Vastauksena kysymykseen esitän seuraavaa:

Kysymys saattohoidon kehittämisestä on tärkeä. Saattohoito on hoitoa ja tukea sairauden loppuvaiheessa ja kuolinprosessin aikana. Saattohoidossa on keskeistä kuolevan potilaan oireiden ja kärsimyksen lievitys. Suomen laki potilaan asemasta ja oikeudesta painottaa potilaan itsemääräämisoikeutta sekä potilaan oikeutta osallistua hoitoa koskevaan päätöksentekoon. (PotL 6 §). Jos potilas kieltäytyy hänelle tarjotusta hoidosta, häntä on hoidettava muulla lääketieteellisesti hyväksytyllä tavalla. Jos potilas on aiemmin ilmaissut hoitoaan koskevan tahtonsa vakaasti ja pätevästi esimerkiksi hoitotahdossa, hänelle ei saa antaa hoitoa, joka olisi vastoin hänen tahtoaan (PotL 8 §). Potilasasiakirja-asetuksessa painotetaan hoitotahdon kirjaamista, merkitystä ja sitovuutta. Laissa sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä on lisätty säännös potilaan hoitotahdon tallentamisesta sähköiseen potilasasiakirja-arkistoon, josta se on noudettavissa tarvittaessa.

Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi vuonna 2010 saattohoitosuositukset perustuen asiantuntijakuulemisiin. Vuonna 2012 Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta (ETENE) teki selvityksen saattohoidon tilasta. Kuntaliitto on ohjeistanut kuntia saattohoidon järjestämiseksi. Terveydenhuoltolain mukaan kunta on vastuussa terveydenhuollon järjestämisestä (ThL 4 §). Saattohoidon kokonaisuuden suunnittelu on siirtynyt 2001 ja 2012 välisenä aikana pääsääntöisesti sairaanhoitopiirien vastuulle. Sairaanhoitopiireillä onkin varsin hyvin laaditut saattohoitosuunnitelmat ja yhteistoimintaverkostot saattohoitopotilaiden hoidossa. Vuonna 2001 saattohoito järjestettiin pääsääntöisesti osastohoidossa, 2000-luvulla on kehitetty voimakkaasti moniammatillista saattohoitoa myös potilaiden kotona heidän sitä toivoessaan. Tämä toteutetaan ns. kotisairaalassa, joissa hoitoa toteuttavat monet kaupungit ja sairaanhoitopiirit.

Saattohoidon suunnitelmallisuus on Suomessa kehittynyt merkittävästi vuosien 2001 ja 2012 välisenä aikana. Vuonna 2012 lähes jokaisessa sairaanhoitopiirissä oli kattava saattohoitosuunnitelma. Suunnittelun tavoitteena on, että kuolemaa lähestyvä potilas ja hänen omaisensa tietävät, miten ja missä hoito järjestetään ja että potilas saa ammattitaitoisen hoidon ja avun. Nämä asiat on mainittu sairaanhoitopiirien saattohoitoon liittyvissä suunnitelmissa. Kivun hoitoon on näissä saattohoitosuunnitelmissa kiinnitetty enenevästi huomiota.

Saattohoitopotilaita hoitavien terveydenhuollon ammattihenkilöiden koulutus on edellytys sille, että saattohoito toteutuu hyvin. Perusterveydenhuollossa ja monilla erikoisaloilla toimivien ammattihenkilöiden koulutus taas lisää mahdollisuuksia oikea-aikaisiin saattohoitopäätöksiin. Nämä kaikki vähentävät toteutuessaan eriarvoisuutta.

Suomeen on perustettu vuonna 2007 palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys. Vuoden 2013 lopussa tämä erityispätevyys oli 70 erikoislääkärillä 11 eri erikoisalalta. Myös hoitohenkilökunnan saattohoitokoulutusta on lisätty. Monet alan toimijat ja yhdistykset järjestävät valtakunnallisia koulutuksia saattohoidosta. Suomalainen Lääkäriseura Duodecim on laatinut Käypä hoito - suosituksen kuolevan potilaan oireiden hoidosta. Suosituksessa korostetaan perusterveydenhuollon osaamisen ja konsultaatiomahdollisuuksien vahvistamista. Keskeistä on yhteistyö kussakin tapauksessa tarpeellisen erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä.

Hallituksen rakennepoliittinen ohjelma esittää, että laitoshoitoa vähennetään vanhustenhuollossa. Ohjelman valmistelussa on keskusteltu elämän loppuvaiheen hoidon hyvästä järjestämisestä vanhuksen omassa hoitopaikassa. Niinpä erilaisia ratkaisuja on etsittävä niin omassa kodissa asuvalle kuin laitoksessa tai tuetussa asumisessa olevalle ikäihmiselle. Vanhusten hoitosuunnitelmissa tulisi jo ottaa huomioon terveydentilan muutokset ja toimenpiteet elämän loppuvaiheessa.

Huolimatta suunnitelmista ja yhteistoiminnasta potilaat voivat kokea eriarvoisuutta hoidossaan. Siksi onkin syytä arvioida jatkuvasti hoitoa, hoitosuunnitelmia sekä ammattihenkilöiden koulutusta. Saattohoidon alueella on tapahtunut 2000-luvulla voimakasta kehitystä, ja saattohoidon suunnitelmallisuus ja kattavuus on selkeästi kyselyiden perusteella parantunut. Potilaan itsemääräämisoikeutta on vahvistettu. Potilaslaki edellyttää potilaan hyvää hoitoa myös tilanteissa, joissa potilaan sairaus etenee hoitoyrityksistä huolimatta. Tällöin potilaan paras hoito valmistaa häntä edessä olevaan kuolemaan parhain mahdollisin keinoin. Yhdenvertaisuus saattohoidossa pyritään varmistamaan edellä mainituin keinoin yhteistyöllä, koulutuksella sekä vahvistamalla sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakentta.

