Vastauksena kysymykseen esitän seuraavaa:

Terveydenhuollossa on vahvana pääsääntönä potilaan itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen. Tämä sääntö ilmaistaan esimerkiksi potilaan asemasta ja oikeuksista annetussa laissa (ns. potilaslaki) toteamalla, että potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Potilaan tahdolla on suuri merkitys myös hänen potilastietojensa käsittelyyn liittyen antamiensa suostumusten ja tekemiensä kieltojen muodossa.

Jos täysi-ikäinen potilas ei mielenterveyden häiriön, kehitysvammaisuuden tai muun syyn vuoksi pysty itse päättämään hoidostaan, potilaan laillista edustajaa taikka lähiomaista tai muuta läheistä on lain mukaan ennen tärkeän hoitopäätöksen tekemistä kuultava sen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa. Jos tästä ei saada selvitystä, potilasta on hoidettava tavalla, jota voidaan pitää hänen henkilökohtaisen etunsa mukaisena. Lapsen laillisia edustajia ovat hänen huoltajansa ja esimerkiksi vaikeasti muistisairaalla henkilöllä saattaa olla edunvalvoja.

Terveydenhuollon toimintayksikön tulee huolehtia paitsi salassa pidettävien ja arkaluonteisten potilastietojen suojaamisesta sivullisilta, myös tiedon kulusta yksikön sisällä lain ja potilaan sen nojalla antamien suostumusten tai tekemien kieltojen asettamissa puitteissa. Tiedon kulkua terveydenhuollon toimintayksiköiden välillä on pyritty parantamaan esimerkiksi terveydenhuoltolakiin otetulla sairaanhoitopiirin alueen kunnallisia terveydenhuollon toimintayksiköitä koskevalla säännöksellä yhteisestä potilastietorekisteristä. Terveydenhuollon valtakunnallinen tietojärjestelmähanke on parhaillaan käynnissä. Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä annetussa laissa säädetään potilaan tiedonhallintapalvelusta, johon voidaan tallettaa potilaan terveyden- ja sairaanhoitoonsa liittyen antamia tahdonilmaisuja. Tällainen tahdonilmaisu voi olla esimerkiksi kielto elvyttää potilasta tietyssä tilanteessa.

Elvytyksestä ja tehohoidosta pidättäytyminen ovat Eduskunnan oikeusasiamiehen ratkaisukäytännössään toteamalla tavalla potilaslaissa tarkoitettuja tärkeitä hoitopäätöksiä, joiden on perustuttava ymmärrettävään tietoon ja jotka on tehtävä yhteisymmärryksessä potilaan itsensä, tai hänen ollessaan itse kykenemätön tekemään hoitoaan koskevia ratkaisuja, lapsen huoltajan tai potilaan muun laillisen edustajan kanssa. Näin on varsinkin silloin, kun ratkaisu elvyttämättä jättämisestä perustuu lääkärin potilaan osalta käytettävissä olevia hoitovaihtoehtoja koskevaan harkintaan eikä esimerkiksi potilaan omaan tahdonilmaisuun. Kyse voi olla esimerkiksi tilanteesta, jossa potilasta hoitava lääkäri katsoo, että kyse ei enää ole potilaan paranemiseen tai kuntoutumiseen tähtäävästä vaan pelkästään kärsimyksiä lievittävästä hoidosta. Näiden ratkaisujen tulee perustua potilaan yksilölliseen tilanteeseen ja lääketieteelliseen hyötyjen ja haittojen arviointiin.

Hoidon rajaamista, kuten elvytyskieltoa, koskevan ratkaisun sisältö ja kesto tulee kirjata potilasasiakirjoihin niin tarkasti, ettei päätöksen sisällöstä ja laajuudesta jää epäselvyyttä tai tulkinnanvaraisuutta.

Oikeusasiamiehen esille tuomat, myös tämän kirjallisen kysymyksen yhteydessä viitatut potilaslain sanamuodon tarkentamiseen liittyvät näkemykset otetaan huomioon lainsäädäntöä uudistettaessa. Voimassa olevassa muodossaankin potilaslaki mahdollistaa kuitenkin potilaan hoidon järjestämisen siten, että tieto merkittävistä potilaan hoitoa koskevista ratkaisuista, kuten elvytyskiellosta, välittyy hänen edustajilleen tai omaisilleen ja läheisilleen silloin, kun heillä on lain mukaan oikeus osallistua potilaan hoitoa koskevien ratkaisujen tekemiseen.

