessa käsittelyssä esittämään asiasta pontta, mutta nyt ensimmäisessä käsittelyssä esitän, että lakiesityksen 10 § hyväksytään vastalauseen esittämässä muodossa.

Sirpa Asko-Seljavaara /kok:

Arvoisa rouva puhemies! Tämä sähköinen sairauskertomus on aikamoinen hyppy tuntemattomaan tässä maassa, koska moni ei varmasti tiedä, että me olemme ensimmäinen maa maailmassa, joka nyt toteuttaa tällaisen sähköisen sairauskertomuksen neljän vuoden kuluttua.

Käsittelyssä oleva lakiehdotus on aivan hyväksyttävä varsinkin niillä muutoksilla, jotka sosiaali- ja terveysvaliokunta teki mietintöön. Ongelma tulee olemaan tietotekninen. Pystyykö keskitetty järjestelmä omaksumaan leikkauskertomukset, epikriisit, röntgenkuvat, laboratorioarvot ja valokuvat ja tuottamaan ne miljoonille ihmisille heidän kotiinsa tietosuojaa unohtamatta?

En voi kannattaa ed. Soininvaaran vastalauseessa olevaa 10 §:n muutosta, koska 7 § sisältää juuri sen, mitä ed. Soininvaara puhui. 7 §:ssä nimenomaan sanotaan, että me voimme tätä keskusrekisteriä hyväksi käyttäen tutkia kaikkia näitä asioita tieteellisesti tai tehdä järjestelmätutkimusta, joten on tarpeetonta muuttaa 10 §:ää, kun 7 § antaa meille täyden mahdollisuuden toimia juuri niin kuin ed. Soininvaara pyysi.

Tietenkin on niin, että 7 §:n mukaisesti me emme saa näiden potilaiden nimiä ja syntymäaikoja, siis heitä ei voi tunnistaa henkilöinä, mutta juuri tämän tyyppistä valtakunnallista tutkimusta me voimme tehdä sekä tieteellistä järjestelmätutkimusta. Olen konsultoinut tästä asiasta, ja näin kuulemma asia on.