Tarvetta varsinaiselle saattohoitolaille olisi hyvä selvittää. Myös kansalaiskeskustelu aiheesta on tervetullutta.

Som svar på detta spörsmål anför jag följande:

Frågan om utvecklandet av terminalvården är viktig. Med terminalvård avses vård och stöd i slutfasen av en sjukdom och under dödsprocessen. Syftet med terminalvården är att lindra en döende patients symtom och lidande. I den finländska lagen om patientens ställning och rättigheter betonas patientens självbestämmanderätt och rätt att delta i det beslutsfattande som gäller honom eller henne (6 § i lagen om patientens ställning och rättigheter). Om patienten vägrar ta emot en viss vård eller behandling, ska den ges på något annat sätt som är godtagbart från medicinsk synpunkt. Har patienten tidigare på ett giltigt sätt uttryckt sin bestämda vilja i fråga om vården, exempelvis i ett livstestamente, får han dock inte ges vård som strider mot hans viljeförklaring (8 § i lagen om patientens ställning och rättigheter). I förordningen om journalhandlingar betonas att livstestamentet ska dokumenteras och att det är av betydelse och bindande. I lagen om elektronisk behandling av klientuppgifter inom social- och hälsovården har det tagits med en bestämmelse om att patientens livstestamente ska lagras i det elektroniska arkivet för journalhandlingar och att det ska kunna hämtas där vid behov.

År 2010 gav social- och hälsovårdsministeriet ut rekommendationer om terminalvård baserade på hörande av sakkunniga. År 2012 gjorde Riksomfattande etiska delegationen inom social- och hälsovården (ETENE) en utredning av läget i fråga om terminalvård. Kommunförbundet har gett kommunerna anvisningar om organiseringen av terminalvård. Enligt hälso- och sjukvårdslagen ansvarar kommunen för ordnandet av hälso- och sjukvården (4 § i hälso- och sjukvårdslagen). Ansvaret för planeringen av terminalvården i sin helhet har under tiden mellan 2001 och 2012 i regel överförts på sjukvårddistrikten. Sjukvårdsdistrikten har därför rätt så förtjänstfulla planer för terminalvården och samarbetsnätverk för vården av döende patienter. År 2001 ordnades terminalvård i regel i form av avdelningsvård, under 2000-talet har man kraftigt utvecklat den multiprofessionella terminalvården som också ges i patienternas hem om de så önskar. De här vårdtjänsterna tillhandahålls genom s.k. hemsjukhus som många städer och sjukvårdsdistrikt driver.

Terminalvården har med tanke på planmässigheten utvecklats markant i Finland under tidsperioden mellan 2001 och 2012. År 2012 hade så gott som alla sjukvårdsdistrikt en övergripande plan för terminalvården. Målet med planeringen är att den döende patienten och hans eller hennes anhöriga vet på vilket sätt och var vården ordnas och att patienten får professionell vård och assistans. Detta nämns i de planer som sjukvårdsdistrikten har gjort upp för terminalvården. I planerna för terminalvård har det i allt större utsträckning fästs uppmärksamhet vid smärtbehandling.

En förutsättning för god terminalvård är att den vårdpersonal som vårdar döende patienter är utbildad. Den utbildning som de yrkesutbildade personerna som jobbar inom primärvården och inom flera specialiteter har ökar återigen möjligheten att fatta beslut om terminalvård vid rätt tidpunkt. Alla dessa faktorer minskar ojämlikheten.

I Finland ordnas sedan 2007 utbildning för läkare för specialkompetens för palliativ medicin. I slutet av 2013 hade 70 specialister från elva olika specialiteter den här specialkompetensen. Även för vårdpersonal har utbildningen i terminalvård ökat. Ett flertal aktörer och föreningar inom branschen ordnar rikstäckande utbildning i terminalvård. Finska Läkarföreningen Duodecim har gjort upp riktlinjer för god medicinsk praxis för behandlingen av den döende patientens symtom. I riktlinjerna betonas att kompetensen och konsultationsmöjligheterna inom primärvården bör förbättras. I båda fallen är det viktigt med ett samarbete mellan den specialiserade sjukvård och primärvård som patienten är i behov av.

I regeringens strukturpolitiska program framläggs att slutenvård inom äldreomsorgen minskas. Vid beredningen av programmet har man diskuterat en välorganiserad vård i livets slutskede på den äldre personens egen vårdenhet. Det innebär olika lösningar för äldre personer som bor i eget hem, på en institution eller en enhet för stödboende. Redan i de vårdplaner som görs upp för äldre personer bör man fästa uppmärksamhet vid förändringar i hälsotillståndet och åtgärder i livets slutskede.

Oavsett de planer som finns och det samarbete som utförs kan patienterna uppleva ojämlikhet i vården. Det finns därför skäl till att kontinuerligt utvärdera vården, vårdplanerna och utbildningen av personalen. Området för terminalvård har utvecklats kraftigt under 2000-talet och planmässigheten hos och omfattningen av terminalvård har på grundval av gjorda enkätundersökningar klart förbättrats. Patientens självbestämmanderätt har stärkts. Enligt lagen om patientens ställning och rättigheter förutsätts det att patienten får god vård också i de situationer där patientens sjukdom framskrider trots behandlingsförsök. Den bästa vården av patienten innebär då bästa möjliga förberedelser inför den annalkande döden. Avsikten är att säkerställa jämlik terminalvård genom det samarbete och den utbildning som nämns ovan samt genom att stärka servicestrukturen för social- och hälsovården.

Det vore bra att utreda behovet av en separat lag om terminalvård. En medborgardiskussion om ämnet är också välkommen.