PERUSTELUT

Vaikeaa monivammaisuutta aiheuttavista taudeista, kuten Rettin oireyhtymästä, kärsivät ihmiset eivät yleensä kykene ilmaisemaan kantaansa haluamansa avun sisältöön. Puhekyvyn puuttuessa kommunikointi on haasteellista. Esimerkkinä käytettävästä Rettin oireyhtymästä kärsivät henkilöt eivät kuitenkaan ole passiivisia tai vuoteessa hoidettavia, vaan seurallisia ja ohjattuihin toimiin osallistuvia.

Voimassa olevan vammaispalvelulain (380/1987) 8 c §:n mukaan ja oikeuskäytännön (KHO 12.8.2011/2121) mukaan hakemus henkilökohtaisen avun saamiseksi voidaan hylätä, vaikka vaikeavammainen henkilö kykenee ilmaisemaan tunteitaan ilmein ja elein. Monivammaisen oikeusturva kärsii, jos hän ei vammastaan johtuen voi suoraan ottaa kantaa henkilökohtaisen avun sisältöön ja sen toteuttamistapaan.

Vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista annetun lain (380/1987) tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä. Koska voimassa oleva laki ei ehkäise tai poista vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä yhdenvertaisesti kaikilta eri tavalla vaikeasti vammautuneilta, on lakia täsmennettävä edellä mainittua pykälää muuttamalla.

Lainsäädäntö syrjii vaikeasti vammaisia asettamalla nämä eriarvoiseen asemaan lievemmin vammautuneiden kanssa. Vaikeasti vammautuneillakin tulisi olla oikeus saada henkilökohtaista apua silloin, kun voidaan todeta, että henkilöt eivät ole passiivisia vaan kykenevät ilmaisemaan tunteitaan elein ja ilmein. Vaikeasti vammautuneelta ei taudin luonteesta johtuen voidalainsäädännössäkään odottaa täysipainoista kommunikointikykyä.

Alaikäisten lasten kohdalla myös huoltajan tai vanhemman ilmaiseman käsityksen avun sisällöstä ja toteuttamistavasta pitäisi riittää. Usein alaikäisillä on vielä haasteellisempaa saada tarvitsemaansa henkilökohtaista apua, koska oma ikä ei vielä riitä eivätkä huoltaja tai vanhemmat lainsäädännöstä johtuen voi määrittää avuntarpeen sisältöä tai toteutustapaa, vaikka lapsi olisi ilmaissut avuntarpeensa.