Euroopan unionin määritelmän mukaisesti harvinaisiksi sairauksiksi katsotaan sairaudet, joita sairastaa enintään viisi ihmistä 10 000:ta ihmistä kohden. Suomessa  harvinaissairauksia  on arviolta 5 000—8 000, ja noin 300 000 suomalaista sairastaa jotain harvinaissairautta.  

Määrästä huolimatta meillä on vielä paljon esteitä yhdenvertaisen hyvän hoidon saavuttamisessa harvinaissairaille; esimerkiksi hoidossa ja hoitoon pääsyssä on vielä suuria alueellisia eroja. Diagnoosin saaminen on usein hankalaa. Oikean diagnoosin löytyminen voi kestää vuosia ja jopa vuosikymmeniä.  

Epätietoisuus ja erilaiset oireet, kuten esimerkiksi pitkittynyt kipu, sairauslomalla oleminen ja taloudellisen tilanteen heikkeneminen voivat johtaa helposti tilanteen pahenemiseen ja jopa syrjäytymiskierteeseen.  

Suomessa on harvinaissairauksien kansallinen ohjelma vuosille 2019—2023, jolla vahvistetaan harvinaissairaan osallistumista itseään koskevaan päätöksentekoon ja tiivistetään harvinaissairaita edustavien potilasjärjestöjen yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän eri tasoilla sekä edistetään ajantasaisen tiedon välittämistä ja osaamisen vahvistamista sosiaali- ja terveydenhuollossa.  

Kansallisessa ohjelmassa korostetaan myös hoidon valtakunnallisen koordinaation parantamista, jonka avulla helpotetaan sairauksien diagnosointia ja hoidon tarpeen arviointia. Kuluvan vuoden budjetissa on 250 000 euron määräraha koordinaatiotyölle, mutta tulevan vuoden budjetissa tätä rahoitusta ei ole jatkettu. Olisi täysin kestämätöntä, jos hyvin alkanut työ harvinaissairaiden aseman parantamiseksi nyt jäisi kesken.  

Arvioiden mukaan harvinaissairauksiin kohdistuvat erikoissairaanhoidon kustannukset ovat lähes 20 % erikoissairaanhoidon kokonaiskustannuksista, ja vaikuttava kansallinen koordinaatio mahdollistaisi paitsi paremman hoidon yksilöllisellä tasolla myös huomattavaa kustannusvaikuttavuutta soten järjestelmätasolla. Järkevästi harvinaissairaisiin ja -sairauksiin kohdennettu raha tulee tuomaan säästöä, joka palautuu takaisin yhteiskunnalle.