Som svar på detta spörsmål anför jag följande:

Respekt för patientens självbestämmanderätt är en stark huvudregel inom hälso- och sjukvården. Regeln framgår exempelvis av lagen om patientens ställning och rättigheter (den så kallade patientlagen) genom att det slås fast att vården och behandlingen ska ges i samförstånd med patienten. I form av de samtycken och förbud som patienten ger har patientens vilja stor betydelse också när det gäller behandlingen av hans eller hennes patientuppgifter.

Om en patient som har uppnått myndighetsåldern på grund av mental störning eller psykisk utvecklingsstörning eller av någon annan orsak inte kan fatta beslut om vården eller behandlingen, gäller enligt lagen att hans eller hennes lagliga företrädare, en nära anhörig eller någon annan närstående person ska höras före ett viktigt vårdbeslut i avsikt att utreda hurdan vård som bäst motsvarar patientens vilja. Om detta inte kan utredas, ska patienten vårdas på ett sätt som kan anses vara förenligt med hans eller hennes bästa. Ett barns lagliga företrädare är barnets vårdnadshavare, och exempelvis en allvarligt minnessjuk kan ha en intressebevakare.

En verksamhetsenhet inom hälso- och sjukvården ska inte bara se till att sekretessbelagda och känsliga patientuppgifter skyddas för insyn av utomstående utan också sörja för informationsgången inom enheten i enlighet med lag och enligt de samtycken eller förbud som patienten gett med stöd av lag. Man har försökt förbättra informationsgången mellan verksamhetsenheterna inom hälso- och sjukvården till exempel genom att i hälso- och sjukvårdslagen ta in bestämmelser om registret över patientuppgifter vilka gäller för kommunala verksamhetsenheter inom hälso- och sjukvården inom området för ett sjukvårdsdistrikt. Ett riksomfattande projekt för informationssystem inom hälso- och sjukvården pågår som bäst. I lagen om elektronisk behandling av klientuppgifter inom social- och hälsovården finns bestämmelser om patientens informationshanteringstjänst. I informationshanteringstjänsten kan man lagra patientens viljeyttringar som hänför sig till hans eller hennes hälso- och sjukvård. En sådan viljeyttring kan gälla till exempel förbud mot att återuppliva patienten i en viss situation.

Beslut om att avstå från återupplivning och intensivvård är på det sätt som Riksdagens justitieombudsman slagit fast i sin avgörandepraxis sådana viktiga vårdbeslut enligt patientlagen som ska basera sig på begriplig information och fattas i samförstånd med patienten själv eller, om patienten inte själv kan besluta om vården eller behandlingen, med barnets vårdnadshavare eller någon annan laglig företrädare för patienten. Så förhåller det sig i synnerhet när beslutet om att avstå från att återuppliva baserar sig på läkarens prövning av disponibla vård- och behandlingsalternativ för patienten och inte på till exempel patientens viljeyttring. Det kan handla om exempelvis en situation där den behandlande läkaren anser att det inte längre är frågan om vård eller behandling med sikte på att patienten ska tillfriskna eller rehabiliteras utan enbart om vård och behandling för att lindra lidandet. Avgörandena ska utgå från patientens individuella situation och bedömning av medicinska för- och nackdelar.

Innehållet i ett beslut om begränsning av vården, såsom ett återupplivningsförbud, och hur länge det gäller ska dokumenteras i journalhandlingarna så noggrant att det inte uppstår några oklarheter eller tolkningsmöjligheter i fråga om innehållet i och omfattningen av beslutet.

De synpunkter som gäller precisering av ordalydelsen i patientlagen som justitieombudsmannen fört fram och som också åberopats i motiveringen till det skriftliga spörsmålet kommer att beaktas när lagstiftningen ses över. Även i gällande lydelse medger patientlagen trots allt att vården av patienten ordnas så att information om viktiga avgöranden som rör vården, exempelvis återupplivningsförbud, förmedlas till patientens företrädare eller anhöriga och närstående i sådana fall då dessa enligt lag har rätt att delta i avgöranden som gäller vården av patienten.